Akuter epileptischer Anfall – Handlungspläne für Laien (HEAL) und Therapeuten (HEAT)

Der Laienplan adressiert Kindergarten, Schule, Arbeitsplatz oder Sportverein sowie bislang im Umgang mit der Erkrankung unerfahrene Eltern. Dieser Plan enthält vereinfachte Anweisungen für den Umgang mit einem akuten epileptischen Anfall (Abb. 1). Ziel ist es, auf einen Blick eine Übersicht zu schaffen, in dem zum einen allgemeine Empfehlungen zum Verhalten bei einem Anfall ersichtlich sind und zum anderen eine konkrete Anweisung für Maßnahmen beim individuellen Patienten erfolgt. Es gibt deshalb einen ersten Teil mit allgemeinen Verhaltensregeln. Der zweite Teil listet 3 Anfallstypen auf, die einen akuten Handlungsbedarf erfordern können. Diese werden ebenfalls grafisch vereinfacht dargestellt. Zur besseren Verständlichkeit wird der konvulsive Anfall noch zusätzlich als „Krampfanfall“ bezeichnet, da dies immer noch ein gängiger Begriff in der deutschen Umgangssprache ist. Darunter folgt die Handlungsanweisung in Bezug auf die 3 Anfallstypen. Möglich ist dabei, dass man auch verschriftlicht, dass kein anfallsunterbrechendes Medikament (AUM) gegeben werden muss. Auf der anderen Seite gibt es auch Patienten, bei denen der Übergang in einen Status epilepticus bekannt bzw. wahrscheinlich ist (z. B. Dravet-Syndrom), sodass mit der AUM nicht abgewartet werden sollte. Im letzten Teil erfolgt die Anweisung zur Benachrichtigung des Rettungsdienstes. Die Möglichkeit, im Zweifel oder bei Unsicherheit immer den Notdienst zu alarmieren, bleibt dabei unangetastet.

Im Gegensatz zu HEAL geht es im zweiten Handlungsplan HEAT darum, Anweisungen zu formulieren für Personen, die erfahren im Umgang mit Epilepsiepatienten bzw. mit AUM sind. Dies können neben erfahrenen Eltern Betreuungspersonen von Menschen mit schwer therapierefraktären Epilepsien sein, z. B. Lennox-Gastaut-Syndrom, Dravet-Syndrom, aber auch Angestellte in Betreuungseinrichtungen. Da von einem Basiswissen ausgegangen werden kann, wurde auf eine grafische Darstellung z. B. der Anfallstypen verzichtet. Weiter werden verschiedene Optionen zur erweiterten Gabe von AUM – auch als intravenöse Verabreichung – gegeben, und v. a. wird eine zweite Stufe der Anfallsunterbrechung definiert (Abb. 2).

Das Verhalten von Betreuungspersonen im Falle eines akuten Anfalls ist entscheidend für die Zahl der Rettungseinsätze, damit verbundener Klinikeinweisungen und letztendlich der uneingeschränkten Teilhabe von Epilepsiepatienten am alltäglichen Leben. Durch eine frühe medikamentöse Behandlung kann ein Status epilepticus häufig verhindert werden [14].

Nach dem Vorbild der angloamerikanischen „seizure action plans“ entstanden 2 Handlungspläne für den deutschsprachigen Raum. Die Rationale war es, standardisierte, allgemein verwendbare und verständliche Pläne zu erarbeiten, die leicht ausfüllbar sind und deshalb breite Anwendung finden können. Die Motivation ist hierbei, dass eine Vorlage angeboten wird, die die individuelle Erstellung eines Plans für jeden Epilepsiepatienten in der überwiegenden Anzahl der Fälle ersetzen kann. Dabei wurde bewusst auf den Terminus „Notfallplan“ verzichtet, um auch die Alltäglichkeit von epileptischen Anfällen bei Kindern und Erwachsenen mit Epilepsie zu verdeutlichen und Vorbehalte (z. B. in Schulen) abzubauen. In Anlehnung an den Begriff „anfallssuppressive Medikation – ASM“ möchten wir an dieser Stelle den Begriff des „anfallsunterbrechenden Medikaments – AUM“ etablieren, um den missverständlichen Begriff „Notfallmedikament“ zukünftig zu vermeiden [15].

