Skip to main content
Erschienen in:

21.12.2021 | Gesundheitspolitik | Leitthema

Wir sind dabei! Die Selbsthilfe als starker Partner in der Versorgung

verfasst von: S. Kruip, M. Mann, Dr. C. Mundlos

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 1/2022

Einloggen, um Zugang zu erhalten

Zusammenfassung

Der Deutsche Ethikrat hat Ende 2018 in einer Ad-hoc-Empfehlung die Herausforderungen beim Umgang mit seltenen Erkrankungen beschrieben. Er bestätigt damit die Erfahrungen, die Betroffene in der Versorgung ihrer Erkrankungen schon lange beklagen. Um sich in der Medizin, Forschung, Gesundheitspolitik und Öffentlichkeit Gehör und Aufmerksamkeit für ihre krankheitsspezifischen Anliegen und Verbesserung beim Umgang mit seltenen Erkrankungen zu verschaffen, haben sich Betroffene schon vor Jahren in Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen und vernetzen sich national und international. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist das deutsche Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen; unter ihrem Dach versammeln sich mehr als 130 Patientenselbsthilfeorganisationen. Die ACHSE verleiht den „Seltenen“ in der Politik und Gesellschaft, Medizin, Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme und setzt sich aktiv und mit konkreten Vorschlägen für Verbesserungen in der Versorgung ein, wie dies ihrem aktuellen Forderungspapier 4Mio. Gründe jetzt zu handeln zu entnehmen ist.
Literatur
1.
Zurück zum Zitat Biehl L, Heider N, Mann M (2021) Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen. In: Mücke MRC (Hrsg) Seltene Erkrankungen: Das Wichtigste für Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen. Elsevier, , S 139–144 Biehl L, Heider N, Mann M (2021) Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen. In: Mücke MRC (Hrsg) Seltene Erkrankungen: Das Wichtigste für Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen. Elsevier, , S 139–144
2.
Zurück zum Zitat Borgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Huber, Bern Borgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Huber, Bern
3.
Zurück zum Zitat Storf H, Stausberg J, Kindle G, Quadder B, Schlangen M, Walter MC, Ückert F, Wagner TOF, NAMSE-Register-Strategiegruppe (2020) Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Bundesgesundheitsbl. https://doi.org/10.1007/s00103-020-03151-6CrossRef Storf H, Stausberg J, Kindle G, Quadder B, Schlangen M, Walter MC, Ückert F, Wagner TOF, NAMSE-Register-Strategiegruppe (2020) Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Bundesgesundheitsbl. https://​doi.​org/​10.​1007/​s00103-020-03151-6CrossRef
4.
Zurück zum Zitat Geene R, Huber E, Hundertmark-Mayser J, Möller-Bock B, Thiel W (2009) Entwicklung, Situation und Perspektiven der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52:11–12CrossRef Geene R, Huber E, Hundertmark-Mayser J, Möller-Bock B, Thiel W (2009) Entwicklung, Situation und Perspektiven der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52:11–12CrossRef
21.
Zurück zum Zitat Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden (ABl. 2000, L 18, S. 1) Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden (ABl. 2000, L 18, S. 1)
Metadaten
Titel
Wir sind dabei! Die Selbsthilfe als starker Partner in der Versorgung
verfasst von
S. Kruip
M. Mann
Dr. C. Mundlos
Publikationsdatum
21.12.2021
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe 1/2022
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-021-01351-1

Aktuelle Kurse aus dieser Zeitschrift

Augenheilkunde in der Kinderarztpraxis

CME: 2 Punkte

Im Gegensatz zum englischsprachigen Raum gibt es in Deutschland keine explizite Ausbildung (Fellow) für die Kinderophthalmologie. Deshalb sollte in jeder Augenarztpraxis, in der Kinderaugenheilkunde angeboten wird, eine Orthoptistin beziehungsweise ein Orthoptist (dreijährige Ausbildung) anwesend sein. Denn erst die Zusammenarbeit zwischen beiden Professionen ermöglicht eine fundierte Untersuchung und Beurteilung des kindlichen/jugendlichen Auges.

Husten – zwischen nervig und nötig

CME: 2 Punkte

Husten nervt. Unsummen werden Jahr für Jahr für Hustensäfte ausgegeben, um das Symptom zu beseitigen oder zumindest erträglicher zu machen. Keines der Mittel scheint richtig zu wirken. Offensichtlich ist Husten so nötig, dass er sich durch Medikamente nicht einfach unterdrücken lässt. Im folgenden CME-Kurs geht es darum, neutral an das Thema Husten heranzugehen, letztlich sogar das Positive herauszustellen.

Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter

CME: 2 Punkte

Hirntumoren sind die häufigsten soliden Neoplasien im Kindes- und Jugendalter. Fortschritte in der molekulargenetischen Entschlüsselung dieser Tumoren haben in jüngster Zeit zu einer genaueren Klassifizierung und zur Etablierung neuer adjuvanter Behandlungsmodalitäten geführt. Zudem wurden Techniken entwickelt, die eine funktionserhaltende und präzise Tumoroperation erlauben. Dies führt bei den meisten Tumorarten zu einer verbesserten Prognose in Bezug auf Überleben und Lebensqualität.

Angeborene Herzfehler aus der Perspektive der Kinderkardiologie

CME: 2 Punkte

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Fehlbildungen im Säuglingsalter. Sie erfordern eine lebenslange medizinische Begleitung. Von der fetalen Echokardiografie bis hin zur Betreuung im Erwachsenenalter – Kinderkardiologinnen und -kardiologen begleiten ihre Patientinnen und Patienten durch alle Lebensphasen.