Neue Terminologie für Sprachentwicklungsstörungen?

Ein hoher Anteil von Kindern wird in pädiatrischen, phoniatrisch-pädaudiologischen, HNO-ärztlichen und psychologischen Sprechstunden wegen einer SES oder anderer sprachlicher Auffälligkeiten vorgestellt. Neben einer logopädischen Abklärung ist es bislang eine wichtige ärztliche und psychologische Aufgabe, durch eine fachspezifische Diagnostik gleichzeitig auftretende Krankheiten, die eventuell mitverursachend für eine SES sein könnten (Komorbiditäten), zu diagnostizieren oder auszuschließen. Finden sich solche nicht, spricht man gemäß der deutschen Version der WHO(World Health Organization)-Klassifikation ICD-10-GM-21 [2], der auch die deutsche interdisziplinären S2k-Leitlinie zur Diagnostik von SES [4] folgt, von umschriebenen Sprachentwicklungsstörungen (USES). Liegen Komorbiditäten vor, werden sie als SES assoziiert mit … (Komorbidität) bezeichnet [4]. Laut ICD-10 können USES nicht neurologischen oder sensorischen Beeinträchtigungen, Intelligenzminderungen oder Umweltfaktoren (die Leitlinie nennt hier soziokulturelle Umweltfaktoren) zugeordnet werden, die daher Exklusionskriterien sind. Zudem gilt die Normalitätsannahme, nach der ein mit USES diagnostiziertes Kind bis auf die Sprache weitgehend altersgerecht entwickelt ist. Weiterhin müssen seine sprachlichen Fähigkeiten deutlich – lt. Leitlinie 1,5–2 Standardabweichungen (SD) – unterhalb des seinem Intelligenzalter angemessenen Niveaus liegen [2, 4, 16], bezeichnet als Diskrepanzkriterium.

Das englischsprachige Panel CATALISE (Criteria and Terminology Applied to Language Impairments Synthesizing the Evidence) mit Vertretern aus sieben Industrieländern hat 2017 eine neue Nomenklatur sprachassoziierter Kommunikationsstörungen im Kindesalter vorgeschlagen [1]. Das auf britische Initiative hin entstandene Panel bestand überwiegend aus Speech-Language Therapists/Pathologists und ähnlichen Berufen (38 von 57 Teilnehmer*innen), enthielt aber nur drei Ärzt*innen und 8 Psycholog*innen. Es umfasste mehrheitlich britische Vertreter*innen (29 von 57), die übrigen aus Australien, Hongkong, Irland, Kanada, Neuseeland und den USA, und agierte vor allem aus der Problemlage (mindestens z. T. spezifisch für Großbritannien und andere der Teilnehmerländer), dass Uneinheitlichkeit der internationalen Terminologie einen eingeschränkten Therapie-Zugang für Kindern mit SES bedeute. Zudem spräche die klinische Realität gegen die o. g. Ausschlusskriterien, weshalb das Konzept der USES zu verlassen sei.

International folgen vielerorts sprachtherapeutisch/linguistische Berufsgruppen dieser neuen Terminologie, und auch in Deutschland haben die Fachvertreter*innen, u. a. in einem Positionspapier, entsprechende Nomenklaturänderungen für Sprachstörungen im Kindesalter vorgeschlagen [5‐7]. Eine Delphi-Befragung unter interdisziplinären Expert*innen soll unter Moderation der GISKID (Gesellschaft für interdisziplinäre Spracherwerbsforschung und kindliche Sprachstörungen im deutschsprachigen Raum e. V.) nun helfen, im deutschsprachigen Raum diesbezügliche Trends einzuschätzen.

Wir Autor*innen des vorliegenden Beitrags, Vertreter*innen ärztlicher und psychologischer Fachgesellschaften, auch in zwei interdisziplinären Leitlinien zu Diagnostik und Therapie von SES, halten die vorgeschlagenen Änderungen für problematisch und z. T. nicht annehmbar.

Vorab:

Mit der o. g. S2k-Leitlinie existiert für Deutschland bereits eine einheitliche Terminologie [4, 8]. Diese unterscheidet SES (die einer medizinischen Therapie bedürfen) von umgebungsbedingten Sprachauffälligkeiten (die eine pädagogische Sprachförderung benötigen).

