Psychosoziale Aspekte bei seltenen onkologischen Erkrankungen

In Europa werden seltene Erkrankungen („orphan diseases“) dadurch definiert, dass 50 oder weniger Menschen pro 100.000 Einwohner von einer solchen Erkrankung betroffen sind. Sehr seltene Erkrankungen, sog. „ultra-orphan diseases“ sind Erkrankungen mit einer Prävalenz von weniger als 2 Betroffenen auf 100.000 Einwohner. Es existierten bisher kaum flächendeckende spezifische Versorgungskonzepte, die mögliche Besonderheiten z. B. im Hinblick auf psychosoziale Aspekte von Patienten mit seltenen Erkrankungen berücksichtigen. Viele hämatologische und onkologische Erkrankungen zählen gemäß Definition zu den seltenen Erkrankungen. Durch optimierte und teilweise zielgerichtete Therapien werden zahlreiche hämatologische und onkologische Erkrankungen „chronifizierbar“. Damit rücken zunehmend psychosoziale Aspekte in den Versorgungsvordergrund, die optimalerweise mittels adäquater Screeningtools erfasst werden.