Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Autoren
Karin Lange und Gundula Ernst

Psychologische und pädagogische Elemente der Langzeitbehandlung bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen

Bei chronischen Krankheiten und endokrinologischen Störungen wird der Erfolg der Langzeitbehandlung zu einem erheblichen Teil davon bestimmt, ob und wie es Familien betroffener Kinder dauerhaft gelingt, körperliche Besonderheiten und erforderliche Therapien in ihren Alltag zu integrieren. Weiterhin ist wichtig, ob Eltern die Erkrankung akzeptieren und die damit verbundenen zusätzlichen Herausforderungen mit ihren allgemeinen Erziehungsaufgaben vereinbaren können. Zur Unterstützung der Familien ist daher eine umfassende und praxisorientierte Information der Eltern und altersadäquat auch der Kinder und später der Jugendlichen durch die jeweiligen Behandlungsteams unverzichtbar. Dabei sollten neben der somatischen Therapie auch die krankheitsbedingten psychosozialen Belastungen und der kognitive und soziale Entwicklungsstand der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie der kulturelle Hintergrund der Familien berücksichtigt werden.

Familie als therapeutisches Team

Bei chronischen Krankheiten und endokrinen Störungen in Kindheit und Jugend wird der Erfolg der Langzeitbehandlung zu einem erheblichen Teil davon bestimmt, ob und wie es Familien betroffener Kinder dauerhaft gelingt, körperliche Besonderheiten und erforderliche Therapien in ihren Alltag zu integrieren. Weiterhin ist wichtig, ob Eltern ihr Kind mit seinen besonderen Bedürfnissen akzeptieren und die damit verbundenen zusätzlichen Herausforderungen mit ihren allgemeinen Erziehungsaufgaben vereinbaren können.
Eine umfassende und praxisorientierte Information der Eltern und altersadäquat auch der Kinder und später der Jugendlichen durch die jeweiligen Behandlungsteams ist daher unverzichtbar. Dabei sollten neben der somatischen Therapie auch die krankheitsbedingten psychosozialen Belastungen und der kognitive und soziale Entwicklungsstand der Kinder und Jugendlichen sowie der kulturelle Hintergrund der Familien berücksichtigt werden (American Diabetes Association 2018; Cameron et al. 2018; Delamater et al. 2018; DGU et al. 2016; Grimberg et al. 2016; Lee et al. 2006; Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018; Sandberg et al. 2017; Wabitsch und Kunze 2016; Zeitler et al. 2018).
Die Behandlung eines chronisch kranken Kindes ist ein Familienprojekt. Adäquate Schulung und eine darauf abgestimmte psychosoziale Unterstützung für Eltern und Kinder sind für den Therapieerfolg unverzichtbar.

Chronische Krankheit als zusätzliche Lebensaufgabe

Mit der Diagnose einer chronischen endokrinologischen Krankheit oder Besonderheit stehen Kinder und ihre Eltern in vielen Fällen plötzlich und unvorbereitet vor einer neuen komplexen Lebensaufgabe. Selbst bei der häufigsten endokrinologischen Erkrankung des Kindesalters, dem Typ-1-Diabetes, haben nur wenige Familien zum Zeitpunkt der Diagnose eine realistische Vorstellung davon, welche Folgen damit für ein Kind und das Leben seiner Eltern verbunden sein werden. Sehr seltene Störungen, z. B. Wachstumshormonmangel, angeborene Schilddrüsenerkrankungen, Varianten der Geschlechtsentwicklung („Disorders of Sex Development“, DSD) oder weitere, treffen Familien meist völlig unvorbereitet. Nach der psychisch belastenden Diagnose müssen Eltern innerhalb kurzer Frist lernen, die notwendigen Therapien täglich eigenverantwortlich durchzuführen (Selbstmanagement) und in ihren Alltag zu integrieren. Sie stehen aber auch vor der Aufgabe, eine möglichst normale psychische Entwicklung und ein stabiles Selbstbild bei ihrem „besonderen“ Kind zu fördern und es auf ein eigenverantwortliches Leben vorzubereiten. Wegen der Seltenheit vieler endokrinologischer Krankheitsbilder gibt es im familiären Umfeld kaum Erfahrungen im täglichen Umgang mit betroffenen Kindern und Jugendlichen. Deshalb sind Eltern besonders auf die Beratung und Behandlung durch ein mit dem jeweiligen Störungsbild erfahrenen multiprofessionellen Team angewiesen.
Internationale und nationale evidenzbasierte Leitlinien zu den meisten hier genannten Krankheitsbildern empfehlen eine Langzeitbehandlung durch ein spezialisiertes pädiatrisches Team. Dieses soll nicht nur erfahren in der Diagnostik und der somatischen Therapie sein, sondern den Familien auch kontinuierlich spezifische pädagogische, psychologische und soziale Beratungen anbieten können (American Diabetes Association 2018; Cameron et al. 2018; Delamater et al. 2018; DGU et al. 2016; Grimberg et al. 2016; Lee et al. 2006; Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018; Sandberg et al. 2017; Wabitsch und Kunze 2016; Zeitler et al. 2018).

Psychosoziale Belastungen für Familien mit einem chronisch kranken Kind

Unabhängig vom jeweiligen endokrinologischen Krankheitsbild, dessen Ätiologie und Symptomatik, den notwendigen Therapien und der Prognose sind damit nicht nur körperliche Belastungen für das Kind verbunden, z. B. durch akute Komplikationen, schmerzhafte Behandlungen, notwendige Operationen oder körperliche Handicaps. Die chronische Krankheit eines Kindes stellt meist auch eine emotionale Dauerbelastung für die ganze Familie dar und kann zu psychischen Krisen oder langfristigen Störungen führen (Cameron et al. 2018; Cameron und Wherrett 2015; Delamater et al. 2018; Grimberg et al. 2016; Hölling et al. 2014; Lee et al. 2006; Lipman und McCurry 2017; Memmesheimer et al. 2017; Neu et al. 2016; Sandberg et al. 2017; Sawyer et al. 2007).

Bewältigung der Diagnose

Die Diagnose einer chronischen Krankheit ist ein einschneidendes, sog. kritisches Lebensereignis, das von allen Familienmitgliedern große emotionale und praktische Anpassungsleistungen (Coping) erfordert. Initial müssen sich Eltern und – abhängig vom kognitiven Entwicklungsstand – auch die erkrankten Kinder und Jugendlichen mit der Aussicht auf eine lebenslang notwendige Therapie, der Abhängigkeit von medizinischen Spezialisten, mit dem Verlust körperlicher Integrität, Stigmatisierung durch ein „Anderssein“ oder einer beeinträchtigten Lebensperspektive auseinandersetzen.
Die ersten Reaktionen der Eltern, vor allem der Mütter, reichen von tiefer Verstörtheit, Leugnung der Realität, Enttäuschung, Depression, Schuldgefühlen und Angst bis hin zu absoluter Hilflosigkeit. Mit der Frage nach Ursachen der Erkrankung verbinden Eltern häufig auch das Thema „Schuld“. Diese sollte daher insbesondere bei angeborenen und/oder genetisch determinierten Störungen sensibel beantwortet werden. Die Aufnahmefähigkeit der Eltern für neue Informationen und ihre Entscheidungsfähigkeit sind in den ersten Tagen nach einer Diagnose begrenzt (Phelan et al. 2018; Saßmann und Lange 2015). Kinder im Kindergarten- und Grundschulalter, denen die Tragweite der Diagnose meist noch nicht verständlich ist, interpretieren ihre Krankheit vor allem abhängig von den emotionalen Reaktionen ihrer Eltern (Cameron und Wherrett 2015; Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018).
Die emotionale Reaktion der Eltern auf eine Diagnose bestimmt, wie Kinder ihre Krankheit erleben und verarbeiten. Dies gilt umso mehr, je jünger ein Kind ist.
Ältere Kinder und Jugendliche verhalten sich in den ersten Tagen nach einer schwerwiegenden Diagnose oft gefasster als ihre Eltern und scheinen diese sogar zu unterstützen, obwohl auch bei ihnen oft Symptome wie Traurigkeit, Gefühle der Verlassenheit und sozialer Rückzug beobachtet werden. Für Jugendliche, die in der Phase der Identitätsfindung und Autonomieentwicklung psychisch besonders vulnerabel sind, stellt die Diagnose einer chronischen Störung ein zusätzliches psychisches Risiko dar. Initiale Belastungsreaktionen und emotionale Anpassungsstörungen werden bei ihnen gehäuft beobachtet (Cameron und Wherrett 2015; Delamater et al. 2018; Neu et al. 2016).
Eine ganz andere Beratungssituation ergibt sich bei Familien, deren Kind frühzeitig übergewichtig wurde und kontinuierlich weiter Gewicht bis zur Diagnose einer Adipositas zugenommen und einen Typ-2-Diabetes entwickelt hat (Neu et al. 2016; Wabitsch und Kunze 2016; Zeitler et al. 2018). Das damit verbundene gesundheitliche Risiko ihres Kindes wird von Eltern oft unterschätzt. Demgegenüber berichten adipöse Kinder und Jugendliche von kränkenden Stigmatisierungen durch Gleichaltrige. Die Hänseleien und Ausgrenzungen beginnen bereits im Kindergartenalter und führen verglichen mit normalgewichtigen Gleichaltrigen zu einem geringen körperbezogenen Selbstwertgefühl und einer reduzierten gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Psychische Probleme (Depression, Angsterkrankungen, niedriger Selbstwert, Verhaltensauffälligkeiten, Binge-Eating-Störung [BED]) werden bei adipösen Kindern und Jugendlichen, die eine Behandlung aufsuchen, vermehrt festgestellt (van Geel et al. 2014). Demgegenüber ist die Datenlage zur Psychopathologie übergewichtiger und adipöser Kinder und Jugendlicher in populationsbasierten Studien bislang weniger eindeutig. Vor dem Hintergrund der meist länger bestehenden komplexen Gewichtsproblematik ist eine umfassende biopsychosoziale Anamnese und Diagnostik unverzichtbar, um mit den Familien realistische Therapieziele und eine tragfähige Therapiemotivation zu entwickeln (Mühlig et al. 2014; Neu et al. 2016; Wabitsch und Kunze 2016; Zeitler et al. 2018).
Bei Kindern und Jugendlichen mit dem Wunsch nach einer Gewichtsreduktion sollte im Rahmen einer biopsychosozialen Anamnese besonders auf morbide psychiatrische Störungen geachtet werden.
Aber auch bei Kindern, die sich durch endokrinologisch bedingte Störungen in ihrem Äußeren von Gleichaltrigen unterscheiden, sollte sensibel nach Belastungen durch Stigmatisierung oder sozialer Ausgrenzung gefragt werden. Um der individuellen Lebenssituation chronisch kranker Kinder und Jugendlicher von Diagnose an gerecht zu werden, sollte bei entsprechenden Hinweisen das Vorliegen psychischer Belastungen oder Risiken mit etablierten Screeninginstrumenten erfasst werden (s. Übersicht in Abschn. 4.1)

Therapie erlernen und im Alltag zuverlässig umsetzen

Die langfristige Integration der medikamentösen und/oder diätetischen Therapien und deren Überwachung, z. B. bei Adipositas, Typ-1-Diabetes oder Störungen der Schilddrüsenfunktion, erfordern eine Neuorganisation des Familienalltags. Komplexe Therapien, z. B. bei Typ-1-Diabetes oder bei Hypophyseninsuffizienz, lassen sich oft nur schwer mit der Berufstätigkeit der Eltern vereinbaren. Da Kinder und jüngere Jugendliche von diesen Therapien überfordert sind, benötigen sie eine verlässliche kontinuierliche Unterstützung durch ihre Eltern. Mütter und Väter haben so die Doppelrolle als Therapeut und Erzieher ihres Kindes. Das ständige und konsequente Einfordern von (Therapie-)Verhaltensregeln ist besonders heute für viele Eltern eine schwierige und emotional fordernde Erziehungsaufgabe. Damit Eltern-Kind-Konflikte um die Vernachlässigung der Therapie oder bewusste Regelübertretungen nicht den Alltag der Familien prägen, werden Elterntrainings in Gruppen oder web-basiert angeboten (Delamater et al. 2018; Ernst und Szczepanski 2017; Ernst et al. 2013; Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018; Wabitsch und Kunze 2016). Absprachen mit Betreuern in Kindertagesstätten oder mit Lehrkräften an Schulen sind weitere Herausforderungen.
Behandlungskonzepte, die eine ständige Reflexion und Kontrolle täglicher Aktivitäten voraussetzen, überfordern Kinder und können zu anhaltenden Eltern-Kind-Konflikten um die Therapieadhärenz führen.