Die Subklassifikation von SES in USES und in mit Komorbiditäten assoziierte SES vermeidet den missverständlichen Begriff spezifische SES. Auch wird nicht wie vormals der Terminus eingebettete SES benutzt, der implizierte, dass allein die Zusatz- bzw. Grunderkrankung, z. B. eine Hörstörung, Ursache der SES sei. Stattdessen wird mit dem Wort assoziiert anerkannt, dass eine ausschließliche Ursachenzuschreibung einer SES zu einer Komorbidität nicht gerechtfertigt ist, sondern dass neben einer Erkrankung ergänzend durchaus dieselben (vorwiegend genetisch determinierten) Ursachen vorliegen können wie für eine USES.

Aus ärztlicher und psychologischer Sicht ist entscheidend, dass eine Diagnostik bzgl. zusätzlicher, eine SES möglicherweise mitverursachender Hör-, neurologische, motorische, kognitive, emotionale und soziale Störungen fachspezifisch durchgeführt wird, und zwar nicht, um damit eine Ausschlussdiagnose zu generieren, sondern eben um solche Störungen nicht zu übersehen und bei ihrem Vorliegen deren Therapie und die der SES entsprechend auszurichten zu können.

Ärzt*innen, (Klinische) Psycholog*innen und psychologische Psychotherapeut*innen sind an die ICD-Nomenklatur gebunden (International Classification of Diseases der WHO), das wichtigste, weltweit anerkannte Klassifikationssystem medizinischer Diagnosen.

Die meistzitierten Prävalenzangaben für USES liegen bei 7,4 % und 7,5 % [11, 14], die für mit Komorbiditäten assoziierte SES bei 2,3 % [11], woraus eine Prävalenz von SES insgesamt von < 10 % resultiert. Dem steht in Deutschland ein hoher Anteil an Kindern gegenüber, der eine Sprachtherapie erhält, zumeist wegen einer SES. So erhielten im Jahr 2018 entsprechend dem neusten Heilmittelbericht der AOK 24,1 % der Jungen und 15,2 % der Mädchen im Alter von 6 Jahren Sprachtherapie. Bei Kindern bis 14 Jahre ist Sprachtherapie mit 47,9 % häufigstes Heilmittel [15].

Nachfolgend diskutieren wir den Vorschlag einer Terminologieänderung für Deutschland, deren Gründe und die mit ihr verbundenen, inhaltlich wie berufspolitisch weitreichenden Konsequenzen.

Für die Abschaffung der gültigen Terminologie werden in einem Positionspapier [7] folgende Gründe vorgetragen:

Die Autor*innen der vorgeschlagenen Nomenklaturänderung erkennen das ICD-Konzept einer USES als Ausschlussdiagnose nicht an; begründend verweisen sie auf häufige koexistente Funktionsschwächen [1, 7]. So können etwa Kinder mit USES, selbst wenn eine durchgehende schwerwiegende Hörminderung ausgeschlossen wurde, wiederkehrende Mittelohrentzündungen haben oder Funktionsbeeinträchtigungen der auditiven Verarbeitung, insbesondere der auditiven Kurzzeitspeicherung. Insofern sei die Forderung nach Ausschluss einer Hörstörung unrealistisch [7].

Gerade an diesem Beispiel wird deutlich, dass es fachspezifisch medizinischen Wissens bedarf, um individuellen Gegebenheiten eines Kindes gerecht zu werden.

Mittelohrbelüftungsstörungen, Paukenergüsse, aber vor allem die Jahreshörbilanz eines Kindes sind für Entstehung und Verlauf einer SES entscheidender als rezidivierende Mittelohrentzündungen, und nicht nur schwere, sondern durchaus auch leichtere Hörminderungen gehen oft mit einer gestörten Sprachentwicklung einher. Ein Verzicht auf das Ausschlusskriterium einer Hörstörung birgt die Gefahr eines künftigen Verzichts auf eine dezidierte ärztlich-audiologische Diagnostik.

Das USES-Konzept schließt subtile nonverbale Defizite mitnichten aus, und die Leitlinie benennt eine ganze Reihe leichterer organischer und entwicklungspsychopathologischer Probleme, mit denen eine USES assoziiert sein kann [4].

An die Stelle von auszuschließenden Komorbiditäten soll künftig eine dreifache Unterteilung treten in: verursachende Faktoren (CATALISE: differentiating conditions), Begleiterscheinungen (co-occurring conditions) und Risikofaktoren (risk factors) [1, 7].

Verursachende Faktoren seien eine „klare biomedizinische Bedingung“, wie „genetische Syndrome, Zerebralparesen, Hörstörungen oder Störungen aus dem autistischen Spektrum“ [7], bei denen die SES Teil eines umfassenderen, komplexen Störungsbildes ist und im Zusammenhang mit diesem zu betrachten sei. SES, bei denen solche Faktoren vorliegen, sollen SES assoziiert mit X (verursachender Faktor) genannt werden.

