Symptommanagement – pflegewissenschaftliche Modelle in der Theorie und Praxis

Dodd et al. definieren ein Symptom als eine subjektive Erfahrung, die Veränderungen in der biopsychosozialen Funktion, den Empfindungen oder der Wahrnehmung eines Individuums widerspiegelt. Im Gegensatz dazu wird ein Zeichen als jede Abnormität definiert, die auf eine Krankheit hinweist und die vom Individuum oder von anderen erkannt werden kann [5]. Die Worte „Zeichen“ und „Symptom“ werden häufig synonym verwendet. Oft wird auch das Symptom als ein Zeichen einer Krankheit bezeichnet. Diese Gleichsetzung greift aber zu kurz, da so der unsichtbare, verborgene und private Teil eines Symptoms unberücksichtigt bleibt. Und gerade dieser Teil ist für das ganzheitliche Verständnis in der Pflege von zentraler Bedeutung. Symptome sind subjektive Phänomene, welche den Betroffenen eine Veränderung zum Normalzustand anzeigen. Sie können zu Beginn ignoriert werden. Man muss sich Symptome bewusst machen. Symptome müssen begriffen und verstanden werden, was sie sowohl für das betroffene Individuum als auch für das medizinische Behandlungsteam um einiges komplexer macht als Zeichen [22]. Dabei können Symptome vorübergehend auftreten, z. B. akute Übelkeit bei Cisplatin-Gabe. Sie können auch chronisch manifestiert sein, z. B. Fatigue, die noch Jahre nach einer erfolgreichen Krebsbehandlung vorhanden sein kann. Oder sie sind wiederkehrend, z. B. die antizipatorische Übelkeit nach Chemotherapie.

Ein Zeichen ist dahingegen durch andere objektiv erkennbar. Im Mittelalter hat ein Zeichen auf etwas Böses wie z. B. den Teufel hingewiesen [22]. So konnte während der Hexenverfolgung im Mittelalter ein Muttermal als Zeichen des Teufels gedeutet werden und zur Verurteilung als Hexe führen. Mit dem medizinischen Fortschritt über die Jahrhunderte ermöglichten Erfindungen wie das Mikroskop, das Stethoskop oder die Röntgenuntersuchung immer mehr, objektive Zeichen zu erkennen, auch wenn noch keine Symptome sichtbar waren. Aus diesem Grund bekamen die Worte „Symptom“ und „Zeichen“ im 20. Jahrhundert eine zunehmend unterschiedliche Bedeutung. Zeichen können nun vereinzelt auch erkannt werden, noch bevor die Betroffenen sie als Symptom überhaupt bemerken, z. B. beim Bluthochdruck [21].

Letztlich befindet sich jedes Phänomen auf einem Kontinuum zwischen den Polen „Symptom = subjektiv“ und „Zeichen = objektiv“. Hat ein Patient ein verzerrtes Gesicht, dann ist dies ein deutliches Zeichen für seine Schmerzen. Wenn er anamnestisch von seinen Schmerzen berichtet, die man ihm ansonsten nicht angesehen hätte, dann handelt es sich um ein Symptom. Die durch Chemotherapie induzierte Polyneuropathie (CIPN) beginnt rein subjektiv. Betroffene spüren ein Kribbeln in Händen oder Füßen. In diesem sehr frühem Stadium kann die CIPN nur erfragt werden mit einem systematischen Symptom-Assessment wie z. B. mit dem FACT-Fragebogen (The Functional Assessment of Cancer Therapy) zu Taxane [4]. Aber ob der Patient seine CIPN-Symptome preisgibt, ist nicht gewiss. Beobachtbar wird die CIPN erst durch auffällige Gangbilder oder durch sichtbare Schmerzreaktionen bei der Berührung von Gegenständen. Dann ist es in der Regel schon zu spät für wirksame Interventionen. Dies zeigt die Bedeutung der Symptomdefinition nach Dodd et al. [5]. Beratung zur Früherkennung der CIPN durch den Patienten selbst ist die wirksamste Intervention gegen CIPN.

