Krebsregistrierung im europäischen und nichteuropäischen Ausland

Weltweit gibt es etwa 500 Krebsregister. Flächenabdeckung, Güte und Umfang der Erfassung sowie die Dauer der Krebsregistrierung unterscheiden sich dabei regional. In einigen Gebieten (USA, Skandinavien, UK) gibt es bereits seit vielen Jahrzehnten Krebsregister, die eine bedeutende Informationsquelle für klinische, epidemiologische und gesundheitspolitische Untersuchungen darstellen.

Ziel ist die Zusammenfassung wichtiger internationaler Trends in der Krebsregistrierung und Einordnung des deutschen Systems in den internationalen Kontext.

Narrative Darstellung der internationalen Krebsregistrierung aus verschiedenen Datenquellen (wissenschaftliche Literatur, graue Literatur, Expertenwissen).

Deutschland hat mit dem Hamburgischen Krebsregister zwar das älteste Krebsregister der Welt (1926). Der Aufbau der flächendeckenden Erfassung in allen Bundesländern begann aber erst mit dem Bundeskrebsregistergesetz 1995. In den folgenden 18 Jahren wurden die Daten der deutschen Krebsregistrierung zu einer relevanten Datenquelle, die inzwischen international hoch angesehen ist. Global zeigt sich ein Trend zur stärker elektronisch gestützten Krebsregistrierung und damit verbunden eine immer stärkere personenbezogene Zusammenführung verschiedener Datenquellen. Auf diese Weise können nicht nur primäre Aussagen zum Krebsgeschehen verbessert werden (Inzidenz, räumliche und zeitliche Trends), sondern die Informationen können deutlicher in den Kontext der onkologischen Versorgung eingebettet werden und stehen für gesundheitspolitische Entscheidungen zur Verfügung. Eine Verknüpfung von Datenquellen setzt aber eine besondere Sorgfalt im Datenschutz voraus. Diesbezüglich ist Deutschland weltweit führend. Große Anstrengungen werden international unternommen, um die Datenqualität der Krebsregister auf ein hohes Niveau zu führen. Nur sehr gute Datenqualität, verbunden mit zielgruppenorientierter Präsentation der Daten, liefert die notwendige Basis, um die Daten der Krebsregister adäquat im Gesundheitswesen und in der Forschung nutzen zu können.

Insgesamt ist Deutschland auf dem richtigen Weg. Der aktuelle Ausbau der klinischen Krebsregistrierung ist ein wesentlicher Schritt in die richtige Richtung. Die (wissenschaftliche) Nutzung der deutschen Krebsregisterdaten muss aber noch deutlich intensiviert werden.