Soziale Ungleichheit im Zusammenhang mit digitalen Gesundheitsanwendungen: Digitale Spaltungen in den Bereichen Zugang, Nutzung, Wirksamkeit und Privatsphäre

Der erste Bereich der digitalen Spaltungen, der Zugang, befasst sich mit den Unterschieden zwischen Bevölkerungsgruppen oder Regionen in der Verfügbarkeit von Internetdiensten, mobilen Geräten, Computerhardware oder anderen vernetzten Geräten [12, 21]. Es geht also in erster Linie um die materielle Infrastruktur. Abgebildet wird diese oft mit recht groben Indikatoren wie dem Anteil der Personen mit Internetzugang oder internetfähigen Endgeräten und der Netzabdeckung innerhalb einer Region [22]. Dazu gehören jedoch auch die Möglichkeiten, die Nutzung des Internets über einen längeren Zeitraum aufrechtzuerhalten. Dies erfordert neben der Netzabdeckung auch Software-Abonnements, ein ausreichendes Volumen an mobilen Daten und die Nutzung von nicht veralteten Geräten mit genügend Speicherkapazitäten, aber auch den Zugriff auf Anschlussgeräte wie Bildschirme und Drucker [14].

Ein Ungleichheitsmerkmal, das konsistent mit einem schlechteren Zugang zu digitalen Angeboten assoziiert ist, ist das Alter [23, 24], auch wenn sich die Zahl der Internetnutzenden in der Altersgruppe 60+ in den vergangenen Jahren deutlich gesteigert hat. So zeigen Ergebnisse des Deutschen Alterssurveys aus dem Jahr 2020, dass 86 % der über 60-Jährigen über einen Internetzugang verfügen [25]. Allerdings sind hier deutliche Unterschiede in Bezug auf den Bildungsstand festzustellen. Lediglich 62 % der über 60-Jährigen mit niedrigem Bildungsabschluss verfügen über einen Internetzugang, während es in der hohen Bildungsgruppe 95 % sind [25]. Dies unterstreicht, wie wichtig eine differenzierte und kombinierte Betrachtung von Ungleichheitsfaktoren ist.

Bei Personen mit geringer Literalität zeigen sich deutliche Unterschiede in der Nutzung digitaler Endgeräte für Gesundheitsthemen im Vergleich zu den Ergebnissen der Befragung Digitalisierung und Gesundheit [19]. Während in der Bevölkerungsumfrage 71 % angaben, einen PC oder Laptop zu nutzen, waren dies bei den Personen mit geringer Literalität nur 23 %. Dagegen gaben 79 % an, ein Smartphone oder Tablet in Bezug auf Gesundheitsthemen zu nutzen, während dies in der Allgemeinbevölkerung 70 % waren. Ein Unterschied war auch in der Verfügbarkeit von Aktivitätstrackern und Smartwatches festzustellen (Liter@te-Studie 21 % vs. 35 % in der Bevölkerungsumfrage).

Insgesamt gaben 18 % der Personen mit geringer Literalität an, gar keine digitalen Gesundheitsangebote zu nutzen, während dies in der Befragung der Handelskrankenkasse (hkk) nur 4 % waren (Abb. 1). Auch andere digitale Gesundheitsangebote werden von Personen mit einer geringen Literalität weniger genutzt als von der Allgemeinbevölkerung (z. B. Online-Terminvereinbarung 25 % vs. 81 %, Webseiten oder Foren mit Gesundheitsinformationen 32 % vs. 45 %). Bemerkenswert ist weiterhin, dass unter denjenigen, die angaben, keine digitalen Gesundheitsangebote zu nutzen, in der Liter@te-Studie deutlich mehr Personen Zugangsprobleme berichteten (kein geeignetes Gerät, technische Probleme, schlechte Internetverbindung) als in der Bevölkerungsumfrage (Abb. 2).

