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Erschienen in: Ethik in der Medizin 4/2020

Open Access 15.05.2020 | Originalarbeit

Reproduktive Autonomie oder verantwortliche Elternschaft? Kontrastierende ethische Begründungen des genetischen Anlageträger*innen-Screenings

verfasst von: PD Dr. Peter Wehling, Beatrice Perera, B.A., Dipl.-Päd. Sabrina Schüssler, M.A.

Erschienen in: Ethik in der Medizin | Ausgabe 4/2020

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Zusammenfassung

Der Artikel beschäftigt sich mit der aktuellen internationalen ethischen Diskussion um eine „verantwortliche Implementierung“ des erweiterten Anlageträger*innen-Screenings in öffentliche Gesundheitssysteme. Erweitertes Anlageträger*innen-Screening, ein genetisches Testverfahren, das Paare mit Kinderwunsch informieren soll, ob beide Partner*innen eine genetische Anlage für die gleiche rezessiv vererbte gesundheitliche Beeinträchtigung tragen, ist 2010 von kommerziellen Labors in den USA auf den Markt gebracht worden. Seit etwa 2015 wird international über eine Einführung in die öffentlich finanzierten Gesundheitssysteme debattiert. Dabei ist zunächst die Steigerung der „reproduktiven Autonomie“ von Paaren, und nicht die Prävention von rezessiven Erkrankungen, als ethisch begründetes Ziel einer Implementierung formuliert worden. Diese Zielsetzung ist 2019 von drei prominenten niederländischen Ethiker*innen als unreflektiert kritisiert worden; sie schlagen stattdessen die ethische Leitorientierung der „verantwortlichen Elternschaft“ vor. Dieser zufolge sind autonome reproduktive Entscheidungen von Paaren oder Frauen nur dann moralisch akzeptabel, wenn das Screening erst während einer Schwangerschaft vorgenommen wird. Vor einer Schwangerschaft bestehe bei den „schlimmsten“ rezessiven Erkrankungen für die künftigen Eltern jedoch eine moralische Pflicht zur Prävention. Im vorliegenden Artikel werden diese kontrastierenden ethischen Begründungen von Anlageträger*innen-Screening kritisch analysiert: Zwar weist auch das Ziel der reproduktiven Autonomie problematische Aspekte auf, das Modell der „verantwortlichen Elternschaft“ ist jedoch deutlich fragwürdiger, weil es (unter anderem) die Freiwilligkeit der Test-Teilnahme in Frage stellt, für direktive genetische Beratung plädiert, die reproduktive Selbstbestimmung von Frauen und Paaren einschränkt und historisch belastete Begrifflichkeiten (Krankheiten, die „schlimmer als die Nicht-Existenz“ seien) in die Debatte einführt.
Fußnoten
1
Nicht eindeutig geklärt ist, inwieweit dieser Test, der gegenwärtig über gynäkologische Praxen für Selbstzahlerinnen angeboten wird, nach dem deutschen Gendiagnostik-Gesetz rechtlich zulässig ist. Ebenso wenig ist absehbar, ob ein Antrag auf Kostenerstattung durch die Krankenkassen Erfolg haben könnte; allerdings erscheint dies keineswegs als von vornherein ausgeschlossen.
 
2
Die Niederlande sind gegenwärtig in Europa dasjenige Land, in dem die medizinischen und ethischen Aspekte von ECS am intensivsten diskutiert werden und in dem auch bereits ein Pilotprojekt mit dem Ziel einer landesweiten Implementierung existiert (Plantinga et al. 2016). Auf erkennbares Interesse stößt das Testverfahren darüber hinaus in anderen europäischen Staaten wie Belgien, Schweden oder Großbritannien sowie außerhalb Europas vor allem in den USA, Australien und Israel.
 
3
Ein Beispiel ist Phenylketonurie (PKU), eine Stoffwechselstörung, die in vielen Ländern, so auch in Deutschland, in das Neugeborenen-Screening einbezogen ist und bei frühzeitiger Diagnose durch eine Spezialdiät symptomfrei therapiert werden kann.
 
4
Ein positiver Befund kann von dem Paar natürlich auch zur Vorbereitung auf eine mögliche Erkrankung seines Kindes und die dann einzuleitenden therapeutischen Maßnahmen genutzt werden. Die verfügbaren Studien deuten jedoch darauf hin, dass „Träger*innen-Paare“ in den meisten Fällen präventive Maßnahmen ergreifen, je nach Zeitpunkt des Screenings entweder einen Schwangerschaftsabbruch oder IVF mit PID (Cannon et al. 2019). Im Übrigen bedeutet die theoretische Verfügbarkeit der verschiedenen reproduktiven Optionen nicht, dass diese allen betroffenen Paaren auch tatsächlich zugänglich sind. Neben ethischen Bedenken und psychischen Barrieren bestehen vor allem bei PID auch finanzielle und rechtliche Einschränkungen.
 