Risikofaktoren benennen Prädiktoren für eine „problematische Sprachentwicklung“, für die eine „statistische Korrelation mit Sprachstörungen“ belegt ist, ebenfalls ohne eindeutigen Kausalzusammenhang, z. B. männliches Geschlecht, familiäre Disposition für Sprachstörungen, hintere Stellung in der Geschwisterreihe oder niedriger elterlicher Bildungsstand [7, 12].

Von einer solchen Terminologie grenzen sich die Autor*innen dieses Artikels ab, denn sie bedient sich eines nicht-medizinischen Vokabulars mit entsprechend unscharf erscheinenden pathophysiologischen Konzepten. So nennt CATALISE lediglich sensorineurale Hörstörungen und ignoriert, dass nicht nur permanente Schallleitungs-, kombinierte und zentrale Hörstörungsarten, sondern auch rezidivierende Hörstörungen Komorbiditäten sind; zudem wird eine ungerechtfertigte Pathologisierung befürchtet: „… that the term ‚disorder‘ had medical connotations and placed the problem ‚inside the child‘, when it might be contextually dependent“ [1]. Im Übrigen entsprechen die verursachenden Faktoren weitgehend den in der Leitlinie und der ICD genannten Komorbiditäten [2, 4].

Der Leitlinien-Begriff assoziiert mit … (Komorbidität) erscheint sorgfältiger gewählt als verursachende Faktoren, da er anerkennt, dass eine ausschließliche Ursachenzuschreibung einer SES zu einer Komorbidität ungerechtfertigt ist, da neben dieser dieselben, überwiegend genetische Ursachen bestehen können wie für USES. Deshalb, und da auch bei den genannten Begleiterscheinungen wie ADHS, LRS oder Verhaltens- und emotionalen Störungen vom Vorliegen „biomedizinischer Bedingungen“ auszugehen ist, sollte eine Ursachenzuschreibung unterbleiben. Die Erfragung und Berücksichtigung der genannten Risikofaktoren in der Anamnese einer vermuteten SES und bei der Festlegung von Beginn, Frequenz und Art einer Intervention sind zweifellos nötig, aber kein hinreichender Grund für eine Terminologieänderung. Wir Autor*innen empfehlen daher dringend, die Begrifflichkeit SES assoziiert mit … (Komorbidität) nicht zu verlassen, denn die Termini verursachende Faktoren und differenzierende Bedingungen verschleiern, dass es sich hierbei um Krankheiten handelt, die eine medizinische Therapie benötigen. Vielmehr erwächst aus einer dergestalt veränderten Begrifflichkeit die Gefahr, dass Diagnostik und Behandlung der zugrunde liegenden Krankheiten unterbleiben.

In der CATALISE-Terminologie soll der Begriff umschriebene SES zugunsten eines einzigen Begriffs Sprachentwicklungsstörung (Developmental Language Disorder) [7] aufgegeben werden. Doch auch die gültige ICD-10-Nomenklatur [16] wird mit der ab 2022 (mit Übergangszeit) in Kraft tretenden ICD-11 zugunsten von Developmental Language Disorder verlassen [17]. Damit sind zwar beide DLD-Begriffe identisch, unterscheiden sich inhaltlich aber erheblich, was Missverständnisse bahnt.

CATALISE definiert eine SES zwar als Sprachstörung ohne bekannte verursachende Faktoren, verzichtet aber auf (a) die Normalitätsannahme, d. h. auf die Annahme, ein Kind entwickele sich bis auf die Sprache weitgehend alterstypisch, (b) Exklusionskriterien und (c) eine Diskrepanz zwischen intellektuellen und sprachlichen Fähigkeiten. Dies steht nicht im Einklang mit der ICD-11: „The … ability to understand, produce or use language is markedly below what would be expected given the … age and level of intellectual functioning. The language deficits are not explained by another neurodevelopmental disorder or a sensory impairment or neurological condition …“ [17]. Die Autor*innen bedauern die Aufgabe des Begriffes USES wegen der entstehenden Uneindeutigkeit, denn künftig würde SES im dreifachen Sinne benutzt werden: (1) als Oberbegriff für SES allgemein, (2) für die ehemals als USES bezeichneten primären SES und (3) versehen mit dem Zusatz … assoziiert mit (Komorbidität). Selbst neuere Arbeiten, die die CATALISE-Terminologie anerkennen, nutzen weiterhin Begriffe wie primary DLD [9].

