SAPV-Patienten in der COVID-19-Krise

Anfang 2020 wurde der erste Fall einer COVID-19-Infektion in Deutschland beschrieben [12]. Zu den Risikogruppen für schwere Verläufe gehören Menschen mit Komorbiditäten und einem geschwächten Immunsystem [20], somit insbesondere auch Palliativpatienten. Für die Versorgung von Palliativpatienten im ambulanten Bereich stehen in Deutschland die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) zur Verfügung, wobei die von der SAPV versorgten Patienten meist von ihren Hausärzten weiter mitbetreut werden. Zu Beginn der Pandemie konnte die hausärztliche Versorgung, einschließlich der Haus- und Pflegeheimbesuche, nur noch deutlich reduziert erfolgen, da die Hausärzte entweder selbst infiziert oder überlastet waren [5, 25]. Um weiterhin eine adäquate Versorgung durch die SAPV zu gewährleisten, stand der Schutz des Personals vor einer COVID-19-Infektion im Vordergrund. Die geforderten Schutzmaßnahmen (z. B. Masken/Schutzkleidung, reduzierte Besprechungszeiten, ausreichende Distanz zu den Patienten, Reduktion der Hausbesuche und der Verweildauer des SAPV-Personals im häuslichen Umfeld [9]) bedeuteten eine Verringerung des persönlichen Kontakts mit einer entsprechenden Abnahme der Kommunikationsmöglichkeiten. Insbesondere Patienten in Pflegeheimen, die von den erforderlichen Sicherheitsvorkehrungen besonders betroffen waren, konnten nur noch eingeschränkt betreut werden. Um die persönliche Kommunikation mit den Patienten aufrechtzuerhalten, kam in der teilnehmenden SAPV die Telekommunikation verstärkt zur Anwendung. Während zum Zeitpunkt der Untersuchung mehrere Fachgesellschaften Empfehlungen zur Versorgung von Palliativpatienten in der Pandemie veröffentlicht haben, existierten nur wenige Daten über die persönlichen Erfahrungen von SAPV-Patienten während der Pandemie. In der vorliegenden Studie sollen die Erfahrungen und Probleme von SAPV-Patienten während der Pandemie anhand von Telefoninterviews untersucht werden. Dabei werden insbesondere die generelle Wahrnehmung der Patienten hinsichtlich der erforderlichen Hygiene- und Schutzmaßnahmen sowie deren Erfahrungen mit und ihre Vorstellungen von telemedizinischen Kommunikationsmöglichkeiten im Rahmen der SAPV-Versorgung berücksichtigt.

Ende Februar 2020 führte wegen steigender COVID-19-Infektionszahlen die an der Studie beteiligte SAPV neue verbindliche Hygiene- und Schutzmaßnahmen ein. Dazu gehörten: Tragen von Schutzkleidung und -masken (FFP2), keine gemeinsamen Besuche von Arzt und Pflegepersonal, Checkliste mit definierten Fragen bzgl. einer COVID-19-Infektion vor Betreten der Patientenwohnung, weitestgehende Reduzierung von Verwandtenkontakten, Verringerung von Hausbesuchen sowie Nutzung moderner Kommunikationstechniken. Die SAPV-Koordinatoren prüften 168 Patienten (83 m, 85 w), die im Zeitraum vom 20.3. bis zum 20.04.2020 von der SAPV betreut wurden, auf die im Folgenden aufgeführten Auswahlkriterien und luden die passenden Patienten telefonisch zur Teilnahme an einem Telefoninterview ein.

Auswahlkriterien:

Ein aus Palliativmedizinern und Palliativ-care-Schwestern bestehendes Gremium entwickelte basierend auf den klinischen Erfahrungen unter Berücksichtigung der „GESIS survey guidelines“ [17] einen halbstrukturierten Interviewleitfaden, der aus 19 offenen Fragen bestand (Tab. 1). Die teilnehmenden Patienten wurden umfassend über die Studie informiert. Vor dem Interview wurde eine schriftliche Einwilligung der Teilnehmer eingeholt. Die Dokumentation und Auswertung erfolgten anonym. Die durchschnittliche Interviewdauer betrug 30 min ohne zeitliche Begrenzung, um ausreichend Zeit zur Beantwortung der Fragen zu geben. Das Institut für Marktforschung im Gesundheitswesen München führte die Interviews im Zeitraum von Juni bis August 2020 durch.

