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Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde 1/2022

21.12.2021 | Gesundheitspolitik | Leitthema

Wir sind dabei! Die Selbsthilfe als starker Partner in der Versorgung

verfasst von: S. Kruip, M. Mann, Dr. C. Mundlos

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 1/2022

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Zusammenfassung

Der Deutsche Ethikrat hat Ende 2018 in einer Ad-hoc-Empfehlung die Herausforderungen beim Umgang mit seltenen Erkrankungen beschrieben. Er bestätigt damit die Erfahrungen, die Betroffene in der Versorgung ihrer Erkrankungen schon lange beklagen. Um sich in der Medizin, Forschung, Gesundheitspolitik und Öffentlichkeit Gehör und Aufmerksamkeit für ihre krankheitsspezifischen Anliegen und Verbesserung beim Umgang mit seltenen Erkrankungen zu verschaffen, haben sich Betroffene schon vor Jahren in Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen und vernetzen sich national und international. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist das deutsche Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen; unter ihrem Dach versammeln sich mehr als 130 Patientenselbsthilfeorganisationen. Die ACHSE verleiht den „Seltenen“ in der Politik und Gesellschaft, Medizin, Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme und setzt sich aktiv und mit konkreten Vorschlägen für Verbesserungen in der Versorgung ein, wie dies ihrem aktuellen Forderungspapier 4Mio. Gründe jetzt zu handeln zu entnehmen ist.
Literatur
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Zurück zum Zitat Biehl L, Heider N, Mann M (2021) Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen. In: Mücke MRC (Hrsg) Seltene Erkrankungen: Das Wichtigste für Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen. Elsevier, , S 139–144 Biehl L, Heider N, Mann M (2021) Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen. In: Mücke MRC (Hrsg) Seltene Erkrankungen: Das Wichtigste für Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen. Elsevier, , S 139–144
2.
Zurück zum Zitat Borgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Huber, Bern Borgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Huber, Bern
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Zurück zum Zitat Storf H, Stausberg J, Kindle G, Quadder B, Schlangen M, Walter MC, Ückert F, Wagner TOF, NAMSE-Register-Strategiegruppe (2020) Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Bundesgesundheitsbl. https://​doi.​org/​10.​1007/​s00103-020-03151-6 CrossRef Storf H, Stausberg J, Kindle G, Quadder B, Schlangen M, Walter MC, Ückert F, Wagner TOF, NAMSE-Register-Strategiegruppe (2020) Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Bundesgesundheitsbl. https://​doi.​org/​10.​1007/​s00103-020-03151-6 CrossRef
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Zurück zum Zitat Geene R, Huber E, Hundertmark-Mayser J, Möller-Bock B, Thiel W (2009) Entwicklung, Situation und Perspektiven der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52:11–12 CrossRef Geene R, Huber E, Hundertmark-Mayser J, Möller-Bock B, Thiel W (2009) Entwicklung, Situation und Perspektiven der Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52:11–12 CrossRef
21.
Zurück zum Zitat Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden (ABl. 2000, L 18, S. 1) Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden (ABl. 2000, L 18, S. 1)
Metadaten
Titel
Wir sind dabei! Die Selbsthilfe als starker Partner in der Versorgung
verfasst von
S. Kruip
M. Mann
Dr. C. Mundlos
Publikationsdatum
21.12.2021
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe 1/2022
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-021-01351-1

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