Patienten müssen eine CIPN als solche erkennen und diese ihrem Behandlungsteam frühzeitig melden, sobald sie diese bemerken. In einer qualitativen Studie über das Erleben von CIPN zeigte Bakitas, dass das nicht immer einfach ist [3]. So kann CIPN im Alltag von den Betroffenen ein- und ausgeblendet werden wie die Hintergrundmusik beim Einkaufen im Supermarkt. Mal ist sie da, mal nicht. Sie erscheint deshalb anfangs noch harmlos, und viele gute Gründe sprechen dafür, dass der Patient die CIPN für sich behält. „Das kann ich sehr gut ertragen!“ „Wenn ich das berichte, dann verliere ich meine so wichtige Therapie.“ „Das bisschen Kribbeln ist zu banal, als dass ich den Hrn. Professor damit belästigen kann.“ Möglicherweise wird die CIPN auch gar nicht auf die Chemotherapie zurückgeführt. Erst durch eine fortschreitende Verschlechterung der CIPN wird für den Patienten ein durchaus problematischer Verlauf erkennbar. Betroffene versuchen dann, diese „merkwürdigen Gefühlssensationen“ in Worte zu fassen und ihrem Behandlungsteam mitzuteilen. Hier kann es dann zu gegenseitigen Verständnisproblemen kommen, wenn Patienten diese mit ihren eigenen Worten versuchen zu beschreiben. Eine wichtige Symptomintervention ist daher eine möglichst frühzeitige Information der Patienten über die Zeichen einer CIPN. So können die Betroffenen auch die passenden Worte zum Beschreiben der Gefühlssensationen erlernen. Zudem muss die Bedeutung, diese dem Behandlungsteam frühzeitig mitzuteilen, unterstrichen werden [25].

Zeichen erhalten in der Patientenbetreuung meist mehr Aufmerksamkeit, weil sie beobachtbar und messbar sind. Symptome sind durch ihre Subjektivität schwerer zu erkennen und sehr individuell. Von Patient zu Patient ist die Art und Weise, wie die Symptome erfahren werden, sehr unterschiedlich. Deren Symptomerfahrung (Symptom Experience) kann sich von der im Assessment erhobenen Häufigkeit, Intensität oder Dauer von Symptomen unterscheiden. So können im Assessment Symptome erfasst werden, die Patienten aber nicht beunruhigen, z. B. die Appetitlosigkeit während einer Hochdosis-Chemotherapie [17]. Dass diese auftreten kann, ist vielen Patienten schon vor der Therapie bewusst. Die Appetitlosigkeit ist zu erwarten und zeitlich begrenzt. Patienten können aber auch von Symptomen beunruhigt sein, die durch das medizinische Team überhaupt nicht festgestellt wurden [16]. „Mein Schwager hat sich vor 15 Jahren während seiner Chemotherapie ständig übergeben. Das war furchtbar. Mir ist auch schon ganz flau im Magen. Hoffentlich geht es mir nicht so.“ Die Symptomerfahrung ist der Ausgangspunkt für das Symptommanagement.

Wie bereits erwähnt, bildet im Symptommanagement-Modell die Symptom Experience der Patienten die Grundlage für das Symptommanagement [5]. Damit basiert das Symptommanagement folglich auch auf Patient-Reported Outcomes. Das ist eine der Hauptvoraussetzungen in diesem Modell. Doch dies allein wäre nicht ausreichend. Daher wurden noch andere Voraussetzungen formuliert. Bei manchen Symptomen kann auch eine vorbeugende Intervention sinnvoll sein, nämlich dann, wenn ein Risiko besteht, z. B. die orale Kryotherapie zur Prävention der oralen Mukositis bei der Hochdosisgabe von Melphalan [11]. Zudem müssen unangenehme Symptome auch behandelt werden können, wenn ein Individuum sich nicht äußern kann. Dann müssen Interventionen auch auf Interpretationen von Eltern oder Fachpflegenden geplant werden. Eine Symptommanagement-Intervention kann auf ein Individuum, dessen Familie, eine Gruppe oder ein Setting abzielen. Und das Symptommanagement ist ein dynamischer Prozess, der durch individuelle Outcomes und Einflüsse der Dimensionen pflegerischen Handelns (Mensch, Gesundheit und Krankheit, Umwelt) verändert werden kann.

Die Dimensionen pflegerischen Handelns (Mensch, Gesundheit und Krankheit, Umwelt) stammen aus der Welt der Pflegetheorien. Jede Pflegetheorie kann mit diesen Paradigmen beschrieben werden. Welches Menschenbild hat die Pflegetheorie, wie definiert sie Gesundheit und Krankheit, und welche Rolle spielt die Umwelt? Sie stellen wichtige Kontextvariablen in Symptommanagement-Modell dar. Zwar ist das Symptommanagement-Modell keine Pflegetheorie, aber die Ausformulierung dieser Paradigmen soll die Verbindung zur Pflegewissenschaft ermöglichen. Und das ist zur Entwicklung von Symptommanagement-Interventionen essenziell. Der Mensch reagiert aufgrund seiner demografischen, psychologischen, soziologischen und physiologischen Variabler individuell auf die Symptome. Der Gesundheits- oder Krankheitsstatus eines Menschen mit allen Einflussfaktoren, z. B. Risikofaktoren, Verletzungen oder Behinderungen, beeinflussen die Symptom Experience. Und die Umwelt ist die Summe aus allen Umständen, unter denen ein Symptom auftritt. Das umfasst physische (Zuhause, Arbeit, Krankenhaus), soziale (unterstützendes Netzwerk, Beziehungen) und kulturelle (Glaube, Werte, Gepflogenheiten) Umstände.