5
Bemerkenswerterweise werden bei dem Angebot des eingangs erwähnten „Unity-Tests“ zwei wesentliche Charakteristika von Anlageträger*innen-Screening bewusst und aus primär ökonomischen Gründen ignoriert: Um Anlageträger*innen-Screening und NIPT als kombinierten Test mittels einer einzigen Blutprobe der Frau durchführen zu können, wird dieser erstens ausschließlich während der Schwangerschaft (nicht vor der 11. Woche) angeboten. Zweitens wird auf das Testen der männlichen Partner verzichtet, weil der Anlageträger*innen-Test ein Krankheitsrisiko für das Kind gerade nicht möglichst ausschließen soll; vielmehr soll durch einen positiven Befund (nur) der Frau ein „erhöhtes Risiko“ konstruiert werden, das dann den Einsatz des NIPT rechtfertigt. Gerade wegen dieser Abweichungen von der „Logik“ des Anlageträger*innen-Screenings wird ein Antrag auf Anerkennung des Tests als Kassenleistung wahrscheinlich auch in Deutschland eine breitere politische und ethische Debatte um das Ob und Wie einer Implementierung des Testverfahrens auslösen.
 
6
ACOG: American College of Obstetricians and Gynecologists; ACMG: American College of Medical Genetics.
 
7
Dies diente vor allem der Abgrenzung von den kommerziellen ECS-Angeboten (vgl. Henneman et al. 2016, S. e8 f.). Bemerkenswerterweise besteht dabei jedoch kaum Konsens zwischen den medizinischen Institutionen über die Auswahlkriterien und die zu erfassenden Beeinträchtigungen (Wehling 2019b).
 
8
Diese Argumentation weist einige Überschneidungen mit den Thesen des australischen Bioethikers Peter Singer auf (Kuhse und Singer 1985), unterscheidet sich allerdings insofern davon, als sie weder die Tötung schwer behinderter Neugeborener befürwortet noch einen Schwangerschaftsabbruch fordert, sondern „nur“ eine moralische Verpflichtung behauptet, die Zeugung solcher Kinder zu vermeiden.
 
9
Für Clarkeburn (2000, S. 402) war die Tay-Sachs-Krankheit dagegen kein zweifelsfreies Beispiel für eine „worse-than-non-existence“-Krankheit.
 
10
Es ändert nichts an dieser grundsätzlichen ethischen Schwerpunktverschiebung von Autonomie zu Prävention, dass die Autor*innen einräumen, die Pflichten verantwortlicher Elternschaft könnten unter bestimmten Umständen neutralisiert werden durch andere moralisch relevante Aspekte wie die emotionale und moralische Belastung des Paares durch Präventionsmaßnahmen (van der Hout et al. 2019, S. 576).
 
11
Dabei sitzen van der Hout et al. offensichtlich dem fatalen Irrtum auf, eine Pflicht zur Prävention weise keine problematischen, eugenischen Züge auf, wenn sie nicht das Ziel verfolge, die „Volksgesundheit“ zu verbessern oder Gesundheitskosten zu senken, sondern auf ethischen Kriterien der „elterlichen Verantwortung“ und der Leidvermeidung beruht (van der Hout et al. 2019, S. 572). Bekanntlich wurden selbst die als „Euthanasie“ beschönigten Morde an Kindern und psychisch kranken Menschen während des Nationalsozialismus nicht allein durch ökonomische Kostenkalküle, sondern immer auch durch die Berufung auf Mitleid und Leidvermeidung gerechtfertigt (Hoffmann 2015).
 
12
Dieses Modell „informierter Autonomie“ ist in den letzten zwei bis drei Jahrzehnten unter verschiedensten Aspekten analysiert und kritisiert worden (vgl. z. B. Denbow 2015; Mills 2011; Samerski 2009); darauf können wir hier nicht im Detail eingehen.
 
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Metadaten
Titel
Reproduktive Autonomie oder verantwortliche Elternschaft? Kontrastierende ethische Begründungen des genetischen Anlageträger*innen-Screenings
verfasst von
PD Dr. Peter Wehling
Beatrice Perera, B.A.
Dipl.-Päd. Sabrina Schüssler, M.A.
Publikationsdatum
15.05.2020
Verlag
Springer Berlin Heidelberg
Erschienen in
Ethik in der Medizin / Ausgabe 4/2020
Print ISSN: 0935-7335
Elektronische ISSN: 1437-1618
DOI
https://doi.org/10.1007/s00481-020-00583-1

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