Ärztliche Gesprächsführung und psychologische Beratung bei Endometriose

Zur psychischen Ätiopathogenese der Endometriose wurden unterschiedliche Vermutungen angestellt. So ist in veralteten Darstellungen der psychosomatischen Gynäkologie manchmal noch eine Interpretation von Endometriose als Ausdruck ungelöster unbewusster Konflikte dargestellt. So wurde beispielsweise über eine Ablehnung von Männern durch die Endometriosebetroffene spekuliert [48]. In einer Dissertation aus dem Jahre 1975 ist die Formulierung zu finden: „Die andauernde Dysmenorrhö kann […] als Ausdruck von Aggressivität gegenüber Männern gelten“ (a. a. O., S. 233) und diese wurde auch noch 2009 unkritisch zitiert [17, S. 453]. Ähnlich pauschal pathologisierende Aussagen finden sich in einer Übersichtsarbeit von 2003: „Ablehnung der Mutterschaft und der Geschlechterrolle“, „unbewältigte Konflikte in Bezug auf die Menstruation“, „gestörte Sexualität und Partnerschaftsprobleme“, „hohes autoaggressives Potenzial“ etc. [23]. Auch in neueren Ratgeberbüchern finden sich solche Zuschreibungen: „Interessanterweise fand ich in nahezu allen Anamnesen von Endometriosepatientinnen einen Mutterkonflikt der Betroffenen […]. Ist der Mutterkonflikt gelöst, dann kann sich in der Folge auch allmählich die Endometriose auflösen“ [52, S. 100f]. Angesichts solcher simplifizierenden Aussagen, fern jeder wissenschaftlichen Evidenz, muss der ehemaligen Präsidentin der „Endometriosis Assoziation“ Mary Lou Ballweg unbedingt Recht gegeben werden, wenn sie von „blaming the victim“ spricht [48, S. 233].

Spekuliert wird bei Endometriose auch, ob die betroffenen Frauen als Kind bzw. Jugendliche vermehrt sexuellen Übergriffen und/oder emotionaler Vernachlässigung ausgesetzt waren und ob dieses als (mit-)ursächlich für die Entstehung der Erkrankung angesehen werden kann. So gaben in einer Studie aus dem Jahre 2006 51 % der befragten Endometriosepatientinnen an, sexuelle Übergriffe in Kindheit bzw. Jugend erlebt zu haben (im Vergleich zu 34 % der Kontrollgruppe ohne Schmerzsymptomatik, [48, S. 233]). Eine neuere Studie an 421 Endometriosepatientinnen und einer gleich großen Kontrollgruppe ergab eine Odds Ratio von 1,1 für sexuellen Missbrauch (statistisch knapp signifikant) sowie von 1,2 jeweils für emotionalen Missbrauch und die Kombination von beidem gegenüber der Kontrollgruppe [19]. Die Studie von Netzl et al. verglich 2 gleich große Gruppen von Endometriosebetroffenen, a) mit starken Unterbauchbeschwerden und b) mit keinen (bzw. wenig) Beschwerden, und fand bei der ersten Gruppe eine Prävalenz von 49 % berichteten traumatischen Ereignissen (vs. 32 % in der Vergleichsgruppe). Der Unterschied war statistisch allerdings nicht signifikant [31]. Keinen Unterschied fand eine neuere französische Studie zum Vergleich zwischen Endometriosebetroffenen und einer Kontrollgruppe bezüglich sexuellen Missbrauchs in der Vorgeschichte [6]. Sexuelle Traumatisierung in der Anamnese war jedoch in beiden Gruppen mit höherem Schmerzerleben assoziiert (ähnlich bei [5]). Gerade diese jüngste Studie bestätigt, dass bei der Interpretation von Studien, die schmerzassoziierte Erkrankungen mit traumatischen Erfahrungen in Beziehung setzen, zu bedenken ist, dass traumatische Erfahrungen grundsätzlich die Schmerztoleranz vermindern und dass Betroffene von frühkindlichen oder/und wiederholten Traumata eher eine Schmerzerkrankung entwickeln. Der anhaltende Schmerz kann damit dazu führen, dass eine Endometriose bei Traumabetroffenen auch eher diagnostiziert wird als bei Nichttraumatisierten.

Kritisch an Studien retrospektiver Art ist auch grundsätzlich anzumerken, dass über diese selbstberichteten „Erinnerungen“ womöglich versucht wird, „interpretative Kontrolle“ über die Krankheitsentstehung zu erlangen, um sie auf plausibel erscheinende Art und Weise für sich erklären zu können und damit potenziell kontrollierbarer zu machen („recall bias“, [48, S. 233]). Mit diesen Überlegungen sollen die meist desaströsen Folgen von tatsächlich stattgefundenem sexuellen und/oder emotionalen Missbrauch und die alarmierend hohen Zahlen mit knapp einem Drittel der Betroffenen in den jeweiligen Kontrollgruppen selbstverständlich keineswegs bagatellisiert werden.