Normale psychische Entwicklung fördern

Krankheitsübergreifend werden neben der altersgemäßen körperlichen Entwicklung eine möglichst normale kognitive, emotionale und soziale Entwicklung des Kindes sowie dessen soziale Teilhabe als zentrale Therapieziele in vielen Leitlinien formuliert. Dabei soll die Identitätsbildung möglichst wenig durch die Krankheit oder Besonderheit beeinflusst, ein stabiles Selbstbewusstsein und eine altersgemäße Selbstständigkeit gefördert werden. Hier sind Eltern von Kindern mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung oder des Wachstums außergewöhnlich gefordert, ihre Kinder bei der Integration der Besonderheit in ein positives Selbstbild zu unterstützen (Bornstein et al. 2016; Daae et al. 2018; DGU et al. 2016; Grimberg et al. 2016; Lee et al. 2006; Sandberg et al. 2017; Wiesemann et al. 2010). Das gilt auch für alle Mitglieder von Behandlungsteams. Auch sie sollen das individuelle Kind insgesamt wahrnehmen und wertschätzen und sich nicht nur auf die somatische Besonderheit oder entsprechende Messwerte konzentrieren. Schließlich zählen eine gute aktuelle und zukünftige Lebensqualität zu den zentralen Therapiezielen der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit oder Abweichungen von der statistischen Norm.
Ein stabiles Selbstbild gilt als Voraussetzung für gelungene Krankheitsakzeptanz und gute Lebensqualität bei chronischen Krankheiten.

Akute Krisen und Misserfolge bewältigen

Trotz aller therapeutischen Bemühungen von Eltern und Kindern kann es im Verlauf von chronischen Krankheiten zu akut bedrohlichen Situationen, z. B. schwerer Hypoglykämie, Ketoazidose, Addison-Krise, oder zu enttäuschenden Entwicklungen kommen, z. B. Gewichtszunahme bei Adipositas und/oder Typ-2-Diabetes, kaum Längenwachstum bei STH-Therapie oder Anstieg des HbA1c bei Typ-1-Diabetes. Resignation und depressive Reaktionen darauf beeinträchtigen die weitere Akzeptanz der Krankheit und Therapie. Aber auch Stigmatisierung und soziale Ausgrenzung wegen körperlicher Besonderheiten können akute psychische Krisen und psychische Störungen, vor allem Ängste und Depression, zur Folge haben. Daher sollte auch während der ambulanten Langzeittherapie bei allen Kindern auf Anzeichen kognitiver Beeinträchtigung, psychischer Überforderung oder Störung geachtet und frühzeitig interveniert werden (Delamater et al. 2018; DGU et al. 2016; Grimberg et al. 2016; Neu et al. 2016; Wabitsch und Kunze 2016).

Trotz unsicherer Prognose eine positive Zukunftssicht entwickeln

Die statistischen Langzeitrisiken und Daten zur Lebenserwartung sind bei einigen Krankheitsbildern differenziert publiziert, auf den Fall eines einzelnen Kindes sind sie jedoch nur sehr begrenzt anwendbar. Bei anderen sehr seltenen Störungen reicht die wissenschaftliche Evidenz noch nicht aus, um Eltern und betroffenen Kindern eine verlässliche Orientierung über das zukünftige Schicksal mit der Erkrankung zu vermitteln (Kap. „Testverfahren in der pädiatrischen Endokrinologie“). Dies macht eine hoffnungsvolle Zukunftsplanung schwer (Memmesheimer et al. 2017).
Eltern und Jugendliche beschreiben die schwierig einschätzbare Bedrohung durch zukünftige Folgeerkrankungen und psychosoziale Schwierigkeiten als starke Belastung durch die chronische Krankheit.
Das Krankheitserleben wird zusätzlich begleitet durch Schuldgefühle und Ängste, wenn eine Therapie wegen anderer Lebensziele oder Überforderung vernachlässigt wird. Aus der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM), die seit 2016 in Deutschland durch die Kostenträger erstattet wird, können beispielsweise bei Typ-1-Diabetes alle Therapieschritte, vor allem aber auch Fehler, noch nach Wochen vollständig von Außenstehenden nachvollzogen werden. Daraus entsteht ein hoher Rechtfertigungsdruck, dem sich manche Jugendliche durch Vernachlässigung der Therapie entziehen. Entsprechend schwierig wird es für Eltern, ihrem Kind trotz frustrierender Therapieergebnisse eine realistische, aber gleichzeitig auch hoffnungsvolle Zukunftssicht zu vermitteln, ohne die Krankheit zu bagatellisieren.

Überforderte Familien

Bevölkerungsbasierte Studien in Deutschland zeigen seit einigen Dekaden, dass psychosozial belastete oder sozioökonomisch benachteiligte Kinder und Jugendliche allgemein einen schlechteren seelischen und körperlichen Gesundheitszustand aufweisen (Ellert et al. 2014; Hölling et al. 2014; Rattay et al. 2014). Die gesundheitliche Ungleichheit gilt vor allem für Adipositas bei Kindern und Jugendlichen und für Typ-2-Diabetes (Rattay et al. 2014; Wabitsch und Kunze 2016; Zeitler et al. 2018). Vergleichbare Daten zu psychosozial und sozioökonomisch bedingter gesundheitlicher Ungleichheit werden aber auch für andere chronische Krankheitsbilder berichtet (Neu et al. 2016).
Psychosoziale Faktoren sind zentrale Determinanten für das Therapieverhalten und damit für die Prognose chronisch kranker Kinder und Jugendlicher.
Besondere Risiken bestehen bei folgenden individuellen oder familiären Konstellationen:
  • anhaltende familiäre Konflikte, dysfunktionale Familienstrukturen, „Laissez-faire“-Erziehungsstile (Cameron und Wherrett 2015)
  • alleinerziehende Elternteile (Rattay et al. 2014)
  • niedriges Bildungsniveau, bildungsferne Familien (Hölling et al. 2014; Phelan et al. 2018)
  • Migration und ungünstige kulturelle Spezifika im Umgang mit der Krankheit
  • prekäre ökonomische Verhältnisse
  • soziale Isolation der Familie
  • psychische Störung oder Krankheit eines Elternteils, insbesondere Depression der Mutter, Substanzabhängigkeit eines Elternteils
  • psychische Störung des Kindes (z. B. ADHS, Angst, Essstörung) (Cameron et al. 2018; Delamater et al. 2018; Phelan et al. 2018)
  • nicht zielführende (dysfunktionale), vermeidende Bewältigungsstrategien
  • irrationale Ängste und Akzeptanzprobleme der Eltern
Infolge schwieriger psychosozialer Situationen werden Kinder oft zu früh mit der Verantwortung für ihre Therapie allein gelassen. Um Kinder und Jugendliche überforderter Eltern adäquat zu betreuen, müssen kompetente und zuverlässige Hilfen außerhalb der engsten Familie initiiert werden (z. B. ambulante Kinderkrankenpflege, Nachsorgeleistungen nach § 43 Absatz 2 SGB V, persönliche Assistenz nach § 53 SGB XII oder Hilfen zur Erziehung § 27 ff SGB VIII).

Anforderungen an das therapeutische Team

Die anspruchsvollen Therapieziele verdeutlichen die Herausforderungen, denen Eltern über Jahre täglich gegenüberstehen. Mütter und Väter sind wie ihre Kinder Betroffene, die Hilfe und Unterstützung durch ein multiprofessionelles Team benötigen, um eine liebevolle Eltern-Kind-Beziehung mit einem gelassenen und konsequenten Umgang mit der jeweiligen Krankheit oder Störung zu verbinden.
Jedes Mitglied eines multidisziplinären pädiatrischen Teams sollte sich der komplexen Lebensaufgabe betroffener Kinder, Jugendlicher und Eltern bewusst sein und ihnen offen, respektvoll und akzeptierend begegnen. Eine vertrauensvolle und enge Kooperation unter den beteiligten Berufsgruppen ist unerlässlich, um die Behandlung mit den Möglichkeiten und Bedürfnissen jeder Familie individuell abzustimmen.

Entwicklungspsychologische Grundlagen der Krankheitsbewältigung

Die Langzeitbehandlung eines chronisch kranken Kindes ist ein kontinuierlicher Prozess, bei dem die Beratung der Familien ebenso wie die somatische Behandlung kontinuierlich an die Entwicklungsaufgaben des Kindes und seine altersgemäßen Bedürfnisse angepasst werden muss. Im Folgenden werden dazu zentrale entwicklungspsychologische Grundlagen auf die Situation chronisch kranker Kinder und ihrer Eltern in verschiedenen Lebensphasen übertragen (Überblick bei Siegler et al. 2016).

Säuglinge

Säuglinge sind ihrer Erkrankung passiv ausgeliefert. Im ersten Lebensjahr verbringen Kinder einen großen Teil der wachen Zeit mit der Nahrungsaufnahme und dem engen körperlichen Kontakt zur Mutter. Dadurch wird ein Gefühl der Geborgenheit und sicheren Bindung aufgebaut. Es kann jedoch durch mütterliche Unsicherheit, Stress, Angst oder Depression beeinträchtigt werden. Ebenso wichtig sind die soziale und kognitive Stimulation, ein positives Familienklima und eine sichere Bindung an den Vater, der die Therapie und Versorgung des Kindes gemeinsam mit der Mutter verantwortet (Siegler et al. 2016).
Wird ein Kind mit einer chronischen Krankheit geboren, sollten Mütter und Väter einfühlsam informiert und unterstützt werden, damit sie gelassen mit dem Neugeborenen umgehen können:
  • Das Kind sollte im Kontakt mit den Eltern zunächst positiv in seiner ganzen Persönlichkeit betrachtet und keinesfalls nur auf das Störungsbild reduziert werden.
  • Die Familie sollte unvoreingenommen in ihrer Betroffenheit angenommen und ihnen Sicherheit orientiert an der Wahrheit vermittelt werden, um so die Grundlage für eine vertrauensvolle Zusammenarbeit zu schaffen (Cameron und Wherrett 2015; DGU et al. 2016; Grimberg et al. 2016; Lee et al. 2006; Neu et al. 2016).
  • Schuldgefühle wegen der Krankheit sollten wahrgenommen, sensibel angesprochen und ggf. bearbeitet werden. Vor allem bei genetisch determinierten Krankheiten sollte im Gespräch mit Eltern einfühlsam zwischen „Ursache“ und „Schuld“ unterschieden werden.
  • Eltern sollten erfahren, dass das Team ihnen zutraut, gut für das Kind zu sorgen. Dazu sollten Eltern die Versorgung ihres Kindes unter Supervision eines erfahrenen Teammitglieds erlernen und schrittweise übernehmen.
  • Wenn immer möglich, sollten notwendige therapeutische Entscheidungen gemeinsam mit den Eltern getroffen werden. Dazu benötigen Mütter und Väter verständliche und für sie relevante Informationen, aber auch Zeit und Gelegenheit für Fragen, um im Sinne des „shared decision making“ die Entscheidung mit dem Team zu tragen (Silverman et al. 2013).
  • Tägliche therapeutische Maßnahmen, z. B. orale Medikation, Injektionen oder Ernährungsempfehlungen, sollten so gewählt werden, dass der natürliche Lebensrhythmus des Kindes möglichst wenig beeinträchtigt wird. Beim Typ-1-Diabetes lässt sich dies z. B. am ehesten mit einer flexiblen Insulinpumpentherapie umsetzen (Kap. „Diabetes mellitus Typ 1 bei Kindern und Jugendlichen: Praxis der Insulininjektions- und Pumpentherapie“).
  • Um weitere Familienmitglieder in die Betreuung des Kindes einzubeziehen, sollte den Eltern angeboten werden, sie bei der Information von Großeltern und anderen Betreuern zu unterstützen. Damit können die besonders stark geforderten Eltern entlastet werden.
  • Bei Krankheitsbildern, bei denen es unvorhersehbar zu akuten Komplikationen oder Krisen kommen kann, vermittelt eine sachkompetente 24-h-Telefonbereitschaft den Eltern zusätzlich Sicherheit. Auch das Angebot einer ambulanten Langzeitbehandlung durch ein spezialisiertes Team wirkt Ängsten und Überforderung entgegen (Neu et al. 2016).

Kleinkinder

Kleinkinder beginnen, sich schrittweise als „unabhängige“ Person zu verstehen und eigene Bedürfnisse einzufordern. Sie erkunden Möglichkeiten, wie sie eigene Wünsche allein – oder mithilfe anderer – erfüllen können. „Selber machen“ gehört zu ihrem ständigen Wortschatz, ebenso wie Trotzanfälle, wenn ein angestrebtes Ziel nicht erreicht wird. Erste Erfahrungen der Selbstwirksamkeit bilden bereits in diesem Alter die Grundlage für eine stabile Identität. Intensiver als in jeder anderen Lebensphase erweitern Kleinkinder ihr Wissen darüber, wie die Dinge der Welt beschaffen sind und nach welchen Regeln diese – einschließlich der Erwachsenen – funktionieren.
  • Eltern und andere zentrale Bezugspersonen dienen bei der Einordnung von Therapiemaßnahmen als Modell. Je entspannter und positiver Eltern dabei vorgehen, desto geringer ist der Stress für das Kind.
  • Ihre Krankheit und die notwendige Behandlung können Kinder dieses Alters nicht verstehen. Verlässliche Routinen und einfache konkrete Regeln vermitteln ihnen die notwendige Orientierung und Sicherheit.
  • Eltern, die aus verständlichem Mitgefühl von etablierten Verhaltens- und Therapieregeln abweichen und zwischen übertriebener Nachsicht und Strenge schwanken, verunsichern ihr Kind. Entsprechend wird Eltern ein autoritativer Erziehungsstil empfohlen (Saßmann und Lange 2015)
  • Widerstand gegen schmerzhafte Prozeduren ist häufig und altersgemäß. Eltern sollten versuchen, sich nicht auf Diskussionen mit einem Kleinkind einzulassen. Gute Vorbereitung, schnelles Handeln, Ablenkung und anschließende Zuwendung helfen Eltern und Kindern.
  • Kleinkinder können das eigene Befinden noch nicht verstehen und auch nicht bewusst steuern. Ein Kind ist einfach traurig oder aggressiv, ohne dass ihm die seelische Ursache als solche bewusst ist. Entsprechend können Kleinkinder akute Krisen, z. B. eine Hypoglykämie bei Diabetes, noch nicht zuverlässig erkennen und um Hilfe bitten. Sie müssen deshalb ständig von informierten Erwachsenen beaufsichtigt oder mit einer real-time kontinuierlichen Glukosemessung (rtCGM) ausgestattet werden. Diese neuen Technologien haben sich für Eltern sehr junger Kinder mit Diabetes als sehr entlastend erwiesen (Neu et al. 2016).