Die ICD-10 und die S2k-Leitlinie setzen für die Diagnose USES ein mindestens durchschnittliches allgemeines Intelligenzniveau (IQ ≥ 85) voraus. Eine kognitive Einschränkung im IQ-Bereich von >70 bis <85 (im deutschsprachigen Bereich „Lernbehinderung“) gilt als Komorbidität [2, 4]. Auch die ICD-11 fordert für eine SES-Diagnose eine bedeutsame Diskrepanz zwischen Intelligenzniveau und sprachlichen Leistungen [17]. Die CATALISE-Terminologie hingegen verzichtet auf eine solche und erkennt erst eine geistige Behinderung (IQ < 70, bei Kauschke und Vogt fälschlicherweise <75 [7]) als „differentiating condition“ an [1].

Die Nichtanerkennung des o. g. Diskrepanzkriteriums wird damit begründet, dass die kognitiven Fähigkeiten von Kindern mit (U)SES (USES: ICD-10, SES: ICD-11) oft im unteren Normbereich und unter denen Gleichaltriger liegen würden, dass subtile Probleme in den Bereichen Symbolisierungsfähigkeiten, Arbeitsgedächtnis, Aufmerksamkeitssteuerung, Inhibition und kognitive Flexibilität nachgewiesen seien, dass SES allmählich ein Absinken des IQ bewirken können, und dass Dissoziationen zwischen nonverbal-kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten vorkämen [7].

Die Studienlage zur Bedeutung der nonverbalen Intelligenz bei der Klassifikation von SES ist divergent. So stellte eine englische populationsbasierte Studie bei einem Drittel der Kinder mit SES unterdurchschnittliche nonverbale IQ-Werte fest, obgleich sie keine stärkeren sprachlichen Defizite, vermehrte Schulschwierigkeiten oder soziale, emotionale und Verhaltensprobleme aufwiesen als Kinder mit durchschnittlichem IQ und SES [11]. Dagegen belegten frühere (U)SES-Studien höhere sprachliche Fähigkeiten, einhergehend mit höheren nonverbalen Fähigkeiten [3], und einen niedrigen nonverbalen IQ als Marker für eine persistierende (U)SES [13].

ICD-10 und S2k-Leitlinie setzen für eine USES-Diagnose ein mindestens durchschnittliches Intelligenzniveau (IQ ≥ 85) voraus, und eine kognitive Einschränkung im IQ-Bereich von >70 bis <85 (im deutschsprachigen Bereich „Lernbehinderung“), gilt als Komorbidität [2, 4]. Auch die ICD-11 fordert für eine SES-Diagnose eine deutliche Diskrepanz zwischen Intelligenzniveau und sprachlichen Leistungen [17]. Aus ärztlicher und psychologischer Sicht ist für eine (U)SES-Diagnose daher eine in ihrem Ausmaß diskutable Diskrepanz (empfohlen werden 1,5 SD) zwischen sprachlichen und Intelligenzleistungen weiterhin nötig. Ein nonverbaler IQ von 85–77,5 (−1 bis −1,5 SD) kann als Grenzbereich einer (U)SES gelten und erfordert Verlaufskontrollen für Sprache und Intelligenz, sollte aber weiter zu den Komorbiditäten zählen. Dies erscheint nötig, um, insbesondere bei therapieresistenten (U)SES, überhaupt eine Entwicklungs-, insbesondere Kognitionsdiagnostik zu indizieren, zur Erkennung leichterer kognitiver Defizite und zur Veranlassung angepasster Interventionen (z. B. Sprach- und ggf. weitere Therapie‑, Reha-, integrative und Inklusionsmaßnahmen, Anerkennung eines (sonder)pädagogischen Förderbedarfs, Beschulung).