Es gibt keine wissenschaftlichen Daten, dass Endometriose durch psychische Ursachen ausgelöst wird, aber es gibt einen Zusammenhang zwischen Schmerzen und z. B. früheren Traumata. Deshalb können in der Gesprächsführung bei Endometriose Interventionen, die primär für traumatisierte Frauen entwickelt wurden, auch für Patientinnen mit Endometriose hilfreich sein. Dazu zählen beispielsweise stabilisierende Imaginationsübungen zum sicheren inneren Ort (wie dem „inneren Garten“ oder die „Tresor-Übung“) bzw. Kraftorten („Baum-Übung“), wie sie z. B. im ausgezeichneten Ratgeber von Ellen Spangenberg beschrieben werden [37]. Auch der dort beschriebene „Notfallkoffer“ kann der Endometriosebetroffenen als ein Hilfsmittel für Zeiten starken Stresserlebens und großer Verzweiflung angeraten werden (a. a. O, S. 83ff). Gezielt auf Endometriose bezogene „SOS-Tipps“, Beispiele für positive Affirmationen und weitere praxisnahe Ratschläge finden sich in dem sehr empfehlenswerten aktuellen Ratgeber für Betroffene von Vivian Vanessa Wagner [42].

Endometriose kann mit psychischen Begleitsymptomen wie Verzweiflung, Überforderung und Hilflosigkeit sowie Fatigue [34] bis hin zu ängstlicher und depressiver Symptomatik vergesellschaftet sein. Diese psychischen Aspekte der Endometriose lassen sich auch den unterschiedlichen Facetten einer Erkrankung nach den Research Domain Criteria (RDoC) zuordnen und ganzheitliche Therapieansätze damit auf diesen Ebenen evaluieren [40].

Die vielfältigen (möglichen) Auswirkungen der Endometriose auf Partnerschaft, soziales Umfeld sowie Ausbildungs- bzw. Arbeitskontexte werden weiter unten dargestellt.

Die Endometriosepatientin kann sich der Krankheit gegenüber als passiv-abhängig und hilflos erleben. Zur Steigerung ihrer Lebensqualität sollte sie daher ermutigt werden, aktiv-selbstbestimmt Selbstmanagement zu übernehmen: Sie sollte aktiv nach belastbaren und fundierten Informationen zur Endometriose suchen (z. B. unter www.​endometriose-vereinigung.​de sowie in der AWMF[Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften]- bzw. ESHRE[European Society of Human Reproduction and Embryology]-Leitlinie). Die Vorstellung bei einem zertifizierten Endometriosezentrum sowie das Aufsuchen von Selbsthilfegruppentreffen steigert die Selbstwirksamkeit der Betroffenen. Internetforen für Endometriosebetroffene können hingegen nicht bedenkenlos empfohlen werden: Hier werden u. U. paramedizinische Halbwahrheiten bis hin zu völlig haltlosen und teilweisen schädlichen Tipps durch die Suchalgorithmen dieser Foren prominent platziert, sodass diese meist keine wirklichen Hilfen darstellen.

Die psychischen Symptome, die Endometriose begleiten können, sind zyklusabhängig wiederkehrende Schmerzen, Angst und depressive Symptome sowie Sorgen über alle Themen, die im Rahmen einer chronischen Schmerzerkrankung oder eingeschränkter Fertilität aufkommen. Gesprächsführung, Beratung oder Psychotherapie nutzen deshalb Elemente aus spezifischen Therapieansätzen, aber auch störungsübergreifende Herangehensweisen, von denen im Folgenden Beispiele hergeleitet und in konkreten Formulierungshilfen vorgestellt werden.

Die Grundpfeiler der Gesprächsführung bei dieser Erkrankung sind Validierung, Normalisierung und Entpathologisierung sowie Externalisierung. Validierung bedeutet hier zuerst, der Betroffenen die Intensität ihrer Schmerzwahrnehmungen zu bestätigen und diese nicht zu bagatellisieren bzw. gar als Simulation zu entwerten [11]. Validiert werden sollte auch das Gefühl von Hilflosigkeit und Ohnmacht, weil die Anerkennung dieser Gefühle unbedingte Voraussetzung für eine nachfolgende Akzeptanz ist, ohne die diese Erkrankung meist nur sehr schwer überwachsen werden kann. Mittels Normalisierung und Entpathologisierung können die Symptome der Erkrankung eingeordnet werden in das gesamte Krankheitsbild, relativiert an den Berichten anderer von Endometriose Betroffener.

