Ausgabe 5/2017
Seltene Erkrankungen - Neue Wege zur medizinischen Versorgung
Inhalt (15 Artikel)
7 Jahre Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Alexandra Halbach, Birgit Schnieders, Karin Knufmann-Happe
Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen
Svenja Litzkendorf, Frédéric Pauer, Jan Zeidler, Jens Göbel, Holger Storf, J.-Matthias Graf von der Schulenburg
se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Johanna Haase, Thomas O. F. Wagner, Holger Storf
Verlässliche Gesundheitsinformationen zu seltenen Erkrankungen
Corinna Schaefer, Frank Brunsmann, Svenja Siegert
Kurze Wege zur Diagnose
Christiane Stieber, Martin Mücke, Isabelle C. Windheuser, Lorenz Grigull, Frank Klawonn, Sinem Tunc, Alexander Münchau, Thomas Klockgether
Register für seltene Erkrankungen
Holger Storf, Jannik Schaaf, Dennis Kadioglu, Jens Göbel, Thomas O. F. Wagner, Frank Ückert
Verbesserung der Sichtbarkeit seltener Erkrankungen in Gesundheitssystemen durch spezifische Routinekodierung
Magdalena María Marx, Franzisca Marie Dulas, Katja Maria Schumacher
Europäische Referenznetzwerke
Holm Graessner, Franz Schäfer, Maurizio Scarpa, Thomas O. F. Wagner
Genetische Diagnostik seltener Erkrankungen
Sebastian Köhler, Peter N. Robinson
Forschungsförderung im Bereich seltener Erkrankungen in Deutschland
Frank Wissing, Leena Bruckner-Tuderman
Ethische Aspekte der klinischen Prüfung bei seltenen Erkrankungen
Joerg Hasford, Armin Koch
Demenz im Fokus der Gesundheitsforschung
Kristin Illiger, Ulla Walter, Frauke Koppelin