An der Grenze des Lebens

Pädiatrische Palliativversorgung ist ein wichtiger Bestandteil der Pädiatrie geworden. Kinder mit lebenslimitierenden oder -bedrohlichen Erkrankungen und deren Familien benötigen eine umfassende Betreuung. In Europa beträgt die Prävalenz in Betracht kommender Erkrankungen 120–160/100.000 Kinder und Jugendliche. Pädiatrische Palliativversorgung unterscheidet sich von jener der Erwachsenen, da völlig unterschiedliche Patientengruppen betreut werden. Nur ein geringer Anteil sind onkologische Patienten; seltene oder chronische Erkrankungen stehen im Vordergrund. Dazu werden 4 Patientengruppen definiert. Die Palliativversorgung beginnt bereits mit Diagnosestellung und kann über Jahre notwendig sein. Sie erfolgt multiprofessionell und muss die gesamte Familie einbeziehen. Ziel ist, die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie so lange wie möglich zu optimieren. Die Versorgung erfolgt schon parallel zu einer möglichen kurativen Therapie. Europaweit sind Standards der Palliativversorgung definiert. Ein abgestuftes Konzept beinhaltet eine Grundversorgung und eine spezialisierte Betreuung durch ausgebildete Mitarbeiter. Damit soll eine kind- und familiengerechte Betreuung gewährleistet werden.