Kindergarten- und Vorschulkinder

Während Kleinkinder die Therapie ihren Eltern relativ passiv überlassen, beginnen etwas ältere Kinder, nach Erklärungen für die Behandlungsschritte, Verbote und Sorgen ihrer Eltern zu suchen. Die Spanne zwischen 3 und 7 Jahren entspricht etwa dem Lebensabschnitt, den der Entwicklungspsychologe Jean Piaget als Phase des präoperatorischen Denkens bezeichnete (Siegler et al. 2016). Kinder dieser Entwicklungsphase erleben und verstehen die Welt im Wesentlichen durch konkrete eigene Erfahrungen. Sie erfassen ihre Umwelt so, wie sie ihnen gerade erscheint, und nicht so, wie sie logisch sein müsste. Abstrakte Beispiele, Analogien und für Erwachsene logische Erklärungen können ihnen deshalb wenig helfen, eine „unsichtbare“ Störung in ihrem Körper zu verstehen. Die kindliche Logik wird an einigen typischen Phänomenen deutlich:
  • Bei Ursache-Wirkungs-Erklärungen stellen sie oft Beziehungen zwischen beliebigen zeitnahen Ereignissen her. Ein Kind, das im Kindergarten eine Hypoglykämie bekommen hatte, war überzeugt, dass „ihm nur deshalb komisch war, weil es vorher beim Aufräumen helfen sollte“.
  • Magisches Denken wird deutlich, wenn Kinder glauben, Dinge durch intensives Wünschen verändern zu können. Viele gut über die Chronizität ihrer Krankheit informierte Kinder sind sich sicher, dass die Krankheit nach der Entlassung aus der Klinik oder wenn sie zur Schule kommen, verschwinden wird.
  • Das Zeitverständnis von Kindern orientiert sich an der aktuellen Gegenwart. Sie erleben die Zeit als Kontinuum eines „beständigen Jetzt“. Es hat keinen Sinn, Kindern dieses Alters den langfristigen Nutzen einer Therapie oder Gesundheitsrisiken in ferner Zukunft zu erklären.
  • Im Krankheitskonzept von 3- bis 7-Jährigen stehen augenscheinliche Symptome und persönliche Erfahrungen im Vordergrund. Viele jüngere Kinder sind sich sicher, dass Ungehorsam – im Sinne eines immanenten Gerechtigkeitsprinzips – zu Krankheit führen kann. Sie entwickeln nach der Diagnose einer Krankheit irrationale Schuldgefühle, die sie jedoch aus Scham gegenüber ihren Eltern und dem Behandlungsteam nicht anzusprechen wagen. Hier sollte sensibel auf Andeutungen und Sorgen reagiert werden.
  • Auch medizinische Maßnahmen können als Strafe interpretiert werden. Ruhige anschauliche Erklärungen, die sich am aktuellen Geschehen, d. h. „Was geschieht, wie lange dauert es?“, orientieren, können Kindern die Angst nehmen.
  • Um sich zu orientieren, benötigen Kinder dieser Altersgruppe Regeln, die ihrer Auffassungsgabe angepasst sind. Entscheidungshilfen in Form eindeutiger „Schwarz-Weiß-Regeln“ und konsequente Vorbilder sind dazu am besten geeignet.
  • Eine schwankende Haltung zwischen mitleidsgeprägter Nachgiebigkeit und Strenge führt statt zu einer Entlastung eher zu Unsicherheit. Konsequentes elterliches Handeln und verlässlich festgelegte Abläufe bei der Behandlung helfen Kindern, die noch unverständliche Krankheit einzuordnen. Ein autoritativer Erziehungsstil hat sich besonders bei chronisch kranken Kindern als günstig erwiesen (Saßmann und Lange 2015).
Die Vorstellungen, die Kinder über ihren Körper haben, sind Ausgangspunkt für die kindgemäße Darstellung von Krankheiten: Kindergarten- und Vorschulkinder kennen von ihrem Körperinnern zunächst einmal das, was sie hineingetan haben, also ihre Nahrung. Hinzu kommen die Elemente, die sie konkret wahrnehmen können, z. B. Knochen, die sie ertasten, oder Blut, das aus einer Schürfwunde an ihrem Knie tropft. Das Herz ist vielen Kindern bekannt, es befindet sich „irgendwo im Bauch“ und „ist wichtig“, ohne dass nähere Vorstellungen über dessen konkrete Funktion bestehen. Entsprechend haben sich für dieses Alter sehr einfache Erklärungen bewährt: „Der Körper macht eine ganz besondere Flüssigkeit/Pulver nicht mehr selbst. Deshalb wird sie jeden Tag geschluckt oder gespritzt. Dadurch geht es dem Kind gut, und es kann wie alle anderen spielen und lernen“.
Persönlichkeitsentwicklung
Zu den wichtigsten Entwicklungsaufgaben im Vorschulalter zählt, das neue Bewusstsein der eigenen Autonomie durch soziale Kontakte zu stärken. Positive Erfahrungen, z. B. Freundschaften, Erfolge und Anerkennung, bilden eine zentrale Grundlage für ein stabiles Selbstvertrauen in der Zukunft. Ebenso entwickeln Kinder die Fähigkeit, mit Enttäuschungen und Misserfolgen angemessen umzugehen. Die Fähigkeit zur Frustrationstoleranz wird lebenslang wichtig sein, um notwendige Therapien trotz Rückschlägen beizubehalten.
Es ist für das Selbstbild von Kindern entscheidend, dass die Krankheit oder eine körperliche Besonderheit nicht in den Vordergrund gerückt wird. Ebenso sollten Eltern Überfürsorglichkeit und Infantilisierung vermeiden.
Mit dem Eintritt in den Kindergarten müssen Kinder oft zum ersten Mal eine längere Trennung von der Familie bewältigen und lernen, sich außerhalb der direkten elterlichen Fürsorge sicher zu fühlen. Das gemeinsame Spiel mit Gleichaltrigen bietet wichtige soziale Erfahrungen. Vor allem chronisch kranke Kinder, die zu Hause oft besonders viel Aufmerksamkeit erhalten, benötigen die Erfahrung, dass sie eines von vielen Kindern mit ähnlichen Bedürfnissen sind und Rücksicht auf andere nehmen müssen. Auch die Kinder, die sich im Wachstum von anderen Kindern unterscheiden, sollten nicht besonders behütet, sondern ihrer kognitiven und emotionalen Reife entsprechend gefordert und gefördert werden (Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018; Rattay et al. 2014).
Im Alter von 2–3 Jahren beginnen Kinder sich ihres eigenen Geschlechts bewusst zu werden. Dabei spielen äußerliche Merkmale wie Frisur und Kleidung zunächst eine größere Rolle als die Genitalien. Die Vorstellungen über Verhaltensunterschiede der Geschlechter sind noch sehr begrenzt, auch fehlt noch das Verständnis der Geschlechtskonstanz. Während der folgenden Jahre wächst die Bedeutung der Geschlechterkategorien und der Geschlechtstypisierung. Kinder erweitern ihr Wissen abhängig von sozialen Einflüssen über die in ihrer Kultur mit beiden Geschlechtern assoziierten Attribute und Aktivitäten (Siegler et al. 2016).
Um chronisch kranken Kindern die Chance einer normalen psychosozialen Entwicklung zu bieten, sollten ihre Eltern darin unterstützt werden, die soziale Integration in Kindergärten, Sportgruppen oder Spielkreisen zu ermöglichen. Dazu sollte besprochen werden, wie Erzieherinnen so über die therapeutischen Erfordernisse oder Besonderheiten des Kindes aufgeklärt werden, dass sie sich der Betreuung gewachsen fühlen, ohne das Kind in eine Sonderrolle zu drängen oder dessen Aufnahme ganz abzulehnen.

Kinder im Grundschulalter

Die kognitive Leistungsfähigkeit von Kindern im Grundschulalter charakterisierte Piaget als die Phase des konkret-operatorischen Denkens. Im Licht aktueller Forschungsarbeiten zum Denken und zur Informationsverarbeitung zeichnen sich Grundschulkinder durch eindrucksvolle Fertigkeiten, aber auch durch klare Limitationen aus (Phelan et al. 2018; Siegler et al. 2016):
  • Sie können die Regeln der elementaren Logik nutzen, um z. B. Klassifikationen von Nahrungsmitteln durchzuführen oder die Wirkung von Medikamenten grob einzuordnen. Sie sind jedoch weiterhin überfordert, wenn sie nicht sichtbare physiologische Details oder Wirkkurven ihrer Medikation verstehen sollen.
  • Kinder können konkrete Handlungsabläufe schnell nachvollziehen und manuell geschickt umsetzen, z. B. eine Blutglukosemessung durchführen, Wachstumshormon mit einem Pen injizieren oder sogar eine Insulinpumpe technisch korrekt bedienen. Sie sind dabei jedoch weiterhin auf die verlässliche Überwachung durch Erwachsene angewiesen.
  • Je mehr konkrete Erfahrungen Kinder mit der Behandlung ihrer Krankheit sammeln, desto besser können bereits ältere Grundschulkinder das Prinzip verstehen. Mithilfe ihrer Eltern können sie so schrittweise an die eigenverantwortliche Therapie herangeführt werden.
  • Das Körperkonzept der Kinder ist weiterhin vor allem an sicht- und fühlbaren Erfahrungen orientiert. Einzelne Organe können benannt und die isolierte Funktion beschrieben werden. Jedoch gelingt es meist noch nicht, den Körper in seiner Komplexität zu sehen.
  • Die Fähigkeit, das eigene körperliche und seelische Befinden zu reflektieren, entwickelt sich schrittweise. Konzentrationsschwäche und emotionale Schwankungen können Grundschulkinder noch nicht bewusst zuordnen. Sie orientieren sich z. B. bei Hypoglykämien an konkret spürbaren Symptomen wie Schwitzen oder Zittern.
  • Das Zeitverständnis beschränkt sich auf eine relativ kurze Spanne von wenigen Tagen oder Wochen. Eine langfristige Kosten-Nutzen-Abwägung, wie sie bei der Prävention von Folgeerkrankungen erforderlich ist, die erst im Erwachsenenalter relevant werden, können Grundschulkinder gedanklich noch nicht leisten. Aber auch die Wirkung einer Wachstumshormonsubstitution ist für Kinder dieses Alters zu langsam, um wirklich verstanden zu werden. Gleiches gilt für Effekte durch Veränderungen des Essverhaltens bei Übergewicht.
  • Mit abstrakten komplexen Gedankengängen, wie sie z. B. bei der Berechnung der Insulindosierung bei Diabetes benötigt werden, sind sie noch überfordert.
  • Selbst wenn Kinder ihre Erkrankung noch nicht in allen Details verstehen können, muss es selbstverständlich sein, dass Teammitglieder und Eltern ihre Fragen wahrheitsgemäß altersangemessen beantworten.
Gut gemeinte Notlügen gefährden die vertrauensvolle Kooperation mit einem Kind. Eltern und Teammitglieder sollten vergleichbar informieren, um das Kind nicht durch Widersprüche zu verunsichern.
Persönlichkeitsentwicklung
Zu den zentralen Themen der Persönlichkeitsentwicklung im Grundschulalter zählen die soziale Kooperationsfähigkeit, Selbstbewusstsein in Zusammenhang mit Leistung und der Erwerb von Kulturtechniken. Die Kooperation und der Wettbewerb in der Gruppe der Gleichaltrigen prägt die soziale Identität, fördert soziale Kompetenz und beeinflusst die emotionale Regulation. Stabile Freundschaften und die Zugehörigkeit zu Kindergruppen in der Freizeit tragen zur seelischen Stabilisierung bei und fördern das Selbstbewusstsein. Dagegen gefährden soziale Isolation, der Ausschluss von Gruppenaktivitäten und mangelnde soziale Kompetenz die psychische Entwicklung.
  • Kindern mit einer chronischen Krankheit oder einem Handicap sollte es daher immer ermöglicht werden, an Klassenaktivitäten und Unternehmungen mit Gleichaltrigen teilzunehmen.
  • Um gegenüber anderen Kindern selbstbewusst mit einer Krankheit oder körperlichen Besonderheit umgehen zu können, benötigen Kinder positive Modelle und Anregungen, wie sie selbstsicher auf Fragen und Kränkungen reagieren können.
Ein positives Selbstbild und Selbstvertrauen bauen Kinder vor allem über Erfolge auf, die sie auf eigene Anstrengung zurückführen können. Dazu sollten chronisch kranken Kindern vor allem außerhalb der jeweiligen Therapieziele geeignete Gelegenheiten geboten werden, bei denen sie sich selbst beweisen können. Auch sollten sie vor Überfürsorglichkeit ihrer Eltern und Lehrer geschützt werden, die ihnen damit vermitteln, dass sie schwach und hilfsbedürftig sind. Zutrauen, altersgemäße Selbstständigkeit und ehrliche Anerkennung können dagegen zu einer positiven Entwicklung des Kindes beitragen.
Bei anspruchsvollen Therapien, deren Erfolg auch von der kontinuierlichen Mitarbeit der Kinder abhängig ist, vor allem bei Diabetes und bei Adipositas, muss sehr sensibel mit den Themen Leistung und Anerkennung umgegangen werden.
Gerade beim Diabetes können die Blutglukosewerte und der zentrale Qualitätsparameter HbA1c von Kindern nur begrenzt beeinflusst werden. Wenn ein Kind seine Therapie sorgfältig elektronisch protokolliert hat, geschieht es oft, dass diese tägliche Mühe nicht gewürdigt wird. Dafür werden die Ergebnisse bei der Analyse der Daten nur besorgt kritisiert. Aus der Sicht des Kindes war die eigene Anstrengung damit umsonst.
Erschwert wird der Umgang mit unbefriedigenden Stoffwechselwerten zusätzlich dadurch, dass es vielen Eltern und Kindern emotional nicht gelingt, die Bewertung der Glukosewerte von der Bewertung der eigenen Person zu trennen. Ein zu hoher HbA1c-Wert wird als „schlechte Note“ für die eigenen Anstrengungen erlebt, wenn nicht sogar für die eigene Person insgesamt. Jüngere Kinder orientieren sich dabei an den Reaktionen ihrer Eltern. Sie fürchten, bei „zu hohen Werten“ die Zuneigung ihrer Eltern zu verlieren. Daher sollte mit allen Eltern chronisch kranker Kinder nach Strategien gesucht werden, wie unbefriedigende Behandlungsergebnisse mit dem Kind so besprochen werden können, dass die Eltern-Kind-Beziehung dadurch nicht beeinträchtigt wird (Ernst und Szczepanski 2017; Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018; Saßmann und Lange 2015).

