Entwicklung und inhaltliche Validierung eines Fragebogens für funktionelle Bewegungsstörungen

Was haben die Kriegszitterer des Ersten Weltkriegs gemeinsam mit TikTok-Usern, die unter dem Einfluss populärer Tourette-Videos Tic-artige Paroxysmen entwickeln [10, 31, 38]? Es handelt sich um funktionelle (dissoziative/psychogene) Bewegungsstörungen, die auch jenseits dieser Sonderfälle eine häufige klinische Herausforderung darstellen. In Notaufnahmen erweisen sich 20 % aller Bewegungsstörungen als funktionell [2], in Spezialambulanzen für Bewegungsstörungen sind es 10–37 % [19, 30] und auf neurogeriatrischen Stationen sind 11 % der Patienten betroffen [21]. Das klinische Bild ist dabei vielgestaltig und reicht vom Zittern und Zucken einzelner Extremitäten über persistierende Lähmungen und Fehlhaltungen bis hin zu komplexen Mischformen mit erheblicher Einschränkung der Mobilität und Selbstständigkeit.

Die Diagnosestellung soll entgegen der gängigen Praxis nicht in erster Linie durch die Erhebung psychischer Auslöser oder durch den apparativen Ausschluss ätiologisch relevanter struktureller Pathologien erfolgen, sondern durch die klinische Feststellung störungsspezifischer Charakteristika. Neben pathophysiologischen Inkongruenzen des klinischen Bilds sind somit insbesondere klinische Untersuchungsbefunde entscheidend, die eine aufmerksamkeitsabhängige Inkonsistenz der Symptome aufzeigen (z. B. Hoover-Zeichen, Tremor-Entrainment, Dual-task-Interferenz, Placeboeffekt; Übersicht in [36] und [7]).

Obwohl funktionelle Bewegungsstörungen in der ICD-10-Klassifikation als psychiatrische Diagnosen eingeordnet sind (F44.4), werden klassische psychodynamische Konzepte der Psychogenese (Konversion, Dissoziation) zunehmend durch neurophysiologische und neuropsychologische Störungsmechanismen ergänzt [6]. Funktionelle Bewegungsstörungen werden dabei auf eine Fehlanpassung des motorischen Systems zurückgeführt, bei der die Willkürmotorik aufmerksamkeitsabhängig durch Symptomerwartungen verzerrt wird. Sicherheitsverhalten (z. B. schmerzbedingt) erhöht das motorische Kontrollbedürfnis zusätzlich, was die automatisierten motorischen Abläufe überschreibt und, stattdessen, gemäß der verinnerlichten Erwartungshaltung verzerrt [36].

Therapiestudien, die eine störungsspezifische Physiotherapie als unverzichtbare Ergänzung psychotherapeutischer Methoden beinhalten [20, 27], haben auch hierzulande Therapieerfolge nachweisen können [41].

Mit der zunehmenden wissenschaftlichen Beschäftigung mit diesem Störungsbild wurde auch die Notwendigkeit einheitlicher, valider und sensitiver Erhebungsinstrumente und Verlaufsparameter erkannt [22]. Eine neue systematische Literaturrecherche zum Thema [34] identifizierte lediglich eine von Behandlern zu bewertende störungsspezifische Skala für funktionelle Bewegungsstörungen: die Psychogenic Movement Disorder Rating Scale (PMDRS; [17]), von der auch eine Kurzversion existiert (Simplified Functional Movement Disorders Rating Scale [S-FMDRS]; [25]). Das Instrument soll der systematischen Erfassung der häufig bei Betroffenen vorliegenden vielgestaltigen klinischen Phänotypen funktioneller motorischer Symptome dienen. Allerdings setzt sich im klinisch-wissenschaftlichen Kontext hierfür zunehmend die Videodokumentation motorischer Phänomene durch, die gegenüber deren ausschließlicher Erfassung in Form eines Fragebogens offensichtliche Vorteile hat [41]. Deshalb werden PMDRS und S‑FMDRS insbesondere im wissenschaftlichen Kontext – wenn überhaupt – gewöhnlich in Kombination mit einer Videodokumentation angewandt.