Über den Zugang zur Technologie hinaus wirken sich unterschiedliche Wissensstände und Fähigkeiten auf die individuellen Möglichkeiten aus, digitale Gesundheitsinformationen zu finden und abzurufen, mit dem digitalen Werkzeug zu interagieren und zu kommunizieren oder Inhalte zu erstellen. Daraus ergeben sich unterschiedliche Aneignungsmuster in Bezug auf Nutzungshäufigkeit sowie Such- und Softwarenutzungsgewohnheiten [13]. Der Begriff der digitalen Kompetenz (Digital Literacy) spielt dabei eine zentrale Rolle [26]. Dieser bezieht sich sowohl auf kognitive als auch technische Kompetenzen zum Auffinden, Verstehen, Bewerten und kreativen Nutzen digitaler Werkzeuge und Informationen [27]. Digitale Kompetenz setzt sich aus einer Vielzahl von Fähigkeiten zusammen wie Lese- und Schreibkompetenzen, Medienkompetenz, der Fähigkeit, Informationen richtig verstehen und kritisch hinterfragen zu können, und der Fähigkeit, eine digitale Identität aufzubauen und zu pflegen. Der Begriff der digitalen Gesundheitskompetenz (Digital Health Literacy oder E‑Health Literacy) wird folglich als Fähigkeit definiert, Gesundheitsinformationen aus elektronischen Quellen zu suchen, zu finden, zu verstehen und zu bewerten und die gewonnenen Erkenntnisse bei der Lösung eines Gesundheitsproblems anzuwenden [28]. Wie digitale Gesundheitskompetenz gemessen werden sollte, wird nach wie vor intensiv diskutiert [29]. Ein verbreitetes Instrument hierzu ist die „eHealth Literacy Scale“ (eHEALS; [30]). Bevölkerungsumfragen, die diese Skala benutzen, zeigen laut einer Studie aus dem Jahr 2021 Ungleichheiten in der digitalen Gesundheitskompetenz in Bezug auf Einkommen und Bildung [24]. In dieser Studie liegen die Unterschiede zwischen der niedrigsten und der höchsten Kategorie bei 4 bzw. 5 Skalenpunkten. Während die Bildung und Einkommen eng mit Literalität assoziiert sind, zeigt die Liter@te-Studie, dass der Unterschied in der digitalen Gesundheitskompetenz zwischen Personen mit einer geringen Literalität und der Allgemeinbevölkerung noch größer ist und im Mittel bei 7 Skalenpunkten (entspricht ungefähr 1 Standardabweichung) liegt. Unterteilt man die Skala in die Kategorien niedrig (8–19 Skalenpunkte), mittel (20–29 Skalenpunkte) und hoch (30–40 Skalenpunkte), berichten 35 % in der Liter@te-Studie eine geringe Gesundheitskompetenz im Vergleich zu 8 % in der Bevölkerungsumfrage (Abb. 3).

Um digitale Gesundheitskompetenz nicht zu vereinfacht als individuelle Fähigkeit zu verstehen, ist es wichtig, das Zusammenwirken der materiellen Infrastruktur (Zugang) mit den individuellen Kompetenzen (Nutzung) zu verstehen, wie es transaktionale oder sozialökologische Ansätze nahelegen [29, 31]. Auch Personen mit einer geringen digitalen Gesundheitskompetenz nutzen digitale Angebote. Die entscheidende Frage ist dabei, welches Ausmaß an individuellen Handlungskompetenzen ein digitales Gesundheitsangebot voraussetzt, damit es für die Nutzenden gewinnbringend ist.

Einzelne digitale Gesundheitsanwendungen vereinen oft Funktionalitäten, die unterschiedliche Schwierigkeitsgrade der Nutzung haben können. Beispielsweise beinhalten Fitness-Apps Schrittzähler, die ohne regelmäßige Interaktion mit den Nutzenden arbeiten, während andere Funktionalitäten (z. B. Ernährungstagebuch) mehr und kompliziertere Interaktionen erfordern. Unterschiede in den Aneignungsmustern, auch wenn sie nur subtil sind, können Personengruppen daran hindern, von einem digitalen Gesundheitsangebot zu profitieren. Obwohl dies ein naheliegendes Risiko für die Vergrößerung von gesundheitlichen Ungleichheiten ist, wird dies in der Forschung und Entwicklung von digitalen Gesundheitsangeboten zu selten berücksichtigt. So kommen Reiners et al. [32] in ihrer Übersichtsarbeit zu dem Schluss, dass bei den meisten digitalen Interventionen für chronische Erkrankungen Unterschiede zwischen den soziodemografischen Merkmalen der Teilnehmenden und ihren digitalen Fähigkeiten nicht berücksichtigt wurden. Die Studien wiesen zudem ein hohes Risiko von Non-Response-Bias auf, was die Verallgemeinerbarkeit ihrer Ergebnisse einschränkte. Abgesehen davon, dass die Studien also relativ blind für ihre differenzielle Wirksamkeit waren, können die Ergebnisse schwerlich für Personengruppen mit eingeschränktem Zugang und eingeschränkten Nutzungskompetenzen extrapoliert werden.

Eine unterschiedliche Wirksamkeit von digitalen Gesundheitsangeboten in verschiedenen Bevölkerungsgruppen (differenzielle Wirksamkeit) ist bisher selten systematisch untersucht worden. Eines der wenigen Beispiele ist die Übersichtsarbeit von Western et al. [33], in die 19 randomisierte kontrollierte Studien im Bereich der Bewegungsförderung eingeschlossen wurden. Die Autor*innen stellen fest, dass digitale Interventionen nur für Personen in einer hohen sozioökonomischen Position wirksam waren und nicht für Personen in einer niedrigen sozioökonomischen Position. Die Übersichtsarbeit von Szinay et al. [34] untersuchte digitale Spaltungen in mehreren Bereichen (Zugang, Nutzung und Wirksamkeit) in Studien, die digitale Interventionen für gewichtsbezogene Verhaltensweisen evaluierten. In den 13 einbezogenen Studien fanden die Autor*innen nur in einer Studie Informationen zu möglichen Ungleichheiten im Zugang und wenig konsistente Ergebnisse zu den Bereichen Nutzung und Wirksamkeit, sodass eine Abschätzung zum Impact des Zusammenwirkens der 3 Bereiche nicht möglich ist. Andere Übersichtsarbeiten zu diesem Thema berichteten ebenfalls über gemischte oder nicht schlüssige Ergebnisse, die den Mangel an verfügbaren Daten zu Ungleichheitsbereichen und deren bisweilen komplexe Interpretation verdeutlichen [35, 36].