In diesem Zusammenhang hat das auch Konzept „posttraumatisches Wachstum“ seinen Platz [25]. Es ist hilfreich, in der Gesprächsführung zu vermitteln, dass die Entstehung von Endometriose wohl meist nicht auf frühere Traumatisierungen zurückzuführen ist. In der Bewältigung dieser Erkrankung macht das Konzept des posttraumatischen Wachstums hingegen sehr viel Sinn. Damit ist gemeint, dass Menschen auch gestärkt aus dauerhaft emotional stark belastenden Lebensumständen und aus potenziell traumatischen Ereignissen hervorgehen können (und nicht nur leidend und geschwächt). Endometriose geht oft mit chronischem Schmerzerleben bei den Betroffenen einher – und häufig auch einem unerfüllten Kinderwunsch (s. unten) –, und somit dem Gefühl der Ohnmacht, des Ausgeliefertseins und der Verzweiflung [20], sodass auf das psychologische Konzept „posttraumatisches Wachstum“ u. E. auch bei Endometriosebetroffenen hilfreich rekurriert werden kann.

Mit posttraumatischem Wachstum sind insbesondere 3 Faktoren positiv assoziiert: die Anwesenheit positiver Emotionen, soziale Unterstützung und das Schöpfen von Sinn aus dem Erlebten [25]. Die ersten beiden Punkte lassen sich aktiv angehen (s. unten, „Kraftquellen“, „Partnerschaft“). Sinngebende Bewältigung hingegen entwickelt sich meist erst allmählich in der Reflektion des individuellen Lebenslaufs.

Psychisches Leitsymptom der Endometriose sind Schmerzen. Primär gehen deshalb in die Gesprächsführung Elemente der Schmerztherapie ein. Auch hier gilt: Entscheidend ist die Validierung des Schmerzempfindens der Endometriosepatientinnen [12]. In der Gesprächsführung bei Endometriose sollte die Betroffene ausführlich über die verschiedenen Schmerzarten (somatische vs. viszerale Schmerzen) sowie die Interaktion von nozizeptiven und noziplastischen Schmerzen mit Schonhaltung und Beckenbodendysfunktion aufgeklärt werden [29]. Dem Verständnis der Krankheitsentwicklung hilft die Erkenntnis, dass die Endometriose die Betroffene auf Dauer schmerzempfindlicher machen kann (Noziplastizität) und deshalb die Schmerztherapie darauf angepasst sein sollte. Die Begrifflichkeit „Schmerzgedächtnis“ und die daraus folgenden Verhaltensregeln sollten leicht verständlich erklärt werden (s. beispielsweise http://​www.​schmerzedukation​.​de): rechtzeitig Einnahme von Analgetika vor Zunahme des Schmerzes, anstatt Aushalten, „bis es nicht mehr geht“ [29].

Der Patientin kann das Führen eines Schmerztagebuches empfohlen werden, um zyklusabhängige von zyklusunabhängigen und von stressbedingten Schmerzen zu differenzieren, deren unterschiedliche Intensitäten nachvollziehen zu lernen und mögliche Einflussfaktoren zu identifizieren.

Auch innere Antreiber („ein Indianer kennt keinen Schmerz“) können die Schmerzen zusätzlich verstärken. In der psychologisch fundierten Gesprächsführung gilt es, solche Antreiber zu identifizieren, anzusprechen und zu hinterfragen.

Darüber hinaus kann das gesamte schmerztherapeutische Angebotsspektrum (z. B. Akupunktur, TENS [„transcutaneous electrical nerve stimulation“], ggf. Cannabisprodukte und Opioide) genutzt werden, hier sollte auf spezialisierte Schmerztherapeut*innen bzw. -zentren gezielt hingewiesen werden. Zur Alltagsbewältigung können Wärmeklebepflaster (ergänzend zur Wärmflasche) empfohlen werden, ggf. können Betroffene das „Wehenschmerzen veratmen“ von Hebammen lernen. Damit es nicht zu Chronifizierung von Fehl- und Schonhaltungen kommt, sollte gezieltes Beckenbodentraining mit Unterstützung spezialisierter Physiotherapeut*innen empfohlen werden.

Insbesondere katastrophisierende Gedanken beim Schmerzerleben können schmerzverstärkend wirken [16]. Hiermit übereinstimmend sind Ansätze z. B. in der Therapie chronischer Rückenschmerzen sehr erfolgreich, die katastrophisierende Gedanken aufnehmen und umformulieren [1]. Dieser Ansatz kann auch bei chronischen Unterbauchschmerzen eingesetzt werden. Als Imaginationsübungen zur Unterstützung der Schmerzbewältigung kann bspw. auf die „Licht-“ bzw. „Wasserfallübung“ hingewiesen werden [37, S. 141ff].

