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Erschienen in:
24.05.2019 | Pflege | Leitthema
Versorgungsstrukturen und -konzepte für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung
Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 7/2019
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Hintergrund
Lange und wenig effiziente Diagnosewege, das Fehlen von strukturierten und qualitätsgesicherten Behandlungsangeboten und Informationen sowie auch der Mangel an evidenzbasierten Behandlungsstrategien erschweren eine zufriedenstellende medizinische Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung („differences/disorders of sex development“, DSD). Die Behandlung in Zentren für seltene Erkrankungen soll diese Defizite überwinden.
Ziel der Arbeit
Ziel der vorliegenden Übersichtsarbeit ist es, einen methodischen Zugang zur Erforschung der Versorgungssituation von Menschen mit DSD zu beschreiben und vorhandene Erkenntnisse aus bisherigen Studien darzustellen.
Material und Methoden
Grundlage der vorliegenden Untersuchung sind die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) von 2005–2007 geförderte Netzwerkstudie mit 439 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit DSD, die EU-Studie dsd-LIFE mit 1040 Jugendlichen ab 16 Jahren und Erwachsenen mit DSD sowie die Versorgungsstudie der Lübecker Spezialambulanz mit 119 Teilnehmern.
Ergebnisse
Als Endpunkt wurde in allen Studien die Zufriedenheit mit der Behandlung gewählt. Es zeigte sich eine höhere Zufriedenheit bei den eher häufigen Diagnosen, für die mehr evidenzbasierte Behandlungsoptionen bestehen, sowie eine höhere Zufriedenheit bei multiprofessioneller Behandlung. Besondere Herausforderungen bestehen in der Versorgung jugendlicher Patienten, die einerseits spezifische Einschränkungen im Wohlbefinden und der Entwicklung erfahren, andererseits schwer mit psychosozialen Versorgungsangeboten zu erreichen sind.
Schlussfolgerung
Neben dem Zugang zu hochspezialisierter medizinischer Behandlung besteht ein hoher Bedarf für psychosoziale Versorgungsangebote. Ein besonderer Schwerpunkt muss in der Versorgung Jugendlicher liegen, damit Anpassungsstörungen und problematische Transitionsprozesse ins Erwachsenenalter vermieden werden.