se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Der se-atlas – medizinischer Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen – wird im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt und vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Ziel der webbasierten Informationsplattform ist es, die Versorgungslandschaft für seltene Erkrankungen benutzerfreundlich und transparent darzustellen. Auf www.​se-atlas.​de können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch nichtmedizinisches Personal sowie Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Um die Recherche nach Versorgungseinrichtungen oder Selbsthilfeorganisationen auf se-atlas zu erleichtern und die Suchergebnisse zu optimieren, werden über die Projektlaufzeit hinweg verschiedene Herangehensweisen entwickelt und evaluiert. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf der Zuordnung der Erkrankungen zu den einzelnen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen. Seit Veröffentlichung der Informationsplattform im Februar 2015 ist ein stetiges Wachstum des Datenbestands zu verzeichnen. Innerhalb von 20 Monaten konnte die Anzahl der Einträge insgesamt verfünffacht werden. Unter den Einträgen befinden sich auch die derzeitigen Zentren für seltene Erkrankungen, welche eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen darstellen. Bei dem weiteren Aufbau und der Pflege der Datenbasis gibt es verschiedene Herausforderungen, welche organisatorisch und softwareseitig adressiert werden müssen. Zum einen gilt es zunächst den Datenbestand mit qualitativ hochwertigen Daten weiter zu vervollständigen, zum anderen diesen langfristig aktuell und auf einem qualitativ hohen Niveau zu halten.