Jugendliche und junge Erwachsene

In der Adoleszenz, etwa zwischen dem 12. und dem 20. Lebensjahr, erleben junge Leute einen eindrucksvollen körperlichen und auch geistigen Wandel (Kap. „Störungen der Geschlechtsreife“). Daneben prägt die aktive Auseinandersetzung mit gesellschaftlichen oder kulturellen Normen diese Lebensphase und das Erleben einer chronischen Krankheit oder körperlichen Besonderheit (Sawyer et al. 2007; Siegler et al. 2016).
Kognitive Entwicklung: komplexes Denken und neue Sorgen
Strukturelle und funktionelle Veränderungen verschiedener neuronaler Systeme im Gehirn und entsprechende kognitive Veränderungen erlauben es Jugendlichen, vorausschauend zu denken und zu handeln. Die neue Qualität des Denkens in diesem Lebensabschnitt wird auch als „Richtungsänderung zwischen Realität und Möglichkeit“ charakterisiert. Im Gegensatz zu Schulkindern können Teenager damit nicht nur anspruchsvolle Therapien praktisch umsetzen, sondern auch die grundlegenden Zusammenhänge und deren langfristige Ziele verstehen.
Nicht wie die Welt ist, sondern was in ihr möglich erscheint, wird zum vorherrschenden Thema der geistigen Auseinandersetzung mit der eigenen Lebenswirklichkeit. Jugendliche erkennen die Widersprüche zwischen Idealvorstellungen und der realen Welt mit ihren moralischen Werten und Standards. Sie müssen sich dadurch vermehrt mit der Komplexität des Lebens und der Vielfalt der Wahlmöglichkeiten auseinandersetzen:
  • Nicht nur die äußere Wirklichkeit, sondern auch das eigene Erleben und Handeln wird zum Gegenstand kritischer Selbstreflexion. Jugendliche erkennen besorgt eigene Grenzen, Schwächen und Besonderheiten, die sie von anderen Gleichaltrigen unterscheiden.
  • Chronisch kranke Jugendliche berichten, dass sie erst „jetzt“ verstanden hätten, dass sie lebenslang krank seien.
  • Ebenso verstehen chronisch kranke Jugendliche, dass ihre Lebensperspektive durch mögliche Folgeerkrankungen bedroht ist. Emotionale Krisen in Form aggressiver oder depressiver Verstimmungen, Resignation oder Verleugnung werden oft beobachtet (Cameron et al. 2018; Daae et al. 2018; Delamater et al. 2018; DGU et al. 2016; Memmesheimer et al. 2017).
  • Misserfolge in der Therapie, die sich Jugendliche selbst zuschreiben, belasten zusätzlich. Wenn z. B. die Glukosewerte bei Diabetes in der Pubertät trotz großer Anstrengung hormonell bedingt unvorhersehbar schwanken, kommt es zu Gefühlen der Hilflosigkeit und Abhängigkeit. Das Selbstbewusstsein sinkt. Manche Jugendliche reagieren darauf mit Rückzug, einer „Null-Bock-Haltung“, Leugnung oder Vernachlässigung der Therapie bis hin zu selbstschädigendem Verhalten.
  • Vor dem Hintergrund der eigenen körperlichen Krankheit stellt sich für viele Jugendliche die Frage nach einer festen Partnerschaft und Risiken für eigene Kinder. Junge Leute mit einer gestörten Geschlechtsentwicklung realisieren die Schwierigkeiten, die für sie mit Blick auf eine Partnerschaft und dem Wunsch nach eigenen Kindern verbunden sein werden (Cameron et al. 2018; Daae et al. 2018; DGU et al. 2016).
Die Verarbeitung emotionaler Themen erfährt in der Adoleszenz einen eindrucksvollen Wandel. Er wird heute auch durch Veränderungen in den verschiedenen neuronalen Systemen des Gehirns erklärt. Besonders betroffen sind das limbische System und die Amygdalae und damit die zentrale Stressverarbeitung.
Es wird vermutet, dass Jugendliche aufgrund umfangreicher Veränderungen im ZNS außergewöhnlich intensiv auf Stress und negative Gefühle reagieren. Die heftigen Gefühlsausbrüche Jugendlicher sowohl in positiver wie negativer Richtung lassen sich damit in gewissem Rahmen erklären (Cameron et al. 2018; Hölling et al. 2014; Neu et al. 2016).
Persönlichkeitsentwicklung
Eine zentrale Entwicklungsaufgabe Jugendlicher ist die Suche nach einer stabilen Identität. Darunter wird ein individuelles Bild der eigenen Person verstanden, das relativ unabhängig von Zeit, Raum und Beziehungen zu anderen Menschen existiert. Die wichtigsten durch gesellschaftliche und kulturelle Normen definierten Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz fasste z. B. der Psychologe Robert Havighurst (1972) zusammen:
  • die eigene körperliche Erscheinung akzeptieren,
  • Geschlechtsrollenidentität entwickeln,
  • reifere Beziehungen zu Altersgenossen beiderlei Geschlechts aufbauen,
  • emotionale Unabhängigkeit von den Eltern gewinnen,
  • sozial verantwortliches Handeln anstreben und einüben,
  • ein eigenes Wertesystem und ethisches Bewusstsein aufbauen,
  • die berufliche Zukunft vorbereiten und
  • Partnerwahl und Familienleben vorbereiten.
Für Teenager stehen typische Fragen wie „Wer bin ich?“, „Bin ich normal?“ oder „Was denken die anderen von mir?“ im Vordergrund. Ihr Erleben und Handeln allgemein ist entsprechend gekennzeichnet durch:
  • starke Hinwendung zum eigenen Körper, seiner Erscheinung und seiner Funktion,
  • ängstliche Beachtung normativer Vorstellungen,
  • starke Orientierung an Gleichaltrigen,
  • erste Schritte der Ablösung von den Eltern,
  • Wechsel zwischen unabhängigem und abhängigem Verhalten,
  • emotionale Instabilität,
  • die Auseinandersetzung mit der Geschlechtsrolle und
  • erste Liebesbeziehungen und sexuelle Kontakte.
Die Gruppe der Gleichaltrigen bietet Orientierung, sie kann aber auch einen großen Konformitätsdruck ausüben. Der ständige Vergleich mit anderen führt zu verstärkter Beobachtung des eigenen Körpers und oft zur Sorge, die eigene Entwicklung verlaufe nicht normal. Damit verbunden ist eine hohe Empfindlichkeit gegenüber kritischen Kommentaren oder kränkenden Äußerungen Gleichaltriger, z. B. auch in sozialen Medien. Viele Jugendliche beschäftigt die Frage, ob man einen festen Freund oder eine Freundin hat, mehr als jedes andere Thema. Liebeskummer kann dramatische Formen annehmen und dagegen jede andere Sorge oder Aufgabe bedeutungslos erscheinen lassen.
Chronisch kranke Jugendliche mit Störungen des Wachstums oder der Geschlechtsentwicklung stehen hier vor besonderen Anforderungen. Störungsübergreifend sind folgende Themen für die Beratung der jungen Patienten und ihrer Eltern bedeutsam:
  • Die Autonomieentwicklung mit Übernahme der Verantwortung für eine Therapie: Die enge Bindung an die Eltern, die ihr Kind über viele Jahre verantwortlich behandelt haben, kann eine altersgemäße Lösung aus der Familie erschweren. Verantwortung schrittweise abzugeben und den Fähigkeiten der jungen Leute zu vertrauen, stellt viele Eltern auf eine harte Probe. Wenn Jugendliche beginnen, eigene Wege zu gehen und die Eltern nicht mehr an ihrem Leben teilhaben lassen, können sich Eltern in ihrer berechtigten Sorge übergangen und gekränkt fühlen. Ihre bisherige Leistung sollte daher gewürdigt und ihr Anteil am neuen Ziel, dem selbstständigen Krankheitsmanagement durch die jungen Leute, betont werden.
Konflikte sind häufig, wenn es Eltern nicht gelingt, die Rolle des Therapeuten ihres Kindes gegen die eines wohlwollenden Coaches ihres Teenagers auszutauschen.
  • Jugendlichen selbst bereitet die Angst vor Ausgrenzung und Ablehnung durch Gleichaltrige die größte Sorge (Cameron et al. 2018; Daae et al. 2018; DGU et al. 2016; Memmesheimer et al. 2017; Sandberg et al. 2017; Sawyer et al. 2007). Sie beobachten die Reaktionen der Umwelt auf ihre Krankheit äußerst sensibel, kritische Kommentare und neugierige Fragen werden als störend, manchmal herabsetzend erlebt. Dies betrifft insbesondere Störungen, die für Außenstehende offensichtlich sind bzw. in der Pubertät offensichtlich werden (z. B. Adipositas, Typ-2-Diabetes, DSD, Störungen des Wachstums). Vor allem unsichere Jugendliche versuchen deshalb, ihre Krankheit vor Klassenkameraden und Freunden zu verheimlichen. Im Einzelfall muss dazu überlegt werden, ob und in welchem Umfang es erforderlich ist, andere Jugendliche zu informieren. Es ist gut nachvollziehbar, dass sich Teenager zunächst mit ihren Interessen und Stärken vorstellen. Eine individuelle Lösung ist hier hilfreicher als die vorschnelle Empfehlung, „doch offen vor der ganzen Klasse über die Krankheit zu sprechen“.
  • Wie bereits Kinder benötigen auch Jugendliche individuelle Anregungen, wie sie andere junge Leute selbstbewusst über ihre körperliche Besonderheit informieren können. Dies gilt ganz besonders, wenn sich eine Liebesbeziehung anbahnt.
  • Altersgemäße Unternehmungen und Risikoverhalten setzen voraus, dass Jugendliche gelernt haben, wie sie ihre Therapie daran anpassen und sich ggf. selbst Grenzen setzen können.
  • Ein kompetentes Selbstmanagement ist ebenfalls erforderlich, um beruflichen Anforderungen gerecht werden zu können. Im Gegensatz zu restriktiven Empfehlungen aus der Vergangenheit sollte mithilfe moderner Therapiekonzepte versucht werden, auch chronisch kranken Jugendlichen die Ausbildung zu ermöglichen, die ihren Interessen und Stärken entspricht.
  • Die Krankheit kann Zweifel an der eigenen Attraktivität verstärken und das Selbstbewusstsein beeinträchtigen. Dem können eigene Interessen, besondere Fähigkeiten und stabile Freundschaften entgegengesetzt werden.
  • Die körperliche Besonderheit kann aber auch zum Anlass werden, um eine allgemeine Unzufriedenheit oder eine emotionale Unausgeglichenheit auszuleben. Schulprobleme, Kontaktschwierigkeiten oder Stimmungsschwankungen sind im Jugendalter häufig. Eltern und Therapeuten sollten zunächst darauf achten, nicht jede Schwierigkeit mit der Krankheit zu erklären. Auf Dauer beeinträchtigt diese Selbstdiskriminierung die Krankheitsakzeptanz und die soziale Integration. Ihnen sollte vermittelt werden, dass Jugendliche, die z. B. keine Lust hatten, für eine Klassenarbeit zu lernen, eine schlechte Note bekommen und zwar unabhängig davon, ob sie eine chronische Krankheit haben oder nicht.
An die Arzt-Jugendlichen-Beziehung werden besondere Anforderungen gestellt:
  • Die jungen Leute und nicht mehr deren Eltern sind die zentralen Ansprechpartner. Das gemeinsame Therapieziel „selbstständige Behandlung durch den Jugendlichen“ sollte frühzeitig mit Eltern und Kind abgestimmt werden. Als Ausgangspunkt dazu eignet sich ein positiver und anerkennender Rückblick auf die Erziehungsleistung der Eltern in den vergangenen Jahren. So kann vermieden werden, dass sich Eltern gekränkt fühlen und zu sehr zurückziehen.
  • Bei Konflikten zwischen Jugendlichen und ihren Eltern, bei denen Therapeuten als „neutrale Dritte“ hinzugezogen werden, sind Transparenz und Neutralität gegenüber allen Beteiligten unverzichtbar. Statt vorschnell eine Empfehlung zu geben, sollte es das Ziel jedes professionellen Beraters sein, die Familie in die Lage zu versetzen, eine eigene Lösung zu finden. Ein Jugendlicher, der den Eindruck hat, dass ein Teammitglied „hinter seinem Rücken“ mit seinen Eltern „geheime“ Absprachen trifft, wird das Vertrauen verlieren und sich zurückziehen.
  • Jugendliche reagieren besonders sensibel auf Verletzungen ihrer persönlichen Welt und Intimsphäre. Dies gilt für die Überprüfung gespeicherter Daten aus Pumpen oder CGM bei Diabetes ebenso wie für körperliche Untersuchungen, vor allem des Intimbereichs. Insbesondere bei Jugendlichen mit DSD sollen Untersuchungen und therapeutisch indizierte Fotografien nur mit ausdrücklichem Einverständnis der Betroffenen so durchgeführt werden, wie es der Teenager wünscht und akzeptieren kann (Lee et al. 2006; Wiesemann et al. 2010).
  • Altersgerechte Umgebungsbedingungen, die eine Vertraulichkeit – auch gegenüber den Eltern – gewährleisten, und Rücksichtnahme auf das Schamgefühl der jungen Patienten sind selbstverständlich.
  • Den Zielen, Sorgen und Wünschen der Jugendlichen sollte offen, akzeptierend und ohne vorschnelle Wertung begegnet werden, um eine partnerschaftliche Kooperation zu bahnen. Dabei sollten sich Berater nicht vorschnell durch „cooles“ Gehabe täuschen lassen: Jugendliche benötigen ebenso Zuwendung, Aufmerksamkeit und Anerkennung wie jüngere Kinder.
Erst wenn Teenager sich trauen, ehrlich über ihre Schwierigkeiten zu sprechen, sind sie für eine Beratung durch das Behandlungsteam erreichbar. Als Einstieg für Therapeuten sind manchmal Berichte über typische Schwierigkeiten anderer Jugendlicher mit dem gleichen Gesundheitsproblem geeignet, um die Schwelle für Jugendliche zu senken.
  • Besonders viel Einfühlungsvermögen, fachliche Kompetenz, aber auch therapeutische Distanz sind erforderlich, um mit Jugendlichen über Fragen der körperlichen Entwicklung, Partnerschaft und Sexualität zu sprechen. Respekt und Toleranz gegenüber den besonderen Sorgen vor allem von Jugendlichen mit einer Störung der Geschlechtsentwicklung müssen hier mit fundierten Kenntnissen über die Entwicklung und Ausprägung sexueller Orientierungen gepaart sein (Siegler et al. 2016; Wiesemann et al. 2010).
  • Vielen Jugendlichen fällt es schwer, die Beurteilung ihrer somatischen Kontrollparameter unabhängig von der Bewertung der eigenen Person zu sehen. Im Gespräch über unbefriedigende Werte ist eine sensible Wortwahl hilfreich wie z. B.: „Der Wert ist zu hoch, aber Du/Sie, als Jugendlicher, als Person bist/sind okay.“
  • Die Langzeitbetreuung von einem behandelten Kind hin zu einem selbstverantwortlich handelnden jungen Erwachsenen mit einer chronischen Krankheit setzt schließlich voraus, dass zeitgerecht ein Zugangsweg zu einer qualifizierten Behandlung in der Erwachsenenmedizin aufgezeigt und der Übergang im persönlichen Gespräch vorbereitet wird, ggf. zusammen mit dem Erwachsenenmediziner (Transfer/Transition; Cameron et al. 2018; Delamater et al. 2018; DGU et al. 2016; Neu et al. 2016; Sandberg et al. 2017). Hier sollten web-basierte Angebote (z. B. http://www.between-kompas.de), Trainings und individuelle Unterstützungen vorgestellt werden (Menrath et al. 2018; von Moers et al. 2018).
Jugendliche erreichen ein intellektuelles Niveau, das ihnen erlaubt, ihre Therapie zunehmend eigenverantwortlich zu gestalten. Gleichzeitig erfassen sie die Tragweite ihrer Krankheit bezogen auf die Chronizität, gesundheitliche Risiken, Beruf, Partnerschaft und Familiengründung. Ängste vor Ausgrenzung, konflikthafte Ablösungsversuche von den Eltern, Überforderung durch die Therapie, Identitäts- und Selbstwertkrisen und depressive Verstimmungen zählen zu den gehäuft beobachteten psychischen Belastungen chronisch kranker Jugendlicher. Sie sollten ebenso wie somatische Aspekte bei der Behandlung durch ein multidisziplinäres Team berücksichtigt werden.