Die eine kausale Therapie gibt es nicht, da die Verursachung der Endometriose bisher noch nicht eindeutig geklärt ist. Es bietet sich daher an, die Erkrankung als komplexes und vermutlich multikausal bedingtes System zu begreifen, das vielfältig angegangen werden sollte.

Es gibt keine Maßnahme, die garantiert bei allen Betroffenen gleichermaßen gut funktioniert (z. B. auch keine spezielle „Endometriosediät“). Die zahlreichen Heilsversprechen in Büchern und auf Websites sollten also – wie bei allen chronischen Erkrankungen – daher nur mit Vorsicht genossen werden. Neben der hormonellen (und chirurgischen) Therapie haben schmerztherapeutische und physiotherapeutische Ansätze in der Endometriosebehandlung ihren Platz, ebenso wie Ernährungsberatung, Osteopathie, Entspannungsverfahren, psychoedukative Beratung und psychologische Begleitung sowie Psychotherapie und nonverbale Therapieverfahren (wie Tanz‑, Mal‑, Gestaltungs- und Musiktherapie).

Zentrale Elemente einer förderlichen Haltung bei Endometriose sind Achtsamkeit und Selbstfürsorge, radikale Akzeptanz, Abgrenzung und Authentizität sowie Selbstwirksamkeit.

Achtsamkeit [15] bedeutet im ursprünglichen Sinn, wertfrei zu versuchen, eigene Wahrnehmungen, Gedanken und Gefühle zu beobachten, sie kommen und wieder gehen zu lassen, ohne ihnen anzuhaften. Im Zusammenhang mit der Endometriose bedeutet Achtsamkeit entsprechend abgeleitet, dass die Betroffene auf das Hier und Jetzt fokussiert („Welche Bereiche meines Körpers fühlen sich im Moment wie genau an?“). Aber es betrifft auch die Einschätzung der zeitlichen Dynamik der Beschwerden: „Wie hat sich mein Körper gestern angefühlt, was kann ich für morgen erwarten?“. Diese Haltung von Achtsamkeit und zeitlicher Strukturierung kann helfen, sich von katastrophisierenden Gedanken innerlich zu distanzieren und setzt die darin gebundenen psychischen Kräfte frei.

Hilfreich sind hierbei diese Fragen seitens des Arztes/der Ärztin: „In welchen Situationen gelingt es Ihnen, die Endometriose komplett zu vergessen?“ „Können Sie solche Situationen in Ihren Alltag integrieren und diese sogar noch ausbauen?“. Wenn die Betroffene durch schwere Zeiten geht, z. B. in Zeiten erhöhten Schmerzerlebens, massiver Konflikte am Arbeitsplatz oder in der Partnerschaft, bedeutet Selbstfürsorge konkret, immer von einem Tag auf den anderen zu planen. Empfehlenswert ist, keine großen Pläne zu schmieden, die sich womöglich zu einem Großteil wieder zerschlagen, sondern realistische und überschaubare „Mini“-Schritte planen, an deren erfolgreiche Umsetzung sie sich erfreuen kann: Größere Vorhaben lassen sich in kleine Schritte einteilen.

Aus Psychotherapien von Patienten mit chronischen Schmerzen ist bekannt, dass die „radikale Akzeptanz“ der Schmerzen den Behandlungseffekt auf das körperliche Funktionieren vermittelt [7, 27].

Radikale Akzeptanz: Die dialektische Verhaltenstherapie lehrt das Konzept der „radikalen Akzeptanz“, welches die Akzeptanz von unveränderlichen Emotionen und Gedanken sowie unveränderlichen Umständen beinhaltet [22]:

Empfehlung für die ärztliche Beratung: „Radikale Akzeptanz bedeutet natürlich nicht, dass Sie die Erkrankung verleugnen. Im Gegenteil: Wenn Sie die Grenzen anerkennen (oder dieses zumindest versuchen), die die Endometriose auferlegt, dann können Sie die Optionen innerhalb und außerhalb dieser gesetzten Grenzen ausloten. Radikale Akzeptanz bedeutet wiederum auch nicht, dass Sie sich durch die Erkrankung komplett lähmen lassen und resignieren und gar depressiv werden“.

Abgrenzung und Authentizität: Jede (chronische) Erkrankung lässt sich leichter bewältigen, wenn sich die Betroffenen auf die aktuell wesentlichen Aufgaben und Herausforderungen in ihrem Leben konzentrieren. Dabei hilft natürlich, häufig Achtsamkeit zu praktizieren, um auf das zu fokussieren, was für das Jetzt wirklich wichtig ist. Die Bündelung der Kräfte kann natürlich mit sich bringen, dass Betroffene Anderen gegenüber öfter als gewöhnlich „nein“ sagen und sich von Ansprüchen aktiv abgrenzen – seien diese ausgesprochen, unausgesprochen oder nur vermutet. Diese Ansprüche können auch nur in der Person vorhanden sein und möglicherweise schon lange verinnerlicht. Sie können aber auch von außen an Betroffene herangetragen werden.