Semi-strukturierte qualitative Interviews basieren auf offenen Gesprächen. Dies gewährleistet eine Atmosphäre, in der die Befragten alle relevanten Meinungen und Gedanken zum Thema äußern können, was zu aussagekräftigen, für die jeweilige Zielgruppe typischen Ergebnissen führt [8, 11, 16, 18].

Die Interviews wurden aufgezeichnet und für die weitere Bearbeitung transkribiert. Die Auswertung der Antworten erfolgte mit der Methode der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring [18]. Dabei handelt es sich um ein mehrstufiges, strukturiertes, reproduzierbares Analyseverfahren, dessen Schritte die Kategorisierung, Kodierung, Neubewertung und Analyse der Interviews umfassen und so die qualitativen Daten systematisch und transparent abstrahieren. Nach einer ersten Sichtung des Materials wurden die Interviewfragen als Hauptkategorien festgelegt. Anschließend wurden für jede Hauptkategorie Unterkategorien gebildet, indem die wichtigsten Themen zusammengefasst und identifiziert wurden. Alle Interviewdaten wurden dann anhand des Kategoriensystems sortiert und tabellarisch dokumentiert (Kodierung). Dabei wurden die Kategorien immer wieder neu bewertet und angepasst, wenn sich neue Erkenntnisse ergaben. Schließlich wurden die Ergebnisse zusammengefasst und ausgewertet. Darüber hinaus wurden wörtliche Aussagen (Zitate) der Befragten in anonymisierter Form in die Analyse einbezogen, die die Denk- und Ausdrucksweise der Befragten verdeutlichen.

Ziel der qualitativen Interviews war es, folgende Punkte aus Sicht der Palliativpatienten näher zu untersuchen:

Von den 36 ausgewählten Patienten nahmen 20 an den Interviews teil, 9 lehnten ab, 1 Patient konnte wegen Sprachproblemen nicht teilnehmen. Im Verlauf der Studie mussten 6 Teilnehmer ihre Einwilligung wegen akuter Verschlechterung ihres Gesundheitszustands zurückziehen. Die 20 teilnehmenden Patienten gliederten sich in folgenden Krankheitsgruppen auf: onkologisch/hämatologisch 18, kardial und neurologisch je 1. Das Durchschnittsalter betrug 77,5 Jahre.

Tab. 2 fasst die demografischen Daten der Patienten zusammen. 5 Palliativpatienten (2 m, 3 w; Durchschnittsalter 61,8 Jahre) nahmen (≥ 2 ×) an den Videosprechstunden teil.

COVID-19 hat zu einschneidenden Veränderungen in der ambulanten Palliativversorgung geführt und eine zusätzliche Belastung für schwerstkranke Patienten mit sich gebracht. Die vorliegende interviewbasierte Studie beleuchtet die persönlichen Probleme und Erfahrungen von Palliativpatienten mit einer an COVID-19 angepassten SAPV zu Beginn der Pandemie. Die Verteilung der Diagnosen in der untersuchten Patientenkohorte entsprach der üblichen Verteilung in einem SAPV-Setting (Tab. 2; [13]).

Da soziale Isolation nicht nur die Lebensqualität [21], sondern auch das Fortschreiten der Krankheit fördern kann [14], war die untersuchte Patientengruppe besonders von anhaltenden Kontaktverboten betroffen [2]. Einsamkeit war neben der Angst vor Infektion die Hauptsorge der befragten Patienten. Neben dem Kontakt zu Angehörigen war der persönliche Kontakt zur SAPV für die Patienten besonders wichtig.