Information und Schulung chronisch kranker Kinder, Jugendlicher und deren Eltern

Evidenzbasierte Leitlinien und Stellungnahmen der Fachgesellschaften fordern unisono, dass Familien mit einem chronisch kranken Kind von Diagnose an umfassend und bedarfsgerecht informiert werden (z. B. American Diabetes Association 2018; Cameron et al. 2018; Delamater et al. 2018; DGU et al. 2016; Grimberg et al. 2016; Lee et al. 2006; Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018; Sandberg et al. 2017; Wabitsch und Kunze 2016; Zeitler et al. 2018). Eltern und – sobald möglich, auch die Kinder – sollen in die Lage versetzt werden, Therapieentscheidungen partnerschaftlich mit dem Behandlungsteam zu fällen und zu tragen (Partizipation).
Bei Störungsbildern, die eine tägliche Anpassung der Therapie erfordern, ist eine praxisorientierte Therapieschulung für Eltern und Kinder unverzichtbarer integraler Bestandteil der multidisziplinären Behandlung. Exemplarisch sind dazu in der Pädiatrie strukturierte und evaluierte Schulungen bei Typ-1-Diabetes und bei Asthma bronchiale integrale Bestandteile der bundesweit eingeführten Disease-Management-Programme (DMP). Die Programme inkl. Curricula und Schulungsunterlagen für die Zielgruppen der Eltern, Kinder und Jugendlichen sind vom Bundesversicherungsamt (BVA) akkreditiert. Auch für Kinder und Jugendliche mit Adipositas oder Neurodermitis liegen evaluierte Schulungs- und Behandlungsprogramme vor. Diese und andere Patientenschulungsprogramme (Ernst und Szczepanski 2017; Ernst et al. 2013) können als ergänzende Leistungen zur Rehabilitation gemäß § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V zum Einsatz kommen. Strukturierte Schulungskonzepte für seltene Krankheiten konnten im Kontext des modularen Schulungsprogrammes ModuS entwickelt werden (Ernst und Szczepanski 2017).

Gliederung der Informations- und Schulungsangebote

Ebenso wie eine somatisch orientierte Behandlung lebenslang überdacht und an Entwicklungsschritte angepasst werden muss, ist auch die Information der Familien ein dynamischer Prozess. Das Spektrum der Informationsangebote wird zum einen durch den Entwicklungsstand und die Selbstständigkeit des betroffenen Kindes bestimmt. Zum anderen wird zwischen individueller Beratung direkt nach der Diagnose, wiederholten Folgeschulungen ggf. in Kleingruppen und längerfristigen verhaltenstherapeutisch orientierten Gruppen (Neu et al. 2016; Phelan et al. 2018; Zeitler et al. 2018), z. B. bei Adipositas (Mühlig et al. 2014; Wabitsch und Kunze 2016), unterschieden. Wünschenswert sind unterschiedliche, aber aufeinander abgestimmte Informationsangebote (Struktur, Inhalte, didaktisches Konzept) für:
  • Vorschul- und junge Grundschulkinder (5–7 Jahre),
  • ältere Schulkinder (8–12 Jahre),
  • Jugendliche in der Pubertät (13–18 Jahre),
  • Adoleszente vor dem Transfer in die Erwachsenenmedizin (ab ca. 15 Jahre) und
  • Eltern, die differenzierte Angebote benötigen, bei denen ihre jeweiligen Erziehungsaufgaben berücksichtigt werden.
Dem Initialgespräch als erstem Schulungsschritt nach der Diagnose, in dem wesentliche Weichen für den zukünftigen Umgang einer Familie mit der Krankheit gestellt werden, folgt eine umfassende Information/Initialschulung der Eltern und abhängig vom Alter des Kindes. Daran schließt sich eine kontinuierliche ambulante Langzeitbetreuung an, in die individuelle, an aktuellen Fragen orientierte Beratungen oder Folgeschulungen integriert sind.
Die konkreten Anforderungen der hier dargestellten endokrinologischen Störungsbilder an die tägliche Therapie und die psychische Bewältigung sind ausgesprochen heterogen. In den jeweiligen evidenzbasierten Leitlinien sind dazu die wichtigsten Informationen und spezifischen Schulungsinhalte zusammengestellt. Im Folgenden werden deshalb nur Informations- und Schulungsprinzipien vorgestellt, die sich allgemein als effektiv erwiesen haben (Cameron und Wherrett 2015; Delamater et al. 2018; Ernst und Szczepanski 2017; Silverman et al. 2013).

Diagnoseeröffnung: Weichenstellung für die Bewältigung

Die Diagnose vieler der hier dargestellten chronischen Krankheiten oder Entwicklungsstörungen trifft die meisten Familien unvorbereitet. Sie erleben die Diagnose als außerordentliche psychische Belastung, die mit Angst, Trauer, Enttäuschung, Leugnung oder depressiver Verstimmung verbunden sein kann. Entsprechend erinnern sich Eltern und Kinder noch nach Jahrzehnten an das erste Gespräch und die damit verbundenen Emotionen.
Das Initialgespräch hat die Funktion, die Diagnose zu vermitteln, die Gefühle der Familie aufzufangen und mit ihr gemeinsam erste Perspektiven für die aktive Bewältigung der Krankheit zu entwickeln. Es ist die Basis für eine langjährige vertrauensvolle Kooperation.
Das Erstgespräch sollte entsprechend sorgfältig vorbereitet, emotional angemessen und ruhig in einem geschützten Raum geführt werden. Wenn möglich, sollte es noch am Tag der Diagnose stattfinden und das erkrankte Kind, beide Eltern, den behandelnden Arzt und ggf. ein weiteres Mitglied des Behandlungsteams zusammenführen, das später als Ansprechpartner zur Verfügung stehen wird.
Wegen der hohen emotionalen Belastung ist die Aufnahmefähigkeit der Eltern begrenzt. Deshalb sollten zu Beginn nur die wichtigsten Informationen orientiert an den Bedürfnissen der Familien vermittelt werden:
  • aktueller Gesundheitszustand des Kindes (vor allem nach einer akuten Krise),
  • Basisinformationen zum Krankheitsbild,
  • Vorkenntnisse der Familien erfragen,
  • über Chronizität und lebenslang notwendige Therapie informieren,
  • Ursachen der Störung, ggf. Schuldgefühle klären,
  • Basisinformationen zur Prognose orientiert an individuellen Sorgen und Fragen
    • der Eltern (aktuelle Risiken und Komplikationen, mittelfristige Outcomes, ggf. Geschwister),
    • des Kindes (Schule, Sport, Hobbys, ggf. Feiern)
    • mit Betonung des positiven Entwicklungspotenzials des Kindes,
  • Perspektiven für die nächste Zukunft (ambulante Behandlung, ggf. stationärer Aufenthalt, weitere Untersuchungen und Gespräche, Schulung),
  • qualifizierte vertiefende Informationsquellen, Umgang mit Informationen in Medien und
  • Verabredung eines Folgetermins.
Die ersten Informationen sollten möglichst einfach formuliert und ruhig vermittelt werden. Pathophysiologische Details und differenzierte Therapieprinzipien überfordern die Aufnahmefähigkeit der Familien in dieser Phase (Phelan et al. 2018; Silverman et al. 2013).
Durch falsche oder ungenaue Informationen oder unsichere Tröstungsversuche kann es von Anfang an zu einer ungünstigen Weichenstellung mit langfristig negativen Konsequenzen kommen.
Die Chronizität der Störung und ggf. eine lebenslang notwendige Therapie sollten unbedingt ehrlich angesprochen werden. Entscheidend ist hier eine realistische, aber hoffnungsvolle Zukunftssicht des Lebens mit der körperlichen Besonderheit.
Um Schuldgefühlen oder Vorwürfen vorzubeugen, sollten die Ursachen grob umrissen werden. Für Eltern und Kinder ist es dabei vor allem wichtig zu erfahren, dass sie weder zur Entstehung beigetragen haben, noch irgendjemand anderer Schuld an der Krankheit hat.
Im Mittelpunkt des ersten Gespräches sollten konkrete Fragen und Sorgen der Familie stehen. Kinder sind oft schon entlastet, wenn sie hören, dass sie z. B. ihre Hobbys beibehalten, an Aktivitäten mit anderen Kindern teilnehmen oder in die Ferien fahren können. Die Befürchtungen vieler Eltern betreffen die langfristige Lebensperspektive ihres Kindes. Für Mütter stellt sich oft die Frage nach der weiteren eigenen Berufstätigkeit. Allen Fragen sollte mit möglichst großer Offenheit und Verständnis begegnet werden, um die notwendige Grundlage für eine langfristig vertrauensvolle Zusammenarbeit zu legen. Dies gilt auch, wenn Eltern kulturell, ideologisch oder religiös geprägte irrationale Krankheitsvorstellungen oder alternative Heilmethoden ansprechen.
Der Ablauf und die Ziele der folgenden Behandlung sollten möglichst konkret abgestimmt werden. Dabei sollte die Familie den Eindruck gewinnen, dass sie die Behandlung ohne Zeitdruck erlernen und sich mit allen Fragen wiederholt an das Behandlungsteam wenden kann.
Von Diagnose an sollte betont werden, dass nicht allein die Mutter, sondern auch der Vater oder ein anderer erwachsener Betreuer informiert und in die Behandlung einbezogen werden sollte.
Nach dem Erstgespräch ist es hilfreich, der Familie die wichtigsten Informationen noch einmal schriftlich zum Nachlesen anzubieten, z. B. Patientenbroschüren, ein einführendes Kapitel eines Schulungsprogramms oder eine qualifizierte Website. Vor unsystematischer Suche im Internet sollten Eltern gewarnt werden, da dort zu viele falsche und überzogen bedrohliche Informationen zu finden sind. Das Angebot weiterer Gespräche entlastet Eltern, die bei schwerwiegenden Erkrankungen zunächst emotional so belastet sind, dass sie weder Entscheidungen fällen, noch komplizierte Therapieprinzipien verstehen können.
Gelassenheit und Offenheit des Teams, Vermeidung von Zeitdruck und wiederholte Informationsangebote stabilisieren Familien nach einer schwerwiegenden Diagnose (Cameron und Wherrett 2015; Silverman et al. 2013).

