Die psychoonkologische Versorgungssituation von Patienten mit Weichteilsarkomen

Zur psychoonkologischen Versorgungssituation von Weichteilsarkompatienten in Deutschland existieren bislang aufgrund der Seltenheit der Erkrankung keine Untersuchungen [9]. Bekannt ist jedoch, dass die Patienten Bedarf an psychoonkologischer Betreuung haben; in einem Überblicksartikel wurde festgestellt, dass 23 % bis 30 % der Patienten unter erhöhter Depressivität leiden und 13 % bis 19 % unter Angststörungen [11]. Eine eigene Analyse von 897 Weichteilsarkom- und GIST-Patienten ergab Werte von 19 % bei Depressivität und 17 % bei Ängstlichkeit [4]. Im Vergleich mit krebsfreien Personen wiesen Weichteilsarkompatienten höhere Inzidenzen in Bezug auf Depressionen, Angststörungen und Anpassungsstörungen auf [12].

Zur psychoonkologischen Versorgungssituation generell in Deutschland existieren mittlerweile einige Untersuchungen. Eine 2013 durchgeführte Untersuchung unter Krebspatienten jeglicher Entität in den deutschen Comprehensive Cancer Centers (CCC) kam zu dem Ergebnis, dass 28 % aller dort behandelten Patienten eine Betreuung durch den psychoonkologischen Dienst in Anspruch genommen hatten [13]. Nach einer 2017 veröffentlichten Untersuchung von Patienten fünf großer Universitätskliniken nutzten 29 % psychotherapeutische Angebote bzw. psychologische Beratung jeglicher Art und an jeglichem Ort aufgrund von Belastungen durch die Krebserkrankung [6]. Deutlich geringer waren die in registerbasierten Patientengruppen erhobenen Zahlen unter Brust‑, Darm- und Prostatakrebsüberlebenden. Hier gaben lediglich 9 % an, im Krankenhaus psychologisch betreut worden zu sein [14], was daran liegen kann, dass hier nicht nur Patienten aus CCC, sondern aus allen Krankenhäusern und der ambulanten Versorgung eingeschlossen waren. In einer weiteren Untersuchung von Lungenkrebspatienten ein Jahr nach Diagnose hatten 13 % der Patienten eine psychologische Betreuung im Krankenhaus in Anspruch genommen, 8 % hatten einen ambulanten Psychologen oder Psychotherapeuten aufgesucht [2]. Laut einer kürzlich erschienenen multizentrischen Studie nahmen 55 % aller Brustkrebspatientinnen psychologische Dienste in Anspruch. Hierbei zeigte sich, dass Frauen > 65 Jahre deutlich seltener über psychoonkologische Versorgung informiert wurden (Odds Ratio [OR] 0,2) und diese deshalb auch weniger häufig in Anspruch nehmen konnten (OR 0,5; [10]).

Während die oben genannten Untersuchungen auch Ergebnisse zu den mit psychoonkologischer Inanspruchnahme assoziierten Faktoren (Alter, Geschlecht, Bildung, Stadium) auf individueller Patientenebene berichten, existieren unserer Kenntnis nach bislang keine Untersuchungen, welche den potenziellen Einfluss struktureller Faktoren der Kliniken in den Blick nehmen. Mit dieser Analyse wollten wir die folgenden Forschungsfragen beantworten:

Die PROSa-Studie (Krankheitslast und Versorgungssituation bei Sarkomen: Eine nationale Studie zu Einflussfaktoren patientenberichteter Krankheitsfolgen bei Menschen mit Sarkomerkrankungen; www.​uniklinikum-dresden.​de/​prosastudie; [1, 3]) wurde zwischen September 2017 und Frühjahr 2020 bundesweit in 39 Studienzentren durchgeführt (NCT03521531; ClinicalTrials.gov). Um ein möglichst breites Spektrum von Behandlungseinrichtungen zu gewinnen, ging der Datenerhebung eine umfassende Vernetzung mit Patientenvertretern, Sarkomexperten, Forschungsgesellschaften und Fachgesellschaften voraus.

Für die vorliegende Analyse wurden die Baselinedaten von erwachsenen Patienten und Überlebenden mit histologisch nachgewiesenem Weichteilsarkom jeglicher Entität und jeglichen Krankheitstandes ausgewertet. Wir schlossen Personen aus, die geistig oder sprachlich nicht in der Lage waren, Fragebögen auf Deutsch auszufüllen.

Infrage kommende Patienten wurden bei Besuchen (Behandlung, Diagnose, Nachsorge) in den teilnehmenden Studienzentren, in Einzelfällen auch per Telefon oder Brief um ihre Teilnahme gebeten. Für die Teilnahme war eine Einwilligung erforderlich. Die Studie wurde von den Ethikkommissionen der Technischen Universität Dresden (EK1790422017) und der teilnehmenden Zentren beraten [5].