Im Kontext dieser Dimensionen spielt sich das Symptommanagement ab, ausgehend von der Symptomerfahrung. Ziel ist es, Symptome zu verhindern oder abzuschwächen. Hierfür ist das Erheben der Symptomerfahrung essenziell. Hieraus werden Interventionen abgeleitet, die auf eine oder mehrere Komponenten der individuellen Symptomerfahrung abzielen. Symptommanagement ist dabei ein dynamischer Prozess, der immer wieder Änderungen der Interventionsstrategien erfordern kann. Im Modell von Dodd et al. [5] werden Symptommanagement-Strategien charakterisiert durch Fragen: Was wird getan? Wann? Wo? Warum? Wie viel? Für wen? Wie? Der Outcome des Symptommanagements kann dann evaluiert werden durch Erheben des funktionellen oder emotionalen Status, die Fähigkeit zur Selbstpflege, Kosten, Lebensqualität sowie Morbidität und Mortalität.

Wie eine praktische Umsetzung des Symptommanagement-Modells aussehen kann, wurde in einem Workshop der Pflegeexpertinnen und Pflegeexperten APN (Advanced Practice Nurses) der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Uniklinikum Freiburg diskutiert [10]. Dabei ist das in Abb. 1 dargestellte Modell entstanden. Es beruht auf den Überlegungen, wie im Rahmen des Symptommanagements wissenschaftliche Erkenntnisse in die Praxis gebracht werden können bzw. praxisrelevante Probleme in die Wissenschaft. Grundvoraussetzung stellen hier die 4 Säulen evidenzbasierter Pflege nach Rycroft Malone dar [23], Erkenntnisse aus der Forschung, eigene Erfahrungen, örtliche Gegebenheiten und Patientenpräferenzen. Der erste Schritt des Modells lautet „Identifizieren“ von Symptomen, die bei der untersuchten Patientengruppe eine starke Symptomerfahrung hervorrufen. Am Beispiel von Patienten mit multiplem Myelom während der Hochdosischemotherapie mit Melphalan und autologer Stammzelltransplantation war das Diarrhö [17].

Um die Fragen Was? Wann? Wo? Warum? Wie viel? Für wen? Wie? beantworten zu können, muss im zweiten Schritt „Verstehen“ das Symptom Diarrhö in diesem Kontext näher verstanden werden. Was sind die Ursachen? Handelt es sich wirklich um Diarrhö, oder wird es nur als solche empfunden? Wenn ja, von welchem Grad der Diarrhö reden wir? Welchen Verlauf nimmt die Diarrhö? Wo kann ich mit einer Intervention ansetzen? Handelt es sich um eine gastrointestinale Mukositis? Ist es eine Nebenwirkung der Antibiotika? Welche Rolle spielen pathogene Keime? In diesem Beispiel nehmen wir an, es ist eine gastrointestinale Mukositis, die mit Loperamid behandelt werden könnte. Durch fehlende Adhärenz beim medizinischen Team wurde dies aber nicht getan.

Mithilfe der bereits genannten Fragen konnte unter dem dritten Schritt „Entwickeln“ eine Symptommanagement-Intervention etabliert werden. Die Patienten konnten bereits vor der Hochdosistherapie über das Auftreten der Diarrhö aufgeklärt werden, und ihnen wurde nahegelegt, Loperamid beim medizinischen Team frühzeitig einzufordern. Parallel wurde das medizinische Team nochmals durch Schulungen zum Thema Diarrhö sensibilisiert.

Der vierte Schritt „Verbessern“ betrifft das Outcome, welches durch die Anzahl der Diarrhöen pro Tag bzw. die Gradeinteilung nach CTCAE evaluiert wurde. In diesem Beispiel trat bei Patienten mit Beratung vor der Hochdosischemotherapie keine Grad-3-Diarrö auf, und die Dauer der Diarrhö war kürzer [18].