Initiale Information: Schulung von Kindern, Jugendlichen und Eltern

Der Bedarf an initialen Informationen ist abhängig von der jeweiligen Erkrankung. Bei Krankheiten mit einer aufwendigen Therapie, wie z. B. bei Typ-1- und Typ-2-Diabetes oder Adipositas, stehen zunächst umfangreiche Informationen zur Therapie und zum gezielten Verhaltenstraining im Vordergrund. Bei Störungen des Wachstums oder der Geschlechtsentwicklung spielen eher die psychischen Belastungen und sozialen Auswirkungen eine Rolle. Eltern, deren Kind mit einer DSD geboren wurde, benötigen zunächst eine sehr einfühlsame, non-direktive Beratung durch ein erfahrenes multidisziplinäres Team. Das besondere Augenmerk sollte hier nicht nur auf den therapeutischen Maßnahmen, sondern auch auf der Erziehung des Kindes liegen. Die Eltern sollen befähigt werden, sich unabhängig von der Geschlechtszuweisung auch auf allgemeine Entwicklungsmöglichkeiten und Stärken des Kindes zu konzentrieren (Wiesemann et al. 2010).
Für alle Krankheiten gilt jedoch: Weitreichende Veränderungen des Verhaltens können weder angeordnet noch durch frontale Vorträge erreicht werden. Um Familien dabei zu unterstützen, müssen Schulungs- und Beratungskräfte didaktisch und verhaltensmedizinisch ausgebildet sein, z. B. im Problemlösetraining, in der Förderung konstruktiver Krankheitsbewältigung, in Angstmanagement, im Hinblick auf Motivation („motivational interviewing“) (Schaefer und Kavookjian 2017), Empowerment und der Steuerung von Gruppenprozessen in Gruppentrainings (Bean et al. 2015; Delamater et al. 2018; Ernst und Szczepanski 2017; Phelan et al. 2018).

Initialschulung für Eltern

Wegen der relativen Seltenheit der meisten Krankheiten findet die Erstschulung der Eltern fast immer im Einzelgespräch statt. Da die Eltern bis ins Jugendalter ihres Kindes überwiegend die Verantwortung für dessen Therapie tragen, benötigen sie eine umfassende, auf das Alter des Kindes abgestimmte Schulung nach einem strukturierten Curriculum. Die Unterrichtssequenzen sollten jedoch individuell an die Aufnahmefähigkeit, das Vorwissen und die Lebensumstände der Familien angepasst werden. Flexibilität ist hier ein Qualitätsstandard.
„Learning by doing“
Praktisch ausgerichtete Schulungen für Familien nach dem Prinzip des Learning by doing, d. h. die persönliche Erfahrungssammlung, versprechen den größten Lernerfolg. Begleitend können schriftliche Informationen als Leitlinie und zur individuellen Vertiefung genutzt werden. Beispielsweise stellen Eltern eines Kindes mit Diabetes gemeinsam mit den Teammitgliedern Mahlzeiten zusammen, schätzen den Kohlenhydratanteil von Mahlzeiten ein, berechnen die dafür benötigte Insulindosis, führen Insulininjektionen durch, beobachten den Einfluss von körperlicher Aktivität und besprechen die Insulindosierung.
Alltagsrelevanz
Ergänzende theoretische Schulungsinhalte sollten sich nicht am Themenkatalog medizinischer Lehrbücher orientieren, sondern daran, ob sie für Familien im täglichen Leben relevant sind. Allgemein sollte sich jede Schulungseinheit auf konkrete Handlungsanweisungen für alterstypische Alltagssituationen beziehen: Verhalten bei akuten Komplikationen, Sport, Reisen, Krankheit, psychischem Stress, altersgemäßen sozialen Aktivitäten, Kindergarten- und Schulbesuch.
„Keep it short and simple“
Die Familien sollten insbesondere initial nicht mit zu vielen detaillierten Informationen überfordert werden. Einfache Modelle, aus denen sich z. B. das Prinzip der jeweiligen Hormonersatztherapie ableiten lässt, vermitteln Eltern das notwendige Grundverständnis. Ob darüber hinaus vertiefende Informationen für die Familie wichtig sind, muss im Einzelfall entschieden werden. Mütter und Väter erfahren so von Anfang an, dass sie der Krankheit ihres Kindes nicht hilflos ausgeliefert sind, sondern aktiv Einfluss nehmen können.
Das Gefühl von Kompetenz und Sicherheit fördert die emotionale Bewältigung der Diagnose und die Selbstwirksamkeitserwartung.
Realistische Risikoeinschätzung
Akute und langfristige körperliche Komplikationen und psychische Beeinträchtigungen ihres Kindes belasten Eltern stark und prägen den Umgang mit ihrem Kind. Im Gespräch mit Eltern sollten diese Sorgen sensibel angesprochen, an der Wahrheit orientiert eingeordnet und über Hilfen gegen dysfunktionale Angst gesprochen werden. Eine angemessene hoffnungsvolle und realistische Zukunftssicht beugt Überbehütung und psychopathologischen Fehlentwicklungen des Kindes vor. Eltern sollten außerdem wissen, wie sie mit ihrem Kind altersgemäß über die Krankheit und potenzielle Risiken sprechen können. Wegen des begrenzten Zeitverständnisses sollten Zukunftsthemen noch nicht mit jüngeren Kindern besprochen werden. Für sie zählt das „Jetzt“.
Ursachen und Schuldgefühle
Fragen nach dem Erbgang und möglichen anderen Erkrankungsursachen sind für Eltern wichtig, um das Gesundheitsrisiko für Geschwisterkinder einschätzen zu können. Damit verbunden ist aber immer auch die Sorge, direkt oder in übertragenem Sinn, Schuld an der Krankheit zu tragen. Schuldgefühle erleben Eltern auch dann, wenn sich jüngere Kinder massiv gegen die Behandlung, z. B. gegen Injektionen, wehren. Um auch hier psychischen Störungen – vor allem der Mütter – vorzubeugen, sollten Schuldgefühle einfühlsam angesprochen und eingeordnet werden. Bei hoher psychischer Belastung und Hinweisen auf eine depressive Anpassungsstörung kann eine psychologische Beratung oder Therapie indiziert sein.
Umgang mit dem Kind
Die Beratung sollte auch Strategien umfassen, wie Eltern ihr Kind motivieren können, bei der Therapie mitzuarbeiten. Sie sollten erfahren, was Kindern zuzutrauen ist, wo sie überfordert sind, welche Hilfen Kinder benötigen und wie eine altersgemäße Selbstständigkeit gefördert werden kann. Eltern von Jugendlichen benötigen Anregungen, wie sie ihr Kind schrittweise darauf vorbereiten können, sich selbstverantwortlich zu behandeln. Die Bedeutung von Interessen, Hobbys, Freunden und Erfolgserlebnissen für ein stabiles Selbstbewusstsein und die langfristige psychische und körperliche Gesundheit des Kindes sollten dabei besonders betont werden.
Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten
Eltern mit einem chronisch kranken Kind sind oft über Jahre besonders gefordert. Die Notwendigkeit der persönlichen Entlastung sollte daher sehr ernst genommen werden. In der Beratung sollten Hilfen durch Großeltern, Freunde, Babysitter und familienentlastende Dienste angesprochen werden, ebenso wie die Information von Erzieherinnen im Kindergarten und Lehrern. Sozialrechtliche Hilfen können über das Inklusions-, das Schwerbehindertengesetz und in Einzelfällen über die Pflegeversicherung beantragt werden.
Mit der initialen Beratung und Schulung der Eltern werden entscheidende Weichen für das Krankheitsselbstmanagement und die langfristige Krankheitsbewältigung gestellt. Beide Elternteile sollten daran teilnehmen und die Behandlung praktisch erlernen. Eine alltagsbezogene Beratung sollte die emotionale Situation der Familie und die Erziehungsaufgaben der Eltern so einbeziehen, dass die Krankheit oder körperliche Besonderheit des Kindes nicht zum Mittelpunkt des Familienlebens wird.

Initialschulung für Kinder

Klein- und Vorschulkinder (bis ca. 6 Jahre) sind mit einer strukturierten Schulung überfordert. Sie benötigen stattdessen altersadäquate Erklärungen über ihre Krankheit und die Behandlungsschritte. Die Informationen sollten sich auf ihr persönliches Erleben und ihre Fragen beziehen. So kann Ängsten, Schuldgefühlen oder bedrohlichen Fantasien vorgebeugt werden. Ein konsistentes Verhalten und abgestimmte Erklärungen des Behandlungsteams und der Eltern erleichtern jüngeren Kindern die Orientierung.
Schulkinder (etwa zwischen 6 und 12 Jahren) sind im täglichen Leben bereits bei vielen Gelegenheiten auf eigene Entscheidungen angewiesen. Sie benötigen kindgerechte Informationen über ihre Krankheit, die Behandlung und das Verhalten in besonderen Situationen. Obwohl die Verantwortung für die Therapie noch weitgehend bei den Eltern liegt, sollten jedem Kind strukturierte Informationen und – wenn erforderlich – Schulungen angeboten werden. Diese sollten sich an entwicklungspsychologischen Grundlagen zum Denken, Krankheitswissen und zu Entwicklungsaufgaben orientieren (s. Übersicht).
Kriterien für die Auswahl der Lerninhalte für Kinder
  • Handlungsrelevanz
  • Verantwortungsbereich von Kindern betreffend
  • Notwendigkeit, um die Therapie zu verstehen oder durchzuführen
  • Möglichkeit, Ängsten oder Schuldgefühlen entgegenzuwirken
  • Relevanz, um die soziale Teilhabe zu fördern
Auf weitergehende theoretische Informationen sollte verzichtet werden, z. B. physiologische Details oder Folgeerkrankungen in ferner Zukunft. Dafür stehen praktische Sequenzen im Mittelpunkt, die Kindern helfen, sich aktiv an der Behandlung zu beteiligen und selbstsicher aufzutreten. Der Stolz, technische Hilfsmittel wie einen Pen für das Wachstumshormon, ein Blutzuckermessgerät oder eine Insulinpumpe schon zu beherrschen, fördert ihr Selbstbewusstsein. Einfache Erklärungsmodelle, die sich an dem orientieren, was Kinder sehen und spüren können, sind am besten geeignet, ihnen ihre Erkrankung und Therapie verständlich zu machen. Evaluierte Schulungsprogramme für die Altersgruppe arbeiten außerdem mit einfachen Texten, kindgemäßen Illustrationen, Aufgaben zum „Selbermachen“ und Identifikationsfiguren im Alter der Kinder, die authentisch über ihren Alltag berichten. Um der begrenzten Aufmerksamkeitsspanne von Kindern Rechnung zu tragen, müssen die Schulungseinheiten kurz und abwechslungsreich gestaltet sein und ihren Bewegungsdrang berücksichtigen.

