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Erschienen in:
01.12.2013 | Originalien
Kernsatz von Verhaltensempfehlungen für Patienten mit ankylosierender Spondylitis
Erschienen in: Zeitschrift für Rheumatologie | Ausgabe 10/2013
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Ziel
Viele Patienten mit ankylosierender Spondylitis (AS, M. Bechterew) sind davon überzeugt, durch ihr eigenes Verhalten zu einem positiven Krankheitsverlauf beitragen zu können. Standardisierte und konsentierte Empfehlungen hierzu existieren jedoch nicht, weder national noch international. Ziel war es daher, aufgrund von Evidenz und Expertenmeinung einen ersten Kernsatz von Empfehlungen zur Weitergabe durch den behandelnden Rheumatologen zu erstellen.
Methode
Eine systematische Recherche wissenschaftlicher und patientenorientierter Literatur ergab 70 Empfehlungen. Diese Empfehlungen wurden zunächst beim Delegiertentreffen der Ankylosing Spondylitis International Federation (26 Teilnehmer aus 13 Ländern) im November 2011 nach ihrer Wichtigkeit bewertet. Die danach verbliebenen 59 Empfehlungen wurden bei einem Gruppensprecherseminar des Landesverbands Bayern der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew im März 2012 (80 Teilnehmer, 95 % davon AS-Patienten) ausführlich diskutiert, ergänzt, teilweise umformuliert und diejenigen mit der höchsten Priorität ausgewählt.
Ergebnis
Der Kernsatz enthält zum einen ein generelles Statement zum Leben mit AS und gibt zum anderen Empfehlungen zu den Bereichen allgemeines Verhalten, Sitzhaltung, Verhalten beim Gehen, beim Schlafen, bei der Arbeit sowie Bewegungsübungen, Sport- und Freizeitaktivitäten, Ernährung und Lebensstil, Sexualität und Schwangerschaft, Sturzvermeidung, Autofahren und Mitgliedschaft in einer AS-spezifischen Patientenorganisation. Einige Empfehlungen (z. B. zur Sturzvermeidung oder zum Autofahren) betreffen eher Patienten nach längerer Krankheitsdauer, d. h. mit fortgeschrittener knöcherner Versteifung und Osteoporose. Die Zustimmung zu den Empfehlungen war mit 80–100 % der Patienten hoch.
Schlussfolgerung
Erstmalig wurde unter Mitarbeit vieler Betroffener ein Kernsatz von Empfehlungen zum Patientenverhalten entwickelt, der dem Rheumatologen bei der Erläuterung der Krankheit und ihrer möglichen Folgen als Richtschnur und dem Patienten als Gedächtnisstütze und Ergänzung dieser Erläuterungen dienen kann. Hier wird die deutschsprachige Version dieses international erarbeiteten Kernsatzes präsentiert.