CATALISE und das deutsche Positionspapier schlagen einen Oberbegriff für Kinder mit „Unterstützungsbedarf“ für sämtliche sprachliche Kommunikationsschwierigkeiten vor [1, 7]. Kauschke und Vogt [7] empfehlen Kinder mit Unterstützungsbedarf Sprache/Kommunikation (KUSK) und subsumieren SES, Stottern, Stimmstörungen, Sigmatismus und umgebungsbedingte Sprachauffälligkeiten als entwicklungsbedingte Störungen der sprachlich-kommunikativen Fähigkeiten von Kindern, was aber durchaus nicht alle sind. So sind Stimmstörungen nicht entwicklungsbedingt, und ein Sigmatismus wird die sprachlich-kommunikativen Fähigkeiten eines Kindes i. d. R. nicht beeinträchtigen. Nach Bishop et al. [1] erscheint weder für Forschung noch für eine Erklärung gegenüber Eltern noch für die Festlegung von Behandlungspfaden ein Oberbegriff nützlich, wohl aber, um bei Politikern Ressourcenbedarf anzumahnen und Services zu planen. Das könnte aber einen steigenden Interventionsbedarf suggerieren, auch dort, wo er nicht zwingend besteht, z. B. für einen Teil von Stimmstörungen, Stottern oder Sigmatismus. Wenn also überhaupt ein Oberbegriff nötig ist, erscheint Sprachauffälligkeiten zutreffender, da er SES und umgebungsbedingte Sprachauffälligkeiten (aber auch erworbene Sprachstörungen, z. B. Aphasien) umfasst und damit die ärztliche Sprechstundensituation spiegelt, wo eine differenzierte Diagnostik die Problemfelder voneinander abzugrenzen hat.

Erwähnt sei, dass mit der bisherigen Nomenklatur Kindern mit SES und weiteren Störungen in Deutschland weder Sprach- noch additive Behandlungen in größerem Stile vorenthalten werden. Die Autor*innen dieses Beitrags versperren sich nicht grundsätzlich einer Terminologieänderung, sehen aber doch eine Reihe von Problemen. Abgesehen von der Unmöglichkeit, sich mit einer neuen Nomenklatur von den derzeit noch gültigen ICD-10-Kriterien zu entfernen, würde sie erhebliche inhaltliche Auswirkungen auf das Krankheitsverständnis von SES und seine Vermittlung in der Lehre haben. Die Prävalenz von SES würde durch eine Aufweichung bzw. Reduktion des nonverbalen-IQ-Kriteriums und den Verzicht auf die Normalitätsannahme massiv ansteigen (für die meistzitierten Prävalenzstudie von Tomblin et al. [14] um 50 %), was angesichts der 2021 in Kraft tretenden Blankoverordnung erhebliche Folgen für die Therapiesituation in Deutschland hätte. Der Ersatz des Komorbiditäten-Konzepts durch verursachende Faktoren, Begleiterscheinungen und Risikofaktoren würde medizinische Hintergründe verwischen und lässt einen künftigen Verzicht auf eine dezidierte Diagnostik und passgerechte Ressourcenallokation befürchten. Eine unterlassene Diagnostik auf kognitive Einschränkungen im Bereich der Lernbehinderung wäre mit der Gefahr ihrer Nichterkennung und der Fehlausrichtung von Interventionen und Förderleistungen verbunden.

Unbestritten ist zu wünschen, dass alle mit sprachauffälligen Kindern arbeitenden Berufsgruppen eine einheitliche Terminologie nutzen, doch einer solchen können nationale Eigenheiten der Gesundheitssysteme oder Evidenzbasierung von Leitlinien entgegenstehen. Da das Erreichen eines inhaltlich tragbaren Konsensus Ziel eines interdisziplinären Abstimmungsprozesses sein muss, schlagen die Autor*innen folgende Kompromisslösung vor:

Der Begriff spezifische SES wird verlassen. Bis zum Inkrafttreten der ICD-11 gelten weiter die Begriffe USES und SES assoziiert mit … (Komorbiditäten). Der Terminus USES und der künftige ICD-11-Begriff SES sind weit genug, um leichtere nonverbale Einschränkungen einzuschließen. Der mit der ICD-11-Einführung verwendete Begriff SES wird dann auch mit den vorgesehenen Inhalten belegt. Hiernach wäre die SES das primäre Störungsbild, das nicht auf gravierende sensorische oder neurologische (Entwicklungs‑)Störungen zurückgeführt werden kann, und bei dem die Sprachfähigkeiten eines Kindes deutlich unter dem liegen, was angesichts seines Alters und seiner intellektuellen Fähigkeiten zu erwarten wäre. Kinder mit Sprachauffälligkeiten benötigen eine dezidierte medizinische und psychologische Abklärungsdiagnostik auf Komorbiditäten (zumindest bzgl. Hör- u. Intelligenzminderung) oder ungünstige Umweltfaktoren. Für eine umfassende Beschreibung des Gesundheitszustandes von Kindern mit SES kann komplementär zur ICD die ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) mit ihrem biopsychosozialen Modell als gemeinsame Sprache für alle Fachkräfte Verwendung finden [10].