Die Datenerhebung erfolgte durch das Studienkoordinationszentrum am Universitätsklinikum Dresden. Patient-reported-outcome(PRO)- und soziodemografische Daten wurden von den Teilnehmern per Post oder online an das Studienkoordinationszentrum übermittelt. Klinische Daten der Patienten sowie strukturelle Daten der Studienzentren wurden von den teilnehmenden Zentren mithilfe von Dokumentationsbögen online an das Studienkoordinationszentrum übermittelt. Die Datenerfassung erfolgte mit dem elektronischen Datenerfassungssystem REDCap (Vanderbilt University, Nashville, USA), das an der Technischen Universität Dresden gehostet wurde [7].

Unter denjenigen Sarkompatienten, von denen Angaben vorlagen, nahmen 37 % psychoonkologische Angebote in Anspruch, bezieht man auch diejenigen Patienten ohne Dokumentation der Versorgung mit ein, waren es 23 %. Bezogen auf die Struktur der an unserer Studie teilnehmenden Einrichtungen ist unsere Untersuchung am ehesten vergleichbar mit einer Analyse aus dem Jahr 2013, welche Krebspatienten jeglicher Entität in den deutschen CCC analysierte. Hier hatten 28 % aller Patienten eine Betreuung durch den psychoonkologischen Dienst in Anspruch genommen [13]. Dies ist deutlich niedriger als die von den Zentren selbst berichteten Quoten im Rahmen der Zertifizierungsverfahren [8]. Die Möglichkeit, eine psychoonkologische Versorgung in Anspruch zu nehmen, war bei der großen Mehrzahl unserer Studienzentren gegeben. Vereinzelt gab es in Krankenhäusern keinen psychoonkologischen Dienst, bei den onkologischen Praxen war dies fast zur Hälfte der Fall. Zwei Einrichtungen berichteten von Schwierigkeiten, Zugang zu psychoonkologischen Angeboten zu erhalten.

Zur Frage, inwiefern sich die Inanspruchnahme des psychoonkologischen Diensts bei Weichteilsarkompatienten von anderen Krebsentitäten unterscheidet, liegen keine Daten vor. In einer 2016 durchgeführten Untersuchung von Lungenkrebspatienten ein Jahr nach Diagnose betrug die Inanspruchnahme psychologischer Betreuung im Krankenhaus nur 13 %, diese waren jedoch auch außerhalb von CCC behandelt worden [2]. Versorgungsquoten in Krebsberatungsstellen lagen bei ca. 3 % bis 8 % [14].

Die multivariate Analyse möglicher assoziierter Faktoren bestätigt auf Ebene der Patienten vorangegangene Untersuchungen. Mit zunehmendem Alter nimmt die Inanspruchnahme ab [2, 6, 13, 14], ebenso nutzen Frauen psychoonkologische Angebote häufiger als Männer [2, 6, 13, 14]. Die von uns beobachtete häufigere Nutzung der Angebote bei höherem Bildungsabschluss wird ebenso in anderen Studien berichtet [2, 14], jedoch nicht in allen [13]. Auch der positive Zusammenhang von Inanspruchnahme und fortgeschrittener Erkrankung ist in anderen Studien dokumentiert [2, 14]. Die beobachtete signifikant geringere Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote von Patienten mit fibroblastischen, myofibroblastischen oder fibrohistozytischen Sarkomen im Vergleich zu Patienten mit unklassifizierten Sarkomen kann aus dem vorliegenden Datenmaterial nicht erklärt werden, es ist möglich, dass hier Faktoren der Krankheitsschwere eine Rolle spielen, welche von den multivariaten Modellen nicht erfasst werden.

Unsere Studie war in der Lage, strukturelle Faktoren der Studienzentren in die Analyse miteinzubeziehen. Wir fanden keine Unterschiede in der Häufigkeit der Nutzung bezüglich CCC-zertifizierter bzw. nichtzertifizierter Zentren. Auch die Zertifizierung(sabsicht) als Sarkomzentrum war nicht mit einer häufigeren Nutzung psychoonkologischer Angebote assoziiert – hier muss allerdings einschränkend gesagt werden, dass fast alle Studienpatienten vor Einführung der Zertifizierung diagnostiziert und behandelt wurden und Effekte der Zertifizierung erst später deutlich werden könnten. Den stärksten Zusammenhang mit der Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung hatte die Beteiligung der Psychoonkologie am Tumorboard. Inwiefern die Teilnahme von Psychoonkologen am Tumorboard selbst einen solchen Effekt hervorbringt oder ob diese Teilnahme vielmehr Ausdruck einer gelungenen Integration der Psychoonkologie in den Versorgungsalltag und damit einer allgemeinen Aufmerksamkeit für die psychologischen Belange der Patienten ist, kann aus den Daten heraus nicht entschieden werden.