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Erschienen in:
12.01.2017 | Pflege | Leitthema
Bessere Versorgungsstrukturen für seltene Erkrankungen
„Gemeinsam“ lautet die Devise
Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 3/2017
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Hintergrund
Die angemessene Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist eine Herausforderung für alle Gesundheitssysteme.
Ziel der Arbeit
Der erste Nationalplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen entwirft Strukturen und Prozesse nach europäischen Vorgaben, um die Versorgung der Betroffenen in Deutschland zu verbessern.
Material und Methode
Versorgungsdefizite werden beschrieben und wichtige Maßnahmen aus dem Nationalplan aufgezeigt.
Ergebnisse
Die Etablierung nationaler spezialisierter Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen oder unklarer Diagnose stellt die Basis für eine strukturierte Vorgehensweise dar. Dies ermöglicht beispielsweise für die Patienten in direkter Konsequenz die Verkürzung des Diagnosewegs und verbessert die Behandlung. Des Weiteren befördert die strukturierte Versorgung die Erforschung dieser Erkrankungen, erleichtert das Sammeln und Verteilen qualitätsgeprüfter Informationen und unterstützt den Aufbau von Registern.
Schlussfolgerung
Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bedarf gemeinsamer nationaler und internationaler Anstrengungen. Auf europäischer Ebene gibt es dazu seit Langem vonseiten der Politik und der Patientenselbsthilfe Anregungen sowie Unterstützung.