In ihrer Gesamtübersicht zu digitalen Spaltungen im Gesundheitsbereich kommen Iyamu et al. [8] zu der Einschätzung, dass sich die meiste Literatur auf die ersten beiden Bereiche der digitalen Spaltung bezieht und Studien zur differenziellen Wirksamkeit weitgehend fehlen. Was allerdings fast noch schwerer wiegt, ist ein Ergebnis, über das Schroeer et al. in ihrer Übersichtsarbeit berichten [37]. Unter den 11 eingeschlossenen Studien war nur eine, die mögliche Ungleichheiten in Zugang, Nutzung oder Wirksamkeit als Limitation diskutierte.

Zusätzlich zu den Bereichen Zugang, Nutzung und Wirksamkeit ist kürzlich vorgeschlagen worden, Ungleichheiten bei der Wahrung der Privatsphäre und der sinnvollen Zustimmung zur Weitergabe personenbezogener Daten als weiteren Bereich digitaler Spaltungen zu betrachten [17]. Der Begriff „Digital Privacy Divide“ beschreibt dabei die Fähigkeit von Personen, ihre Datenschutzrechte im Lichte von modernen Informations- und Kommunikationstechnologienetzwerken, Cloud Computing und Speicherdiensten bewusst wahrzunehmen. Informierte Entscheidungen über die Verwendung der eigenen Daten sind ein Wert an sich. Die Ausnutzung von Unkenntnis über die Datenverwendung oder missbräuchliche Datenverwendung gehören zu den Gefahren der Digitalisierung, zumal Daten bisweilen als „neue Währung“ bezeichnet werden, was den kommerziellen Wert von Nutzer*innen-Daten für Onlinekonzerne verdeutlichen soll.

Auch wenn berücksichtigt werden muss, dass die Forschung zu diesem Bereich noch im Entstehen ist, gibt es erste Hinweise auf Ungleichheiten zwischen Gruppen mit unterschiedlichen Bildungsabschlüssen und digitalen Kompetenzen in Bezug auf das Bewusstsein für Algorithmen, die Wahrnehmung von Datenschutz- und Sicherheitsrisiken und das Vertrauen in die Institutionen, die die eigenen Daten verarbeiten [38]. Das Bewusstsein ist hier nicht das einzige Problem. Die digitalen Spaltungen in diesem Bereich hängen auch mit Ungleichheiten in der materiellen Infrastruktur und den finanziellen Ressourcen zusammen. Beispielsweise gibt es die Möglichkeit zum Kauf sicherer Geräte oder von Programmlizenzen, die das Ausmaß der Datenverfolgung und der Exposition stärker verringern als „kostenlose“ Programmversionen.

Obwohl es in diesem Bereich an Forschung mangelt, kommen Honeyman et al. [38] zu dem Schluss, dass die Wahrnehmung des Datenschutzes ein wesentliches Element bei der Entscheidung für oder gegen die Nutzung eines digitalen Gesundheitsangebotes sein kann. In einer der wenigen Arbeiten, die den Datenschutz in ihrem Scoping-Review erwähnen, untersuchten Mackert et al. [39], wie sich die Wahrnehmung von Datenschutz und Vertrauen auf die Akzeptanz digitaler Gesundheitsangebote in den USA auswirkt. Die Studie ergab, dass ein geringeres Maß an digitaler Gesundheitskompetenz mit einem geringeren Vertrauen in Dienstleistungen von Behörden und Anbietern digitaler Gesundheitsangebote verbunden ist. In der Liter@te-Studie zeigt sich in diesem Zusammenhang ein wichtiger Unterschied zwischen Vertrauen und Datensicherheit. In der Liter@te-Studie erwies sich mangelndes Vertrauen in digitale Informationen als ein gewichtigerer Grund, warum digitale Gesundheitsangebote nicht genutzt wurden, während in der Allgemeinbevölkerung Bedenken bezüglich der Datensicherheit größere Bedeutung hatten (Abb. 2).

Werden die datenschutzrechtlichen Wertvorstellungen verschiedener Bevölkerungsgruppen nicht berücksichtigt oder nicht verständlich dargestellt, kann dies dazu führen, dass die Nutzenden keine angemessenen Bedingungen für eine informierte Zustimmung vorfinden. Im Idealfall umfasst eine solche Aufklärung nicht nur Informationen über die direkte Datennutzung im Rahmen des digitalen Gesundheitsangebots, sondern auch Hinweise zur Gerätesicherheit und zur Vertrauenswürdigkeit der beteiligten Anbieter. Abgesehen von der Nicht-Nutzung kann ein Mangel an Vertrauen in die Datensicherheit auch dazu führen, dass die Nutzenden unvollständige oder bewusste Falschangaben machen, um sich zu schützen.