Wir sind dabei! Die Selbsthilfe als starker Partner in der Versorgung

Der Deutsche Ethikrat hat Ende 2018 in einer Ad-hoc-Empfehlung die Herausforderungen beim Umgang mit seltenen Erkrankungen beschrieben. Er bestätigt damit die Erfahrungen, die Betroffene in der Versorgung ihrer Erkrankungen schon lange beklagen. Um sich in der Medizin, Forschung, Gesundheitspolitik und Öffentlichkeit Gehör und Aufmerksamkeit für ihre krankheitsspezifischen Anliegen und Verbesserung beim Umgang mit seltenen Erkrankungen zu verschaffen, haben sich Betroffene schon vor Jahren in Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen und vernetzen sich national und international. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist das deutsche Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen; unter ihrem Dach versammeln sich mehr als 130 Patientenselbsthilfeorganisationen. Die ACHSE verleiht den „Seltenen“ in der Politik und Gesellschaft, Medizin, Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme und setzt sich aktiv und mit konkreten Vorschlägen für Verbesserungen in der Versorgung ein, wie dies ihrem aktuellen Forderungspapier 4 Mio. Gründe jetzt zu handeln zu entnehmen ist.