Den Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Stimme geben: ACHSE e. V.

Rund 4 Mio. Kinder und Erwachsene in Deutschland haben eine chronische seltene Erkrankung. Als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union diese Erkrankung haben. Von einigen seltenen Erkrankungen sind in Deutschland nur eine Handvoll Menschen betroffen, von anderen tausend. Mehrheitlich handelt es sich um schwere, progredient verlaufende Erkrankungen, die alle Organe betreffen können; viele führen zum Tod. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., ACHSE, ist das Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Unter dem Dach der ACHSE haben sich seit 2004 mehr als 120 Patientenselbsthilfeorganisationen, die ein oder mehrere seltene Erkrankungen vertreten, sowie einige wenige Stiftungen versammelt. Die ACHSE berät Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch ratsuchende Ärzte und Therapeuten. Sie vernetzt und gibt den „Seltenen“ in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme. Zusammen mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE gründete das Bundesministerium für Gesundheit 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), um gemeinsam mit den wesentlichen Akteuren im Gesundheitswesen den ersten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erarbeiten. Dieser umfasst 52 Maßnahmenvorschläge, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen angegangen werden sollen; er wurde 2013 fertiggestellt und vom Kabinett bewilligt. Die ACHSE war und ist seitdem eine treibende Kraft, damit die Umsetzung aller Maßnahmen gelingt.