Initialschulung für Jugendliche

Jugendliche sollen umfassend über ihre Krankheit informiert werden, die praktische Behandlung im Alltag erlernen und sich partnerschaftlich an der Entscheidung über Therapiekonzepte beteiligen (Cameron und Wherrett 2015; Ernst und Szczepanski 2017; Neu et al. 2016; Sawyer et al. 2007). Ihre Eltern haben die Aufgabe, sie zu begleiten, ohne sie durch übertriebene Fürsorge oder autoritäre Vorgaben in ihrer allgemeinen Entwicklung und Autonomie zu beeinträchtigen. Über das erforderliche Grundlagenwissen zur jeweiligen Störung hinaus muss die besondere Lebenssituation von Jugendlichen in der Schulung angesprochen werden (s. Übersicht):
Themenbereiche, die in der Schulung Jugendlicher angesprochen werden müssen
  • Selbstständigkeit und Lösung vom Elternhaus
  • Umgang mit typischen Jugendkonflikten
  • Gespräche mit Gleichaltrigen über die Krankheit
  • Selbstbild, Körperbild und Selbstwertgefühl im Sinne „individueller Normalität“
  • Entwicklung eigener Lebensperspektiven
  • Risikoverhalten, z. B. Konsum von Alkohol und anderen Substanzen, Extremsport
  • Zukunftsaussichten in Verbindung mit Langzeitrisiken
  • Ausbildung und Berufswahl
  • Sexualität, Partnerschaft und Familienplanung
Für Kinder und Jugendliche mit Adipositas oder mit Typ-1-Diabetes liegen evaluierte Schulungskonzepte vor. Diese setzen didaktisch auf die Sammlung praktischer Erfahrung sowie das Training von Selbstmanagement- und Problemlösefähigkeiten. Jugendliche werden darin durch authentische Beispiele bestärkt, trotz ihrer körperlichen Besonderheit eigene Lebensziele zu verfolgen und eine von der Krankheit unabhängige Identität zu entwickeln. Auf frontale Vorträge wird in diesen Schulungen verzichtet.

Folgeschulungen

Beratungen während der Langzeitbetreuung und Folgeschulungen werden entsprechend alterstypischer Entwicklungsaufgaben und zunehmender kognitiver Reife der Kinder und Jugendlichen in regelmäßigen, bei Diabetes in 2- bis 3-jährigen, Abständen empfohlen. Weiterhin müssen neue Therapieprinzipien, z. B. der Beginn einer Insulinpumpentherapie bei Diabetes oder der Beginn der Substitution von Sexualhormonen bei DSD, durch individuelle Beratungen oder Schulungen begleitet werden. Gleiches gilt, wenn die Therapie durch die Diagnose einer zusätzlichen Krankheit oder bei akuten Komplikationen angepasst werden muss. Neben sachlichen Informationen kommt der individuellen Beratung zu Risiken und Prognose sowie der Ermutigung und psychischen Stabilisierung große Bedeutung zu (Delamater et al. 2018).
Beispiele für geplante Folgeschulungen in Kleingruppen
  • Fit für die Schule! Vorbereitung für 5- bis 6-Jährige auf den Schuleintritt.
  • Selbstständig werden! Vorbereitung auf den Übergang in eine weiterführende Schule für 10- bis 12-Jährige (Selbstmanagement und soziale Kompetenz).
  • Therapietraining zu einer neuen Behandlungsform, z. B. real-time CGM oder Modifikation der Hormonsubstitution.
  • Erwachsenwerden! Informationen zu Ausbildung, Berufswahl, Auslandsaufenthalten, Reisen, Partnerschaft und Familienplanung, Rechtsfragen, Transition in die Erwachsenenmedizin.
  • Für Eltern: Therapieanpassung an die körperliche Entwicklung des Kindes, altersgemäße Selbstständigkeit, Erziehungskompetenz und Bewältigung von Eltern-Kind-Konflikten.
Ein Beispiel ist die Nachschulung von Jugendlichen, die bereits als Kind erkrankten. Die Jugendlichen benötigen in der Regel wenig grundlegende Informationen zu ihrer Erkrankung. Durch die jahrelange tägliche Konfrontation verfügen sie meist über umfangreiches Krankheits- und Therapiewissen. Die Folgeschulungen sollten sich an ihren Bedürfnissen orientieren und sie in ihrer Expertenrolle anerkennen. Für diese Zielgruppe ist es wichtig, individuelle Situationen aufzugreifen, in denen ihnen das Krankheitsmanagement und die -akzeptanz schwer fällt. Ebenso sollten sie sich mit aktuellen Fragen ihrer Lebensphase auseinandersetzen (z. B. Berufswahl, Sexualität und Familienplanung, Konsum von Alkohol und anderen Substanzen). Ein Thema, das zunehmend Beachtung findet, ist die Transition, also der geplante, zielgerichtete Übergang von Jugendlichen mit chronischen Beeinträchtigungen von pädiatrischen zu erwachsenenorientierten Versorgungssystemen. Um eine koordinierte, ununterbrochene Gesundheitsversorgung zu gewährleisten, sollten Jugendliche und ihre Eltern frühzeitig und schrittweise auf den Wechsel vorbereitet werden. Dies obliegt primär dem pädiatrischen Behandlungsteam. Gezielte Transitions-Workshops oder Schulungseinheiten zur Transition können dazu die Eigenverantwortung und Kompetenz der Familie fördern (Menrath et al. 2018). Für Jugendliche, die weitergehender Unterstützung bedürfen, gibt es die Möglichkeit des individuellen Case-Managements (von Moers et al. 2018).

Beratung und multimodale Adipositastherapie in der Pädiatrie

Die Situation bei der Diagnose von Übergewicht oder Adipositas bei einem Kind unterscheidet sich grundlegend von der bei den anderen hier dargestellten Störungsbildern. Die Gewichtsproblematik hat sich langsam entwickelt, es liegt nur selten eine akute Bedrohung vor. Vielen Eltern ist das gesundheitliche Risiko für ihr Kind nicht bewusst oder sie leugnen es. Andere Familien haben bereits mehrfach erfolglos versucht, ihr Kind bei der Gewichtsreduktion zu unterstützen, sie sind entsprechend mutlos. Viele Kinder und Jugendliche leiden unter Kränkungen durch Gleichaltrige und haben sich sozial bereits zurückgezogen (Sawyer et al. 2007; van Geel et al. 2014; Wabitsch und Kunze 2016; Zeitler et al. 2018).
Im ersten Kontakt mit adipösen Kindern und ihren Familien ist eine offene, akzeptierende und vor allem nichtwertende Gesprächshaltung unverzichtbar, um eine vertrauensvolle Kooperation zu bahnen.
Dabei sollte wahrheitsgemäß vermittelt werden, dass
  • die Gewichtsreduktion nur langfristig gelingen kann,
  • Misserfolge nach kurzfristigen „Extremdiäten“ normal sind,
  • es keinesfalls einfach ist, sein Verhalten zu ändern und
  • die tatkräftige Unterstützung der ganzen Familie gebraucht wird.
Die Motivation aller Familienmitglieder, ein Kind oder einen Jugendlichen mit Adipositas zu unterstützen, sollte vor Beginn einer langfristigen Maßnahme geklärt werden. Eine unzureichende Motivation und Bereitschaft der Familien führt zu schnellen Therapieabbrüchen und zur weiteren Frustration der übergewichtigen Kinder und Jugendlichen.
Aktuelle Konzepte der Adipositastherapie umfassen die Kombination aus Ernährungs-, Bewegungs- und Verhaltenstherapie sowie medizinischer Information. Sie sollten langfristig (1 Jahr und länger) von einem multiprofessionellen Team für geschlossene altershomogene Gruppen im ambulanten Setting angeboten werden und zunächst eine moderate Gewichtsreduktion anstreben. In der folgenden Stabilisierungsphase soll der modifizierte Lebensstil in die Alltagsroutine überführt werden, um einer neuerlichen Gewichtszunahme entgegenzuwirken.
Bei übergewichtigen und adipösen Kindern müssen zwingend auch Eltern und weitere Familienmitglieder in die Therapie einbezogen werden (familienbasierte Therapie).
Die Eltern gestalten die Umwelt des Kindes, regen zu körperlicher Aktivität an, wählen Nahrungsmittel aus und können das Freizeitverhalten ihrer Kinder beeinflussen. Im Jugendalter verliert die Familie an Einfluss, sodass sich Programme dann primär an Jugendliche wenden. Aber auch sie sind auf die Unterstützung ihres Umfelds angewiesen.
Praktische Schulungseinheiten, vor allem auch körperliche Aktivitäten in der Gruppe, sollten mit praxisorientierten theoretischen Grundlagen verknüpft und mit verhaltenstherapeutischen Ansätzen zum Selbstmanagement (z. B. Stimuluskontrolle, Verstärkungspläne) kombiniert werden. Hinzu kommen Unterrichtsmodule zu sozialer Kompetenz, Umgang mit Heißhungerattacken und zur emotionalen Regulation (s. evidenzbasierte Leitlinie und Schulungsprogramme z. B. der Konsensusgruppe Adipositas Schulung im Kindes- und Jugendalter oder der Arbeitsgemeinschaft Adipositas im Kindes- und Jugendalter; Mühlig et al. 2014; Wabitsch und Kunze 2016).

Weitere psychologische Aufgaben und Angebote

Psychologische Diagnostik

Für die meisten Krankheitsbilder wurde die wechselseitige Beeinflussung von physiologischen Outcome-Parametern und der psychosozialen Situation der Kinder und Jugendlichen belegt (American Diabetes Association 2018; Delamater et al. 2018; Neu et al. 2016; Wabitsch und Kunze 2016). Um frühzeitig Hilfen anzubieten, ist es sinnvoll, kontinuierlich die Lebenssituation, die kognitive Leistungsfähigkeit und psychische Belastungen allgemein sowie störungsspezifisch im Rahmen der Routinevorstellungen zu erfassen.
Es existieren mehrere krankheitsübergreifende Screeninginstrumente zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern. Diese liegen in Eltern- und in Kinderversion vor und verfügen teilweise über krankheitsspezifische Zusatzmodule (s. Übersicht).
Screeninginstrumente zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern
  • Allgemeine und krankheitsspezifische Lebensqualität
    • KIDSCREEN (Pabst, Lengerich, 2006): Fragebogen für Kinder, Elternversion, kombinierbar mit krankheitsspezifischen DISABKIDS-Modulen; http://www.kidscreen.de
    • KINDL (Ravens-Sieberer und Bullinger 1998): Fragebogen für Kinder, Jugendliche und Eltern; neben den generischen Bögen gibt es krankheitsspezifische Bögen zu Adipositas, Diabetes u. a.; http://www.kindl.org/
    • PedsQL (Varni et al. 1999): Fragebogen für Kinder, Elternversion; http://www.pedsql.org/ mit diversen krankheitsspezifischen Zusatzbögen
    • ULQIE Das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (Goldbeck und Storck 2002): Lebensqualität von Eltern von chronisch kranker Kinder
  • Emotionale und Verhaltensprobleme von Kindern und Jugendlichen
    • SDQ (Strengths & Difficulties Questionnaires) (Goodman 1997): Einschätzung der Kinder (3–16 Jahre) durch Eltern, Selbstbeurteilungsskala für ältere Kinder (11–16 Jahre); http://www.sdqinfo.com/
    • CBCL (Child Behaviour Checklists) (Döpfner et al. 2014): Elterneinschätzung kindlicher Verhaltensauffälligkeiten für Kinder von 1,5–5 Jahren und von 4–18 Jahren; http://www.aseba.org/
    • SPS–J (Screening psychischer Probleme im Jugendalter) (Hampel und Petermann 2005): Selbstbeurteilung psychischer Störungen in den Bereichen aggressiv-dissoziales Verhalten, Ärgerkontrollprobleme, Ängstlichkeit/Depressivität und Selbstwertprobleme (11–16 Jahre)
  • Depressive Verstimmung
    • WHO–5 (Well–being index) (Bech 2004): Selbstbeurteilung des emotionalen Wohlbefindens, Jugendliche ab 13 Jahren und Eltern; http://www.who-5.org
    • Beck Depressionsinventar–II (Hautzinger et al. 2012): Selbstbeurteilungsinstrument für Erwachsene und Jugendliche ab 13 Jahren zur Beurteilung der Schwere einer Depression
    • DIKJ (Depressionsinventar für Kinder und Jugendliche) (Stiensmeier-Pelster et al. 2000): Selbsteinschätzungsfragebogen für Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 16 Jahren
  • Ängste
    • State-Trait-Anxiety-Inventory für Kinder (STAIK-T, Trait-Form): Erfassung der allgemeinen Ängstlichkeit ab dem Grundschulalter
    • PHOKI (Phobiefragebogen für Kinder und Jugendliche) (Döpfner et al. 2006): Erfasst Ängste vor verschiedenen Objekten und Situationen (8–18 Jahre)
  • Gestörtes Essverhalten
    • SCOFF (Morgan et al. 1999): Selbstbeurteilungsinstrument zur Einschätzung des Essverhaltens
    • Strukturierte Essstörungsinterviews:
      • Eating Disorder Examination (EDE; Fairburn und Cooper 1993; deutsch: von Hilbert et al. 2004),
      • Child Eating Disorder Examination (ChEDE) (Bryant-Wauh et al. 1996; deutsche Version von Hilbert et al. 2004) für Kinder zwischen 8 und 14 Jahren
  • Hyperaktivitätsstörungen
Darüber hinaus liegen für verschiedene Krankheiten (Adipositas, Diabetes, DSD, Wachstumsstörung) validierte Bögen zu spezifischen Belastungen und maladaptivem Coping vor.
Bei Verdacht auf eine psychiatrisch relevante klinische Störung wie Depression, Angst, Essstörung, maladaptives Coping, kognitive Leistungsminderung oder ein selbstschädigendes Verhalten sollte die weitere Diagnostik von spezialisierten Kinder- und Jugendpsychotherapeuten durchgeführt werden.