Wie jede chronische Erkrankung ist Endometriose oft auch in großem Maß mit Hilflosigkeit im Erleben der Betroffenen verknüpft. Andauernde Hilflosigkeit gilt als wichtiger Risikofaktor für eine depressive Entwicklung, und ein entscheidender „Puffer“ dagegen ist die Selbstwirksamkeit [3].

Es folgen konkrete und praxisnahe Tipps zur Umsetzung, wie Betroffene die Endometriose (wieder) in ihr Leben integrieren können (und nicht das Leben um die Endometriose so wie Stückwerk „herumbauen“ müssen). Letztlich geht es darum, so viel Lebensfreude (wieder) in den Alltag hineinzupacken, dass die Erkrankung für die Patientin (und den Partner/die Partnerin) besser zu bewältigen ist.

Wir wissen aus der Copingforschung, dass aktiv-vermeidendes Bewältigungsverhalten den negativen psychologischen Impact einer Erkrankung erhöhen kann, eine aktiv-konfrontierende Herangehensweise senkt ihn hingegen, ebenso eine sinngebende Bewältigungsstrategie [41].

Ein besseres Körpergefühl zu erlangen, sollte ein zentraler Leitsatz der Endometriosebetroffenen werden:

Empfehlung für die ärztliche Beratung: Bei Schlafstörungen (z. B. aufgrund von Schmerzen) sollte bei hohem Leidensdruck ärztliche Hilfe zur Verbesserung der Schlafqualität aufgesucht werden. Selbstmedikation mit schlaffördernden Medikamenten (wegen möglicher Wechselwirkungen mit Schmerzmitteln) und insbesondere Einnahme von Benzodiazepinen (wegen ihres Suchtpotenzials) sollte vermieden werden. Auf Krankenkassen-Websites und beispielsweise unter http://​www.​psychologische-coronahilfe.​de finden sich gut umsetzbare Selbsthilfe-Tipps zur Förderung der Schlafqualität.

Zur Erlangung eines besseren Körpergefühls bei Endometriose gehört auch die Ernährungsberatung: Viele Betroffene klagen über den Endo-Belly, den zyklusabhängigen Blähbauch [29]. Hier kann eine Ernährungsumstellung helfen, z. B. auf vegane Ernährung unter Verzicht auf Gluten und Histamine. Als evidenzbasiert gilt allerding bisher nur, dass Fischölkapseln in Verbindung mit Vitamin B12 Endometriosesymptome lindern helfen, ebenso der (weitgehende) Verzicht auf Alkohol, rotes Fleisch und Transfette [13]. Die allgemeinen Empfehlungen für eine ausgewogene Ernährung der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e. V. können auch in der Gesprächsführung bei Endometriose genannt werden.

Viele – aber nicht alle – Studien stellten die Beeinträchtigung der Partnerschaft durch die Erkrankung als wichtiges Ergebnis dar. So gaben die Teilnehmerinnen einer internationalen Online-Umfrage an, dass die Erkrankung in 10 % der Fälle Scheidungsgrund gewesen sei [9]. Hier ist die (vermutliche) Selbstselektion bei den Teilnehmenden als limitierender Faktor miteinzubeziehen (überwiegend belastete Personen nehmen an Onlinebefragungen zu Krankheitsauswirkungen teil). Aus einer aktuellen Online-Umfrage zu Wünschen von Endometriosebetroffenen und ihren Partner*innen wissen wir, dass offene, respektvolle, empathische Kommunikation von Beginn der Partnerschaft an sehr hilfreich ist [18].

Weiterhin sollte Verständnis durch adäquate Aufklärung von Partner*in zu allen Aspekten der Erkrankung erreicht werden, nicht nur über die medizinischen Aspekte der Endometriose. Als hilfreich wurde auch eingeschätzt, dass eine Dominanz aller Lebensbereiche durch die Endometriose bei beiden Partnern proaktiv vermieden werden sollte. Dazu gehört auch, dass sich die Partner jeweils für sich Freiräume schaffen, ohne ein schlechtes Gewissen dem/der anderen gegenüber zu entwickeln.