Funktionelle Bewegungsstörungen sind sowohl bezüglich ihrer starken inter- und intrapersonellen Variabilität als auch in Bezug auf neuropsychologische, neuropsychiatrische und vegetative Begleiterscheinungen äußerst komplex. Der Schweregrad der motorischen Störung und die Beeinträchtigung, die von ihr ausgeht, sollten daher nicht anhand punktueller Fremdbeurteilung der motorischen Fähigkeiten (sei sie noch so detailliert, objektiv und reliabel) abgebildet werden. Bislang wurde diesem Problem begegnet, indem Fragebögen zur Selbstauskunft, also „patient-reported outcome measures“ (PROM), bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sowie allgemeiner psychischer und körperlicher Beschwerden angewandt wurden [26]. Einige Studien setzten gar keine PROM, sondern ausschließlich durch Behandler zu bewertende Instrumente ein [8, 11], die oft keine Informationen über das Befinden der Patienten beinhalten. Dabei gilt die Einbeziehung patientenrelevanter Ergebnisparameter aus Patientensicht mittlerweile als unumstrittener Qualitätsstandard in medizinischen Interventionsstudien [18].

Bisher wurde kein Ergebnismaß entwickelt, das störungsspezifisch die subjektiv empfundene Einschränkung durch die funktionelle Bewegungsstörung mittels eines PROM erfasst. Allerdings finden sich im Vergleich zwischen Betroffenen und Untersuchern häufig deutliche Unterschiede hinsichtlich des wahrgenommenen Schweregrads der Beeinträchtigung [29]. Stärker als durch die Störung der Bewegungsfähigkeit wird die Lebensqualität vieler Patienten mit funktionellen Bewegungsstörungen durch nichtmotorische funktionelle Symptome beeinträchtigt, wie z. B. Sensibilitätsstörungen, Konzentrationsstörungen oder Fatigue [7]. Diese Beobachtungen legen nahe, dass die Einbindung der Patientensicht durch ein störungsspezifisches PROM eine notwendige Ergänzung der bisher verwendeten Erhebungsinstrumente zur Erfassung von Veränderungen funktioneller Bewegungsstörungen darstellt. Insbesondere um die Wirksamkeit verschiedener Interventionen in Zukunft besser untersuchen und vergleichen zu können, erscheint die Entwicklung eines störungsspezifischen PROM für funktionelle Bewegungsstörungen neben der Vereinheitlichung der ergänzend verwendeten Ergebnismaße unentbehrlich [34].

Damit störungsspezifische Beeinträchtigungen bei Patienten mit funktionellen Bewegungsstörungen zukünftig in Studien besser erfasst werden können, wurde ein Fragebogen zur Erfassung des subjektiv empfundenen Störungsschweregrads und der Alltagsbeeinträchtigung durch funktionelle Bewegungsstörungen entwickelt und in einem mehrstufigen, iterativen Prozess mit einer strukturierten Itembewertung durch ein Expertengremium und sogenannten „kognitiven Interviews“ mit Betroffenen inhaltlich validiert. Die Durchführung dieser Fragebogenvalidierung wurde von der Ethik-Kommission der Ruhr-Universität Bochum (20-7128) genehmigt; Patienten wurden über die Studie aufgeklärt und stimmten der Publikation anonymisierter Daten zu.

Funktionelle Bewegungsstörungen gelangen dank der Validierung diagnostischer Untersuchungstechniken [32] und eines integrativen biopsychosozialen Verständnisses [36] zunehmend in den Fokus wissenschaftlicher und therapeutischer Bemühungen [37]. Neben der klassischen Psychotherapie [9] werden multimodale Therapieprogramme [41] sowie innovative nichtinvasive Hirnstimulationsverfahren [42] klinisch geprüft. Um in Zukunft den Betroffenheitsgrad und einen möglichen Therapieeffekt in der klinischen Praxis und in Studien quantitativ besser erfassen zu können, entwickelten wir den ersten störungsspezifischen Fragebogen für funktionelle Bewegungsstörungen und validierten diesen inhaltlich. Neben rein motorischen Aspekten der Bewegungsstörung (semiquantitativ nach Lokalisation, Häufigkeit und Beeinträchtigung erfasst; Fragenblöcke 1–3) erfasst der Fragebogen auch die damit verbundenen Einschränkungen in den Bereichen Mobilität (Fragenblock 4, 4 Items) und Aktivitäten des täglichen Lebens (Fragenblock 5, 5 Items). Gesondert abgefragt werden zudem nichtmotorische Beschwerden, die die Mobilität und Aktivität im Alltag beeinträchtigen und besonders häufig in Verbindung mit funktionellen Bewegungsstörungen auftreten (Fragenblock 6, 6 Items). Zuletzt wird die Beeinträchtigung wesentlicher sozialer Bereiche durch die Bewegungsstörung erfasst (Fragenblock 7, 7 Items).

