Erschienen in:
04.04.2017 | Seltene Erkrankungen | Industrieforum
Spendenaufruf zum Tag der seltenen Erkrankungen
verfasst von:
red
Erschienen in:
DNP – Die Neurologie & Psychiatrie
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Ausgabe 4/2017
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Auszug
Aus Anlass des internationalen „Tages der seltenen Erkrankungen“ (Rare Disease Day) am 28. Februar 2017 ruft die Aktion „Muskeln für Muskeln“ in Kooperation mit dem forschenden Pharmaunternehmen Biogen zu einer Spendenaktion auf. Ziel ist es, die Aufmerksamkeit für die genetisch bedingte, seltene Erkrankung spinale Muskelatrophie (SMA) in der Bevölkerung zu erhöhen. Sie ist bis heute nicht heilbar und betrifft meist Kleinkinder. Bei der schweren Erkrankungsform sterben viele von ihnen ohne Therapie noch vor ihrem zweiten Geburtstag. Alle Spenden kommen in voller Höhe der Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ (kurz: „Initiative SMA“) zugute. Der Aufruf wird auch durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. unterstützt, in der die „Initiative SMA“ organisiert ist. Gespendet werden kann auf der Internetseite
www.biogen.betterplace.org. Die Spendenaktion läuft noch bis zum SMA-Tag am 6. Mai 2017 in Magdeburg. …