Studien zur partnerschaftlichen Dyade ergeben übereinstimmend, dass das eigene Erleben und Verhalten durch den/die Partner*in zu einem großen Teil mitbestimmt wird. So ist es beispielsweise bei Bewältigungsstrategien [41] und der Selbstwirksamkeit [39]. In Bezug auf die Partnerschaft bei Endometriosebetroffenen ergab eine Studie in Heidelberg und Innsbruck, dass subjektiv hohes Stresserleben den negativen Einfluss der Endometrioseschmerzen nicht nur bei den Patientinnen verstärkte, sondern auch beim Partner*in [36]. Interessanterweise hatte soziale Unterstützung einen deutlichen geringeren Einfluss als das (subjektiv wahrgenommene) fehlende Verständnis von Anderen für die Erkrankung. Hierbei war die (wechselseitige) Verstärkung der Endometrioseschmerzen noch deutlich stärker ausgeprägt als beim Stresserleben. Hieraus kann abgeleitet werden, dass ein psychologisch fundiertes Gesprächsangebot sich unbedingt auch an den/die Partner*in der Endometriosebetroffenen richten sollte [8] und dass die Ergebnisse der Therapie verbessert werden können, wenn sie sich an beide Partner*innen richtet [10, 30]. Bisherige Studien hatten zwar ausschließlich heterosexuelle Paare im Fokus, diese Ergebnisse sollten aber auf lesbische Partnerschaften weitestgehend übertragbar sein.

Empfehlung für die ärztliche Beratung: „Eine chronische Erkrankung wie Endometriose kann Sie zeitweise viel Kraft kosten und die eigenen Ressourcen und Kräfte angreifen. Von daher ist es sinnvoll, Ihre individuellen Ressourcen zunächst wahrzunehmen und zu identifizieren, sie dann bewusst zu pflegen und zu stärken sowie Übungen und Rituale zu einzuführen, durch die Sie Ihre Kraftquellen immer wieder auffüllen können. Dazu gibt es viele Möglichkeiten: Legen Sie ein „Positiv-“ bzw. ein „Freude“-Tagebuch an: an und führen Sie es jeden Tag zu einer festen Uhrzeit (z. B. kurz vor dem Schlafengehen). Finden Sie 4 positive Dinge, die Ihren Tag besser gemacht haben. Stellen Sie sich dazu jeden Tag diese 4 Fragen: ‚Worüber habe ich mich heute gefreut?‘, ‚Was habe ich heute richtig gut hinbekommen?‘ ‚Wofür bin ich dankbar?‘, ‚Wo habe ich mich heute richtig lebendig gefühlt?‘“ (z. B. [25, S. 29] und [37, S. 88]).

Ein weiteres Beispiel für Ressourcenstärkung ist das Erschaffen von „Energieriegeln“ (hier eine Empfehlung für die Beratung des Paares): „Wenn Sie sich erschöpft und müde fühlen, überlegen Sie, was Ihnen wieder Energie geben könnte – und setzen Sie es um! Hier finden sie einige Anregungen. Vervollständigen Sie die Liste mit Ihren persönlichen ‚Energieriegeln‘: Bewegung draußen in der Natur, regelmäßiger Sport, massiert werden, Musik, tanzen, Meditation und Yoga, gute Gespräche, Sex und zärtliche Berührungen, gutes Essen, ausreichend Schlaf, …“. „Jeder von Ihnen erstellt daraus nun eine Liste mit 10 Dingen, die ihm/ihr persönlich besonders guttun. Beide Listen (für jeden der beiden Partner) hängen sie an einem täglich sichtbaren (aber intimen) Ort auf (z. B. im Badezimmer). Setzen Sie jeden Tag mindestens einen Punkt davon um“ [32, S. 29].

Das Gefäß mit „Glückskekszetteln“ füllen (als weitere Empfehlung für die ärztliche Beratung): In einem Kinderwunsch-Internetforum wurde folgende hilfreiche Idee zum „Plan B“ (hier also zum unerfüllt bleibenden Kinderwunsch) gepostet „Wir haben auch einen Plan B. Wir werden ab jetzt jede Woche etwas auf einen Zettel schreiben, was wir gerne mögen (z. B. ein spezielles Essen), was wir gerne machen (z. B. Städtetrip) und was wir noch machen wollen (z. B. Safari), und das kommt dann in ein Gefäß. Diese Zettelsammlung führt uns immer vor Augen, was wir sonst noch alles Schönes in unserem Leben haben, worüber wir glücklich sein können oder auf was wir uns freuen dürfen“ [51]. Diese Sammlung kann als „Glückskekszettel“-Sammlung auch für die Beratung bei Endometriose genutzt werden: „Wenn Sie (oder Sie beide als Paar) durch die Endometriose aktuell wieder stark belastet und erschöpft, womöglich gar verzweifelt und hilflos sind, kann das Ziehen eines solchen ‚Glückskekszettels‘ Ihnen wieder Perspektive geben und den Blick von den mühseligen Einschränkungen durch die Erkrankung weg und hin zu positiven Seiten des Lebens und zu neuen Perspektiven lenken“.