Um die Versorgung von Palliativpatienten mit der SAPV aufrechtzuerhalten, wurden im Laufe der Pandemie sowohl international [4] als auch in Deutschland – hier durch die Bundesarbeitsgemeinschaft Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (BAG-SAPV) in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) sowie dem Forschungsverbund Palliativmedizin im Netzwerk Universitätsmedizin – Handlungsempfehlungen für SAPV-Teams während der Pandemie veröffentlicht [1, 9]. Sie beinhalten u. a. – wie von der teilnehmenden SAPV durchgeführt – eine reduzierte Anzahl und Dauer von Hausbesuchen. Dennoch fühlten sich die meisten Patienten weiterhin von der SAPV angemessen und sicher betreut. Die zunehmende Nutzung der Telemedizin, wie sie auch im aktuellen Projekt „PALLPAN“ beschrieben wird [1], mag dazu beigetragen haben. Gemäß den Empfehlungen der S1-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Schmerztherapie (DGS), die insbesondere den Eigenschutz gegenüber dem Fremdschutz betont [22], hat die SAPV seit Beginn der Pandemie entsprechend adäquaten Schutzmaßnahmen, d. h. FFP2-Masken, Kittel, Handschuhen, Einhaltung der Distanzierungsregeln und Hygienemaßnahmen, höchste Priorität eingeräumt. Aufgrund mangelnder Ressourcen, insbesondere zu Beginn der COVID-19-Pandemie, musste jedoch oft auf behelfsmäßige Schutzausrüstung zurückgegriffen werden [15].

Ähnlich wie viele Krebspatienten [6] äußerten einige SAPV-Patienten Angst vor einem Krankenhausaufenthalt aufgrund der Möglichkeit einer COVID-19-Infektion, waren aber nicht besorgt, vom SAPV-Team angesteckt zu werden. Obwohl die notwendigen Distanzierungsregeln und die Schutzkleidung den persönlichen Kontakt und die klinische Beurteilung des Patienten während der Hausbesuche der SAPV beeinträchtigten (u. a. fehlende Nähe und Mimik [24]), führten diese Maßnahmen zu einem starken Sicherheitsgefühl bei den Patienten, sodass der Nachteil des eingeschränkten persönlichen Kontakts durchweg akzeptiert wurde. Während der Einsatz von Videokonferenzen und Telekommunikation im Bereich der allgemeinen Patientenversorgung stark zunahm [19] und zum Versorgungsstandard wurde [2], betrachteten die Palliativpatienten diese neue Kommunikationstechnologie während der Pandemie eher als Notlösung und zogen den persönlichen Kontakt mit Ärzten/Pflegepersonal vor. Die Telekommunikation trug dazu bei, dass die Patienten mit der SAPV durchweg zufrieden waren, obwohl die Hausbesuche aufgrund von Schutzmaßnahmen und einer steigenden Zahl von Patienten in der teilnehmenden SAPV eingeschränkt waren.

Telemedizin bietet eine zusätzliche Möglichkeit, Palliativpatienten auch in Krisensituationen adäquat zu versorgen [2, 3]. Inwieweit die Telemedizin jedoch einen nachweisbaren Nutzen in der Versorgung von Palliativpatienten hat, bleibt aufgrund der wenigen Studienergebnisse in diesem Versorgungsbereich offen [1, 10]; weitere Studien werden in Zukunft durchgeführt werden müssen [23].

Es wurden Patienten nur einer SAPV befragt, weshalb keine Verallgemeinerung der Ergebnisse möglich ist. Bei den Befragten handelte es sich um Patienten, die sich bereits in einer weit fortgeschrittenen palliativen Situation befanden. Diese von der SAPV versorgte Patientengruppe entspricht nur circa 10 % aller Palliativpatienten [7], sodass die vorliegenden Patientenaussagen nur bedingt auf die Gesamtzahl der Palliativpatienten bezogen werden können. Alle befragten Palliativpatienten stammten aus ländlichen Gebieten, in denen insbesondere die Durchführung von Videosprechstunden aufgrund fehlender technischer Infrastruktur oft erschwert war. Die Ergebnisse von telemedizinischen Befragungen können insbesondere dann abweichen, wenn sie z. B. in Großstädten durchgeführt werden. Nur fünf der befragten Patienten hatten zum Zeitpunkt der Befragung an einer Videosprechstunde teilgenommen, sodass dieser Teil der Telekommunikation nur bedingt ausgewertet werden konnte.