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Erschienen in:
07.03.2017 | Seltene Erkrankungen | Leitthema
Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen
Umsetzung eines qualitäts- und bedarfsorientierten Informationsmanagements
Erschienen in: Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz | Ausgabe 5/2017
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Hintergrund
Ein zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen wurde etabliert, über das u. a. Betroffene und Angehörige auf hochwertige Informationen zugreifen können. Hierfür wurden Qualitätskriterien entwickelt, die speziell auf Seiten über seltene Erkrankungen ausgerichtet sind. Gleichzeitig soll das Informationsangebot die Bedarfe von Betroffenen berücksichtigen.
Ziel der Arbeit
Zunächst werden die Bedarfe von Patienten und Angehörigen an ein onlinebasiertes Informationsangebot eruiert. Darauf aufbauend wird geprüft, inwiefern die gemäß den Qualitätskriterien verfügbare Informationsbasis diese Bedarfe decken kann. Ggf. sind Maßnahmen zu entwickeln, die ein ebenso qualitäts- wie bedarfsorientiertes Informationsmanagement sicherstellen.
Material und Methoden
Zunächst finden qualitative Interviews mit Patienten und Angehörigen statt, die inhaltsanalytisch ausgewertet werden. Anschließend erfolgt eine quantitative Auswertung von identifizierten Informationsseiten zu seltenen Erkrankungen. Untersucht wird, wie viele Seiten die Qualitätskriterien nicht erfüllen, von welchen Anbietern diese stammen und welche Kriterien nicht erfüllt sind. Es folgt ein Abgleich der quantitativen und qualitativen Ergebnisse.
Ergebnisse und Diskussion
Bei der Suche nach Informationen im Internet stellen Webseiten von Selbsthilfegruppen eine bedeutsame Quelle dar. Diese werden als sehr vertrauenswürdig wahrgenommen und bieten im späteren Erkrankungsverlauf tiefgehende Information zu relevanten Informationsbereichen. Häufig entsprechen diese jedoch nicht den ZIPSE-Qualitätsanforderungen. Daher wird eine transparente Darstellung der Qualität der ZIPSE-Informationsseiten gewählt. Nicht qualitätsgesicherte Seiten können nun aktiv angefordert werden, sind jedoch deutlich gekennzeichnet.