Schmerz ist beim Sex das absolute „No go“: Wenn er nicht zum ganz klar ausgesprochenen Selbstverständnis aller beteiligten Partner*innen dazugehört, hat der Schmerz in der Sexualität definitiv keinen Ort. Sollten die unterschiedlichen Sexualpraktiken an die Schmerzgrenze stoßen, bedeutet dies ein eindeutiges Stopp – mit einem Stoppsignal, welches vorher verabredet worden ist –, und den Übergang zu gemeinsam erlebten sanfteren Stimulationserfahrungen.

Empfehlung für die ärztliche Beratung: „Lassen sie beide sich durch wiederholte negative Erfahrungen in diesem Bereich nicht entmutigen. Manche Schmerzempfindungen der Endometriosebetroffenen beim Sex sind zyklusabhängig, manche alltags- oder beziehungsstressabhängig, manche sind (zunächst) unerklärbar. Lassen Sie sich nicht entmutigen, probieren Sie immer neu aus: ein neuer Tag, eine neue partnerschaftliche Begegnung, ein neues Glück!“

Die Broschüre „Endometriose, Sexualität, Partnerschaft“ des Netzwerks Endometriose (http://​www.​endo-netz.​org) gibt diesbezüglich vielfältige praxisnahe Anregungen und ist daher unbedingt empfehlenswert für Betroffene und ihre Partner*innen.

Jede Endometriosebetroffene hat schon Verabredungen mit Freund*innen wegen ihrer Erkrankung absagen müssen. Zu einer adäquaten Aufklärung gehört daher diese klare Ansage der Patientin an ihr soziales Umfeld:

Ein eher offener und offensiver Umgang mit der Endometriose verhilft – auch im Sinne der o. g. Authentizität – zu Verlässlichkeit und Berechenbarkeit anderen gegenüber (auch wenn die Unberechenbarkeit der Erkrankung dadurch nicht aufgehoben wird).

Wie jede chronische Erkrankung kann Endometriose auch soziale Isolierung mit sich bringen. Die Symptome der Erkrankung sind unvorhersehbar und inkonsistent, damit ist der Umgang mit der Betroffenen so schlecht planbar und unzuverlässig, was auch zu Ungeduld und Genervtheit bei den Anderen beitragen kann. Planung (und Absagen) der Verabredungen richten sich bei der Patientin mit Endometriose häufig nach dem Menstruationszyklus, der leider in seinem Ablauf nicht immer zuverlässig vorhersehbar ist. Ein Teil der Aktivitäten lässt sich gegebenenfalls in die sozialen Medien bzw. in Videokonferenzen verlagern, aber eben nur ein Teil. Tatsächlich werden eben nicht nur Partnerschaften von Endometriosebetroffenen in ihrer Belastbarkeit geprüft, sondern auch Freundschaften und familiäre Beziehungen. Wie wichtig das Verständnis Anderer für das Wohlbefinden der Endometriosebetroffenen (und Partner*in) ist, wurde oben bereits dargelegt [30].

In manchen Fällen ist die Ausbildungs- bzw. Arbeitsfähigkeit der Endometriosebetroffenen eingeschränkt. Auch hier empfiehlt sich ein eher proaktiver und ehrlicher Umgang mit der Erkrankung sowie eine entsprechende Informationsgabe. Soweit es im Ausbildungs- bzw. Arbeitskontext möglich ist, sollte die Patientin proaktiv und offen zyklusabhängige (somit erwartbare) und zyklusunabhängige (unerwartete) Schmerzepisoden und damit verbundene mögliche Schulstundenausfälle bzw. Arbeitseinschränkungen ansprechen. Mögliche Erleichterungen betreffen beispielsweise ein höhenverstellbarer Schreibtisch zur Entlastung, flexible Pausenzeiten zur Erholung, das Ermöglichen von Home-Schooling bzw. Home-Office. Die bereits erwähnte internationale Online-Studie ergab, dass sich die Hälfte der Teilnehmenden durch die Endometriose in ihrer Arbeitsfähigkeit beeinträchtigt sahen, und knapp ein Viertel der Befragten gab an, deshalb ihre Arbeitszeit reduziert zu haben [9].

Es gibt durch die Stiftung Endometrioseforschung (SEF) zertifizierte Rehabilitationskliniken, die Patientinnen mit Endometriose betreuen (http://​www.​endometriose-sef.​de). Eine solche Rehabilitation kann als Anschlussheilbehandlung (nach stationärem Aufenthalt) oder als Rehabilitationsmaßnahme beantragt werden. Von den Betroffenen werden diese Angebote meist als sehr hilfreich und professionell ausgerichtet bewertet. Letztlich sollte von der Endometriosebetroffenen im Arbeitskontext bei wiederholten massiven Einschränkungen auch über die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises nachgedacht werden.