Die erstellten Handlungspläne sollen einfach ausfüllbar und leicht verständlich sein. Dies wird zum Teil über Piktogramme, zum anderen über wenige Auswahlmöglichkeiten im Ankreuzverfahren erzielt. Aus diesem Grund wurde auch bewusst auf die Auflistung aller in der auf Basis der durch die ILAE (International League Against Epilepsy) vorgeschlagenen Klassifikation und Terminologie abgrenzbaren Anfallstypen verzichtet. Die Auflistung nur solcher Anfallstypen, die eine akute Handlung erforderlich machen, erlaubt einen übersichtlichen, benutzerfreundlichen Plan. Wenn sich das Vorgehen für bestimmte Anfallsformen nicht unterscheidet, dann können sie nach Ansicht der Autoren durchaus zur Vereinfachung der Pläne zusammengefasst werden. Im Wesentlichen sind dies generalisierte konvulsive Anfälle (tonisch, tonisch-klonisch) sowie prolongierte bewusst oder nicht bewusst erlebte Anfälle.

Da die Adressaten für Handlungspläne beim epileptischen Anfall unterschiedliche Kenntnisse über die Erkrankung haben und auf verschiedenem Wissenstand im Umgang mit ASM stehen, wurden 2 unterschiedliche Handlungspläne erarbeitet. Der oder die Behandelnde kann auswählen, welcher Plan ausgearbeitet und ausgehändigt werden soll. Möglich ist bedarfsweise auch die Ausgabe von beiden Plänen für unterschiedliche Betreuungssituationen bei demselben Patienten. Die Vorlagen für die Handlungspläne sollten für die überwiegende Mehrheit der klinischen Konstellationen ausreichend sein. Darüber hinaus wird es Einzelfälle mit einer sehr komplexen Anwendung von AUM geben, z. B. bei Epilepsien mit Clusterneigung bei PCDH19 (Protocadherin-19), die noch stärker individualisierte Schemata erfordern.

HEAT und HEAL haben keinen standardisierten Evaluierungsprozess durchlaufen. Sie wurden von den Autor*innen, also Ärzt*innen, im Team erarbeitet und durch nichtärztliche Therapeut*innen unsystematisch kommentiert und überarbeitet, also nicht im Sinne eines mehrstufigen Delphi-Prozesses. Ziel der Arbeit war es, ein Konzept darzustellen und bereits anwendbare Vorlagen für Handlungspläne bei epileptischen Anfällen zur Verfügung zu stellen. Dabei erfolgte zu diesem Zeitpunkt noch keine Validierung der Bögen durch unabhängige Personen, z. B. auch solche ohne jede Erfahrung im Umgang mit epileptischen Anfällen.

Die Motivation ist es, mit HEAL und HEAT allgemein anwendbare, einfache und standardisierte Pläne zum Handeln bei epileptischen Anfällen anzubieten. Die Vorschläge für die Pläne werden nun den Expertengremien der Fachgesellschaften von DGfE (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie), GNP (Gesellschaft für Neuropädiatrie) und DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) vorgelegt, juristisch geprüft und können auch gerne für eine Verwendung in Österreich und der Schweiz angepasst werden. Danach können die Pläne z. B. als PDF-Download über die Fachgesellschaften den Behandelnden zugänglich gemacht werden.

Wünschenswert wäre es, einen Konsens auch mit Vertretern von Patienteninteressen und Selbsthilfegruppen sowie Verantwortlichen öffentlicher Einrichtungen wie Schulen und Vereinen zu erreichen, sodass entsprechende Handlungspläne als generelle Vorlage eingesetzt werden und damit zur Vereinheitlichung beitragen könnten. Dies könnte bis hin zu einer Integration in die digitale Dokumentation einschließlich Informationen auf der digitalen Gesundheitskarte, aber auch in EDV-Systemen von Praxen und Krankenhäusern führen.