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Erschienen in:
22.08.2018 | Leitthema
Handekzemregister: Hintergründe, Nutzen und Ausblick
Registerdaten in der Forschung zum Handekzem
Erschienen in: Die Dermatologie | Ausgabe 10/2018
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Hintergrund
Populationsbezogene Studien weisen für das Handekzem (HE) eine 1‑Jahres-Prävlenz von bis zu 10,0 % aus, bei 5–7 % davon handelt es sich um schwere chronische HE (CHE), die das Leben der Betroffenen stark beeinträchtigen. Registerdaten helfen, Krankheitslast und Versorgung des HE unter Alltagsbedingungen zu erforschen und zu optimieren.
Fragestellung
Welche Registerdaten werden in der Forschung zum HE bisher ausgewertet? Welche Erkenntnisse konnten bisher mit Registerdaten zum HE gewonnen werden, und wo liegen deren Limitationen?
Material und Methode
Dies ist eine Übersichtsarbeit über bisherige Publikationen, in denen Registerdaten in Forschungsarbeiten zum HE verwendet wurden. Die Arbeiten stammen überwiegend aus Deutschland, zum Teil aber auch aus Skandinavien und der Schweiz.
Ergebnisse
Das weltweit bisher einzige Krankheitsregister zum HE ist das Chronische Handekzem Register zum Patienten-Langzeitmanagement (CARPE), das in Deutschland und später auch in der Schweiz durchgeführt wurde. Mithilfe von CARPE konnten erstmals die Charakteristika des CHE sowie der Verlauf der Erkrankung im Versorgungsalltag beschrieben werden. In Dänemark wurden Daten aus öffentlichen Registern (z. B. Berufskrankheitenregister) genutzt, um Patienten mit (beruflichen) HE zu identifizieren und zu befragen. Register für berufsbedingte Hautkrankheiten wurden in den 1990er-Jahren in Nordbayern und dem Saarland etabliert, die dort registrierten Patienten weisen in über 90 % der Fälle ein HE auf.
Schlussfolgerung
Handekzemregister liefern wichtige Daten aus der Versorgungsrealität und geben damit einen wichtigen Einblick in die Versorgungssituation dieser Dermatose. In Krankheitsregistern lässt sich die Vollständigkeit der Daten erfassen, während dies bei der Nutzung von öffentlichen Melderegistern selten möglich ist.