Endometriosebetroffene mit Kinderwunsch leiden meist besonders [48], da die ersehnte Schwangerschaft womöglich auch die Endometriose lindern (nicht: heilen) würde, da eine medikamentöse Endometriosebehandlung (Hormonsuppression) eine Schwangerschaft hinauszögert, da etwa zwei Drittel der Patientinnen Schmerzen beim vaginalen Sex haben, da Endometriosebetroffene häufig auf Verfahren der Reproduktionsmedizin angewiesen sind (weil z. B. die Eileiter durch Endometrioseherde in Mitleidenschaft gezogen worden sind) und da bei ihnen Schwangerschaftskomplikationen (Frühabort, Frühgeburt) häufiger auftreten [35].

Hilfreich kann hier die Lektüre der Ratgeber von Anna Adamyan (geb. Wilken) sein, die sowohl Endometriosebetroffene als auch Patientin mit Kinderwunsch ist und die ihren Weg sehr offen und eindrucksvoll in ihren beiden Büchern schildert [45, 46]. Weitere aktuelle und fundierte Ratgeberliteratur zum unerfüllten Kinderwunsch liegen mit [43] und [50] vor. Die entsprechende AWMF-Leitlinie gibt einen guten Überblick über evidenzbasierte Forschungsergebnisse zur Thematik [49]. Psychosoziale Beratungsfachkräfte bei Kinderwunsch können unter http://​www.​bkid.​de (Beratungsnetzwerk Kinderwunsch Deutschland, BKiD) gefunden und kontaktiert werden.

Die Erkrankung Endometriose gerät erst langsam in den Fokus der Öffentlichkeit. Bisher machten betroffene Frauen nicht selten die Erfahrung, dass ihre Zyklusbeschwerden bagatellisiert wurden: „Das kann doch nicht so schlimm sein: Seine Tage zu haben, ist keine Krankheit“. Dieses bekamen Betroffene nicht nur von Müttern und Freundinnen oder Kolleginnen oft zu hören, sondern nicht selten auch von medizinischen Fachkräften – insbesondere die jüngeren Patientinnen [38]. Eindrucksvoll schilderte dies die 2022 verstorbene Schriftstellerin Hilary Mantel: „Die Ärzte sagten den Frauen, die über ihre schmerzhafte Periode klagten, dass eine Geburt sie wieder in Ordnung bringen würde. Sie sagten Frauen, die über Schmerzen während des Monats klagten, dass sie Hypochonder und Quälgeister seien, dass sie sich in Wirklichkeit über ihre schlechten Ehen beklagten, dass sie ein schönes Valium haben könnten, wenn sie wollten, und es auf einem Wiederholungsrezept einnehmen könnten, damit sie nicht alle 5 min mit der gleichen alten Geschichte wiederkommen“ [26, S. 20]. Inzwischen kann davon ausgegangen werden, dass der Wissenstand bei Frauenärztinnen und -ärzten in Bezug auf das Krankheitsbild Endometriose und entsprechendes Problembewusstsein deutlich zugenommen hat. Dabei sind die spezialisierten Aus- und Fortbildungskurse sinnvoll, wie sie beispielsweise von der AG Endometriose angeboten werden (http://​www.​ag-endometriose.​de).

Die bereits erwähnte internationale Online-Umfrage ergab, dass zwischen der Symptomwahrnehmung durch die Endometriosebetroffene und der korrekten Diagnosestellung im Durchschnitt 5,5 Jahre vergingen [9]. Diese Zeitspanne setzt sich zusammen aus einer eher defensiven Haltung der Betroffenen von durchschnittlich 2,1 Jahren („patient’s delay“) sowie einer eher abwartenden Haltung des Frauenarztes/der Frauenärztin von durchschnittlich 3,4 Jahren („doctor’s delay“). Für die Praxis bedeutet dies für die Frau, als ungewöhnlich und belastend wahrgenommene Symptome (insbesondere starken zyklusabhängigen Schmerz) nicht als „gegeben“ hinzunehmen, sondern auf rechtzeitige Abklärung durch den Arzt/die Ärztin zu drängen und sich frühzeitig an ein spezialisiertes Endometriosezentrum zur Diagnostik überweisen zu lassen [47].

Umgekehrt bedeutet diese Empfehlung natürlich nicht, dass jede junge Frau mit Menstruationsschmerzen einer invasiven Endometriosediagnostik unterzogen werden sollte (mit bildgebenden Verfahren oder gar einer „Routine-Laparoskopie“). Es sollte allerdings in den Schulen intensiver über das Krankheitsbild „Endometriose“ aufgeklärt werden [24]. Die Symptomatik und Grundprinzipien der Diagnostik der Endometriose (mit Abklärungsalgorithmus) lassen sich der aktuell gültigen AWMF-Leitlinie 015-045 [2] sowie der ESHRE-Guideline [4] entnehmen. Die medizinischen Aspekte der Erkrankung sind für Betroffene und Beratungsfachkräfte gut verständlich in dem Ratgeber von Sylvia Mechsner dargelegt [28].