Funktionelle Bewegungsstörungen sind als komplexe neuropsychiatrische Störungen zu verstehen, deren Pathophysiologie Auffälligkeiten in den Domänen Aufmerksamkeit, interozeptive Wahrnehmung und multimodale sensomotorische Integration beinhaltet [43, 44]. Demnach erscheint es essenziell, das Störungsbild über die schematische Abfrage motorischer Phänomene hinaus zu erfassen. Die einzigen bislang existierenden störungsspezifischen Erhebungsinstrumente sind die durch Behandler zu bewertende PMDRS und deren Kurzversion S‑FMDRS. Die durch die S‑FMDRS quantifizierte motorische Einschränkung korreliert jedoch in einer Untersuchung von 61 Patienten nicht mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität; Ängste und kognitive Beschwerden hingegen waren in diesem Kollektiv statistische Prädiktoren der Lebensqualität [45]. In einer anderen Studie mit 181 Patienten mit funktionellen Bewegungsstörungen zeigte sich auch kein Zusammenhang zwischen dem Ausmaß selbstberichteter motorischer Symptomatik und der Lebensqualität, während eine signifikante inverse Korrelation mit Erschöpfung und Depressivität bestand [13]. Neben kognitiven und psychischen Beschwerden sind auch Sensibilitätsstörungen und Schwindel häufige relevante Facetten funktioneller Bewegungsstörungen [24, 40]. Somit ist davon auszugehen, dass ein Erhebungsinstrument, welches nur die motorische Phänomenologie erfasst, in keinem für Patienten relevanten Bezug zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität steht.

Diverse relevante Aspekte einer funktionellen Bewegungsstörung im Rahmen von Studien könnten auch gesondert durch einzelne, validierte Fragebögen für Erschöpfung, Schmerzen, Angststörung usw. erhoben werden [34], jedoch würde dann der konkrete Bezug zum Bewegungsvermögen der Betroffenen fehlen. Gerade diese Beziehung zwischen nichtmotorischen Beschwerden und der Beeinträchtigung der Bewegung wurde in den kognitiven Interviews mehrfach durch Patienten angesprochen und demnach explizit in den Formulierungen mehrerer Fragen berücksichtigt. Häufig werden anstelle von störungsspezifischen Erhebungsinstrumenten allgemeinere Skalen wie die Clinical Global Impression Scale (CGI) oder Maße für gesundheitsbezogene Lebensqualität als primäre Endpunkte für Interventionsstudien angewandt [34]. Problematisch ist dabei, dass der relativ hohe Anteil an psychiatrischen und somatischen Komorbiditäten in dieser Patientengruppe relevante Therapieeffekte durch störungsspezifische Ansätze verschleiern kann. Ein störungsspezifischer Fragebogen kann hier unter Umständen eine differenziertere Abbildung der Störungsschwere und des Therapieeffekts erzielen. Schließlich ist die Anwendung mehrteiliger Testbatterien in der Routineversorgung (z. B. in der Sprechstunde oder zu verschiedenen Zeitpunkten während der stationären Rehabilitation) aufgrund des zeitlichen Aufwands der Erhebung und Auswertung weder für Betroffene noch für Behandler praktikabel.

Eine wesentliche methodische Komponente unseres Vorgehens ist die Einbeziehung von Patienten in die Fragebogenentwicklung im Rahmen der kognitiven Interviews. Dieses partizipative Vorgehen wird mittlerweile als essenzieller Bestandteil der Entwicklung von patientenzentrierten Erhebungsinstrumenten angesehen [46]. Funktionelle Bewegungsstörungen erhielten bis vor Kurzem selbst von Bewegungsstörungsspezialisten verhältnismäßig wenig Aufmerksamkeit [16]. Akademische Auseinandersetzungen zum Thema waren ebenso wie spezifische Behandlungsangebote eine Seltenheit. Seit der Jahrhundertwende ist eine erfreuliche Wiederentdeckung dieses Themas zu verzeichnen [15, 33], obwohl spezialisierte therapeutische Angebote leider weiterhin eine Ausnahme bleiben [5, 37]. Qualitative Studien zum Krankheitserleben Betroffener spiegeln dementsprechend die psychologischen Auswirkungen der geringen Beachtung wider, die diese Störungsbilder in medizinischen Strukturen erfahren [3, 23]. Daher ist es umso wichtiger, Patienten und deren subjektive Wahrnehmungen und Meinungen systematisch in die wissenschaftliche und therapeutische Entwicklung dieses klinischen Feldes einzubeziehen, insbesondere bei der Entwicklung der Endpunkte, mit denen zukünftig der Nutzen von Therapien gemessen werden soll [28].

Die vorliegende Fragebogenversion wird in einem nächsten Schritt testanalytisch in einer prospektiven, multizentrischen Studie validiert. Hierbei werden die Konstruktvalidität und Reliabilität sowie die psychometrischen Eigenschaften und die Faktorenstruktur des neuen Instruments analysiert. Im Rahmen einer Nachbefragung soll zudem die Änderungssensitivität des Instruments evaluiert werden.