Psychologische Beratung

Psychosoziale Beratung ist ein integraler Teil der Langzeitbehandlung in der pädiatrischen Endokrinologie. Sie dient der Informationsvermittlung bei individuellen Problemlagen wie Erziehungsfragen, Umgang mit Alltags- oder emotionalen Problemen sowie Unterstützung bei Entscheidungsfindungen. Durch die Orientierung an der individuellen Situation und den Bedürfnissen der Familie vermittelt sie das Gefühl von Sicherheit und Partizipation. Systematische Reviews belegen die Effektivität psychosozialer und verhaltenstherapeutischer Interventionen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Bei den meisten Interventionen wurden die gesamten Familien im Sinne eines familientherapeutischen Ansatzes aktiv in die Behandlung einbezogen (Bean et al. 2015; Daae et al. 2018; Delamater et al. 2018; Menrath et al. 2018; Neu et al. 2016; Saßmann und Lange 2015; Wiesemann et al. 2010).
Familienorientierte verhaltensmedizinische Prinzipien wie
  • Zielvereinbarung,
  • Selbstbeobachtung,
  • positive Verstärkung,
  • unterstützende elterliche Kommunikation und
  • angemessene Aufgabenverteilung bei der Therapie
verbesserten das Selbstmanagement und physiologische Outcome-Parameter. Zusätzlich wurden die Beziehung zwischen Jugendlichen und Eltern verbessert und Familienkonflikte reduziert. Trainings von Coping-Skills und sozialen Kompetenzen förderten die Lebensqualität und die soziale Integration.
Psychoedukative Angebote zur Verbesserung der Problemlösefertigkeiten und der elterlichen Unterstützung bei Diagnose eines Typ-1-Diabetes zeigen positive Effekte auf die mittelfristige Stoffwechseleinstellung. Gruppenangebote für Jugendliche
  • zur Förderung von Problemlösefähigkeiten,
  • zum Stressmanagement und
  • zu Bewältigungsstrategien
führten ebenfalls zur Verbesserung der Stoffwechseleinstellung, der Lebensqualität und der sozialen Kompetenz (Cameron und Wherrett 2015; Neu et al. 2016).
Die Technik der motivierenden Gesprächsführung („Motivational Interviewing“ nach Miller und Rollnick) hat sich als Beratungsansatz zur Unterstützung von Jugendlichen und Eltern bewährt, die durch die Therapie überfordert waren (Bean et al. 2015).
Bei der Diagnose einer DSD tragen die Psychoedukation zur Entwicklung der Geschlechtsidentität und die psychische Unterstützung der Eltern zu einer positiven Bewältigung bei (Wiesemann et al. 2010). Im weiteren Verlauf kann ein sensibler und einzelfallorientierter Umgang mit der Diagnose und Therapievorschlägen die Kompetenz der Eltern im Umgang mit belastenden Situationen und Konflikten fördern. Vertrauensvolle Gespräche zwischen Jugendlichen und Teammitgliedern über Selbstwertprobleme, Ängste vor sexuellen Kontakten, negative sexuelle Erfahrungen, Partnerschaftsfragen oder Geschlechtsunzufriedenheit können psychisch stabilisieren und depressiven Verstimmungen vorbeugen. Die Aufklärung älterer Kinder und Jugendlicher und deren nondirektive Beratung zu Fragen der Geschlechtszuweisung, Operation oder Substitution von Sexualhormonen sollte ebenfalls psychologisch begleitet werden.
Bei Wachstumsstörungen ebenso wie bei Adipositas sind eine individuelle psychologische Diagnostik und Beratung indiziert, wenn Kinder oder Jugendliche unter ihrer Statur leiden, sozial ausgegrenzt oder gemobbt werden, externale oder internale Störungen entwickeln und in ihrer Lebensqualität erheblich beeinträchtigt sind (Grimberg et al. 2016; Lipman und McCurry 2017; Wabitsch und Kunze 2016).
Bei entsprechenden Hinweisen sollten zudem eine neurokognitive Diagnostik durchgeführt und ggf. frühe Hilfen angeboten werden. Besonderes Augenmerk gilt hier Kindern, die vor dem 6. Lebensjahr an Diabetes erkrankt sind. In Verbindung mit langfristigen Dysglykämien kann es zu Schulproblemen durch neuropsychologische Beeinträchtigungen kommen (Delamater et al. 2018).

Psychotherapie

Die Datenlage zur Komorbidität endokrinologischer Krankheiten mit psychischen Störungen ist uneinheitlich, sie bezieht sich auf unterschiedliche ausgewählte Stichproben. Bei Jugendlichen gibt es jedoch hinreichende Evidenz für erhöhte Raten an subklinischen affektiven Störungen (Angst, Depression) und Selbstwertproblematiken (Cameron et al. 2018; Delamater et al. 2018; Neu et al. 2016; Wabitsch und Kunze 2016). Diese können Folge der chronischen Erkrankung sein, aber auch unabhängig von ihr bestehen und bedürfen einer individuellen Therapie. Bei Vorliegen einer diagnostizierten somatischen Krankheit reichen in der Regel subklinische oder leichte Ausprägungen von psychischen Störungen und Verhaltensauffälligkeiten als Indikation für eine Psychotherapie aus.
Neben standardisierten, gut untersuchten Therapiekonzepten z. B. für Depressionen, Ängste oder spezifische Phobien scheint angesichts der Heterogenität der psychosozialen Belastungen eine auf die aktuelle Problemkonstellation der Familie individuell abgestimmte Behandlung sinnvoll. Psychologen und Psychotherapeuten, die zusätzlich über fundierte Kenntnisse zum jeweiligen Krankheitsbild verfügen, wie beispielsweise Fachpsychologen Diabetes DDG, ist daher der Vorzug zu geben.
Das Spektrum der psychotherapeutischen Techniken umfasst:
  • gruppenzentrierte Verfahren
  • familientherapeutische/systemische Ansätze
  • Trainingsprogramme zur Förderung sozialer Kompetenz im Umgang mit Stigmatisierung oder Ängsten
  • verhaltenstherapeutische Konzepte, z. B. zur Modifikation des Essverhaltens bei Adipositas oder Essstörungen
  • kognitive Verhaltenstherapie zur Modifikation dysfunktionaler Selbstbewertungen und Erwartungen
  • systematische Entspannungsverfahren wie Progressive Muskelentspannung, Autogenes Training oder Achtsamkeitstraining
Bei schwerwiegenden psychiatrischen Erkrankungen, z. B. Anorexia nervosa, Bulimie, Depression, Angststörungen oder selbstschädigendem Verhalten mit vitaler Bedrohung (Hypoglycaemia factitia), haben sich abgestimmte endokrinologische und psychotherapeutische Behandlungen zur Klärung und Therapie der zugrunde liegenden Problematik bewährt.

Selbsthilfeinitiativen

Die Datenlage zur Teilnahme an Selbsthilfegruppen oder virtuellen Gruppen im Internet ist heterogen. Einerseits können die Gruppen vor allem bei seltenen Krankheiten die Isolation der Familien durchbrechen, positive Modelle für den Umgang mit Stigmatisierung und alltagspraktische Informationen vermitteln (Phelan et al. 2018). Andererseits sind die Gruppen mit der Beratung von psychisch hoch belasteten Familien überfordert.
Vor allem Eltern jüngerer Kinder haben Interesse an einem Austausch mit anderen Betroffenen. In gemeinsamen Freizeitaktivitäten tauschen sie sich unter gleich Betroffenen aus und erleben sich in diesem sozialen Raum als „normal“. Die Resonanz von älteren Kindern und Jugendlichen auf Selbsthilfeinitiativen ist dagegen unabhängig vom Krankheitsbild gering. Dies kann in der Weise positiv gewertet werden, dass sich diese Teenager lieber mit allgemeinen Gruppen Jugendlicher treffen, mit denen sie sportliche oder andere Interessen teilen. Andererseits berichten Kinder und Jugendliche, die an Gruppen und Camps teilgenommen hatten, im Anschluss begeistert vom Erfahrungsaustausch, dem Gefühl, verstanden zu werden, und der Motivation durch die anderen Teilnehmenden. Hier sollten sich pädiatrische Teams nicht durch eine anfängliche Zurückhaltung der Jugendlichen lenken lassen. Der Bedarf an Austausch, Information und Orientierung ist besonders unter Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen Krankheit oder körperlichen Besonderheit groß (Menrath et al. 2018).

Soziale Hilfen

Soziale Hilfen für Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten werden über das Schwerbehindertengesetz (SGB IX), in einigen Fällen auch über die Pflegeversicherung (SGB XI) realisiert. Im schulischen und beruflichen Bereich sollen das Inklusionsgesetz und Leistungen zur Teilhabe die Bildungschancen von Menschen mit Behinderung und chronischer Krankheit verbessern. Vor der Beantragung des Schwerbehindertenstatus sollten mögliche finanzielle Vorteile mit den Nachteilen durch verdeckte Diskriminierung und Folgen bei der Arbeitsplatzsuche abgewogen werden.
Hilfen für Kinder und Jugendliche aus besonders belasteten Familien können über die ambulante Kinderkrankenpflege, die sozialmedizinische Nachsorge (§ 43, Abs. 2 SGB V) und die Kinder- und Jugendhilfe gewährt werden. Die rechtlichen Grundlagen für die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen in schwierigen sozialen Situationen sind in der folgenden Übersicht aufgelistet. Bevor eine Unterbringung des Kindes oder Jugendlichen außerhalb der Herkunftsfamilie erwogen wird, sollten alle anderen Möglichkeiten sozialer Hilfen ausgeschöpft werden.
Soziale Hilfen und gesetzliche Regelungen (s. auch http://​www.​sozialgesetzbuch​-sgb.​de)
  • Versicherungsschutz für Lehrkräfte bei Medikamentengabe § 2 Abs. 1 Nr. 8b SGB VII (gesetzliche Unfallversicherung DGUV)
  • Begleitung in der Schule durch eine persönliche Assistenz § 53 SGB XII (Eingliederungshilfe).
  • Sozialmedizinische Nachsorge („Case Management“ SGB V § 43, Abs. 2).
  • Betreutes Wohnen für Mutter/Vater und Kind § 19 SGB VIII: Für Alleinerziehende Eltern mit mindestens einem Kind unter 6 Jahren
  • Erziehungsbeistand, Betreuungshelfer § 30 SGB VIII: Der Erziehungsbeistand und der Betreuungshelfer sollen das Kind oder den Jugendlichen bei der Bewältigung von Entwicklungsproblemen möglichst unter Einbeziehung des sozialen Umfelds unterstützen und unter Erhaltung des Lebensbezugs zur Familie seine Verselbstständigung fördern.
  • Sozialpädagogische Familienhilfe § 31 SGB VIII: Sozialpädagogische Familienhilfe soll durch intensive Betreuung und Begleitung Familien in ihren Erziehungsaufgaben, bei der Bewältigung von Alltagsproblemen, der Lösung von Konflikten und Krisen sowie im Kontakt mit Ämtern und Institutionen unterstützen und Hilfe zur Selbsthilfe geben.
  • Vollzeitpflege § 33 SGB VIII: Hilfe zur Erziehung in Vollzeitpflege soll entsprechend dem Alter und Entwicklungsstand des Kindes und seinen persönlichen Bindungen sowie den Möglichkeiten der Verbesserung der Erziehungsbedingungen in der Herkunftsfamilie Kindern und Jugendlichen in einer anderen Familie eine zeitlich befristete Erziehungshilfe oder eine auf Dauer angelegte Lebensform bieten.
  • Heimerziehung § 34 SGB VIII, sonstige betreute Wohnform: Hilfe zur Erziehung in einer Einrichtung über Tag und Nacht (Heimerziehung) oder in einer sonstigen betreuten Wohnform soll Kinder und Jugendliche durch eine Verbindung von Alltagserleben mit pädagogischen und therapeutischen Angeboten in ihrer Entwicklung fördern.
  • Intensive sozialpädagogische Einzelbetreuung § 35 SGB VIII: Intensive sozialpädagogische Einzelbetreuung soll Jugendlichen gewährt werden, die einer intensiven Unterstützung zur sozialen Integration und zu einer eigenverantwortlichen Lebensführung bedürfen. Die Hilfe ist in der Regel auf längere Zeit angelegt und soll den individuellen Bedürfnissen des Jugendlichen Rechnung tragen.
Schließlich kann bei schwierigen sozialen und familiären Konstellationen das 2012 in Kraft getretene Bundeskinderschutzgesetz (BKiSchG) zum Tragen kommen. Es regelt den umfassenden, aktiven Kinderschutz und basiert auf den zwei Säulen Prävention und Intervention. Dabei werden in § 8a SGB VIII der Schutzauftrag des Jugendamts bei Kindeswohlgefährdung, in § 4 die Kooperation und Information im Kinderschutz und in § 1666 gerichtliche Maßnahmen bei Gefährdung des Kindeswohls formuliert.
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