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Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde 1/2022

23.11.2021 | Pädiatrie | Leitthema

Ressourcenverbrauch der strukturierten Transition junger Menschen mit seltener Erkrankung aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin

Aufwand und Kostenanalyse aus dem Projekt TRANSLATE-NAMSE

verfasst von: Dr. C. Grasemann, J. Höppner, P. Burgard, N. Matar, G. F. Hoffmann, G. Müller, R. Berner, M. Lee-Kirsch, K. Wainwright, S. Baumgarten, C. Weiler-Normann, D. Choukair

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 1/2022

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Zusammenfassung

Im Innovationsfondsprojekt TRANSLATE-NAMSE wurde ein Patient:innenpfad zur Transition von Menschen mit seltener und ultraseltener Erkrankung erfolgreich entwickelt und implementiert. Insgesamt durchliefen 292 Patient:innen mit seltenen Erkrankungen im Alter ab 16 Jahren (Median 17 Jahre, Interquartilabstand [IQA] 2 Jahre) zwischen 2018 und 2020 diesen Pfad. Dieser enthielt u. a. die Erfassung der Gesundheitskompetenz, Schulungen im Rahmen von Sprechstunden in der Pädiatrie, die Erstellung einer Transitionsepikrise und Transfersprechstunden mit der weiterbehandelnden Einrichtung in der Erwachsenenmedizin. Die Koordination und Terminkommunikation wurden durch Lots:innen der jeweiligen Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) gesteuert.
Die Daten erlauben erstmals die Kalkulation der notwendigen zeitlichen und personellen Ressourcen sowie eine Einschätzung der entstehenden Kosten für ein strukturiertes Transitionsprogramm in einem deutschlandweiten Kollektiv. Es wurden im Median 2 Sprechstunden (min./max. 1–5 Sprechstunden; Interquartilabstand [IQA] 2 Sprechstunden) mit Schulungen von im Median 3 beteiligten Personen (min./max. 1–7) durchgeführt. Je Transitionssprechstunde und Patient:in ergaben sich im Mittel Kosten von 157,70 ± 83,00 € (Mittelwert [MW] ± Standardabweichung [SD]) sowie im Mittel von 84,70 ± 29,90 €/Fall für die Koordinationsaufgaben der Lots:innen. Die durchschnittlichen Kosten aller Sprechstunden im Transitionsprozess pro Patient:in betrugen 599,00 € ± 380,50 €.
Die Ergebnisse zeigen, dass ein strukturierter und qualitativ hochwertiger Patient:innenpfad zur Transition auch bei seltenen Erkrankungen durch die Zusammenarbeit von spezialisierter pädiatrischer und internistischer/neurologischer Versorgung unter Einbezug der Lots:innenfunktion des ZSE mit überschaubaren Kosten angewendet werden kann.
Literatur
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Zurück zum Zitat Ernst G (2020) Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche „ModuS“ Ernst G (2020) Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche „ModuS“
Metadaten
Titel
Ressourcenverbrauch der strukturierten Transition junger Menschen mit seltener Erkrankung aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin
Aufwand und Kostenanalyse aus dem Projekt TRANSLATE-NAMSE
verfasst von
Dr. C. Grasemann
J. Höppner
P. Burgard
N. Matar
G. F. Hoffmann
G. Müller
R. Berner
M. Lee-Kirsch
K. Wainwright
S. Baumgarten
C. Weiler-Normann
D. Choukair
Publikationsdatum
23.11.2021
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe 1/2022
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-021-01350-2

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