Angewandte Ethik in der Neuromedizin

Die Neuroethik, die sich in den vergangenen 15 Jahren entwickelt hat, kann definiert werden als ein interdisziplinäres wissenschaftliches Gebiet, das ethische Implikationen der Neurowissenschaften von der Grundlagenforschung bis zur praktischen Anwendung, sowohl auf Ebene des Individuums als auch der Gesellschaft, reflektiert und für alle Handlungs- und Entscheidungsträger normative Orientierung geben will. Die ethische Reflexion neurowissenschaftlicher Erkenntnisse und Anwendungen ist besonders dadurch gerechtfertigt, dass das Gehirn eine herausragende existenzielle und soziale Bedeutung für unser Menschsein hat, dass die neurowissenschaftlichen Erkenntnisse über Moral die Ethik in speziellem Maße angehen und dass die Neurowissenschaft in unserer heutigen Gesellschaft eine Leitwissenschaft darstellt. Für die Zukunft zeichnet sich ab, dass die Neuroethik einen Prozess der Professionalisierung durchläuft, der sowohl Chancen als auch Risiken birgt.

Sind wir frei in unseren Entscheidungen? Diese Frage lässt sich auf viele Weisen verstehen und beantworten. Unsere Antwort auf die Frage zeigt uns etwas über unser Bild vom Menschen, über unsere Erwartungen und Deutungen und nicht zuletzt über unser Selbstverständnis. Wie selbstbestimmt sind wir? Wie frei können wir entscheiden? In der Klinik stellen sich diese Fragen in ganz verschiedenen Situationen: Es lässt sich unterscheiden zwischen der grundsätzlichen Infragestellung des freien Willens auf der Basis neurophysiologischer Untersuchungen und der klinischen Infragestellung des freien Willens einzelner Patienten auf Basis pathologischer Befunde. So ist die Diskussion des freien Willens keinesfalls nur für pathologische Fälle klinisch relevant, sondern auch generell, wenn es um Entscheidungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten geht.

Die erweiterten Möglichkeiten der modernen Medizin, menschliches Leben auch unter schwierigen Bedingungen aufrecht zu erhalten, stellen das Gesundheitspersonal vor ethische Herausforderungen. Dies gilt in besonderer Weise für die Neuromedizin, da die betroffenen Patienten häufig in ihrer Einwilligungsfähigkeit eingeschränkt sind. Der vorliegende Beitrag erläutert zunächst die Ziele und Aufgaben klinischer Ethikberatung und gibt anschließend einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten der Implementierung klinischer Ethikberatung. Nach einer Einführung in die Organisation ethischer Fallbesprechungen bildet die Darstellung der prinzipienorientierten Falldiskussion als Modell zur inhaltlichen Strukturierung der Aufarbeitung schwieriger ethischer Fallkonstellationen den Schwerpunkt des Beitrags. Abschließend wird die Anwendung des Modells anhand eines Fallbeispiels aus der Neuromedizin exemplarisch verdeutlicht.

Ärztliches und auch psychotherapeutisches Handeln verstoßen nur dann nicht gegen rechtliche und moralische Normen, wenn die Patienten nach Aufklärung in Untersuchung und Behandlung eingewilligt haben. Voraussetzung für rechtswirksame Einwilligung ist die Einwilligungsfähigkeit. Sie erfordert im medizinischen Bereich, dass der Betreffende Wesen, Bedeutung und Tragweite einer Untersuchung und Behandlung erfassen, das Für und Wider dieser Eingriffe abwägen und seinen Willen in Bezug auf diese frei bilden und kommunizieren kann. In dem Beitrag wird ein zweistufiges Vorgehen zur Prüfung dieser Voraussetzungen vorgeschlagen. Es wird die Einwilligungsunfähigkeit angenommen, wenn Minderjährigkeit, psychische Krankheit oder geistige Behinderung dazu führen, dass der Betreffende den Sachverhalt weder verstehen, in Bezug auf seine gegenwärtige Situation verarbeiten, auf seine persönliche Werthaltung einschätzen noch aufgrund dieser Einschätzung seinen Willen bestimmen kann. Liegen diese Voraussetzungen nicht vor, ist von Einwilligungsfähigkeit auszugehen.

Neurogenetische Erkrankungen stellen Patienten und ihre Familien wie auch ihre Ärzte vor besondere Herausforderungen: Ihre Diagnostik ist schwierig, aufwändig und häufig nicht erfolgreich, und auch eine gesicherte Diagnose führt in der Regel nicht zu einer kausalen Therapie hin. Weiterhin wirkt sich eine genetische Diagnose über den betroffenen Patienten hinaus oft auch auf klinisch bislang gesunde Familienangehörige aus. Deshalb ist eine kompetente Beratung zur Entscheidungsfindung vor einer genetischen Diagnostik unter besonderer Beachtung des »Rechts auf Nichtwissen« ebenso unabdingbar wie eine ärztliche und psychotherapeutische Begleitung nach der Diagnose. Hinsichtlich des informed consent, des Umgangs mit genetischen Daten wie auch der innerfamiliären Kommunikation können sich erhebliche ethische Konflikte ergeben, die ein interdisziplinäres Zusammenwirken von Klinikern, Genetikern und Ethikern erfordern.

Die raschen Fortschritte bei der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen eröffnen auch viele neue Wege zur Frühdiagnostik. Diese diagnostischen Fortschritte stehen in keinem Verhältnis zu der weiter stagnierenden Entwicklung therapeutischer Möglichkeiten. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit, sich im klinischen Alltag mit den Folgen der diagnostisch/therapeutischen Diskrepanz auseinanderzusetzen. Konkret: Welchen Sinn ergäbe es für Risikoträger und Ärzte, eine Krankheit zu diagnostizieren oder anzukündigen, der nicht adäquat vorgebeugt werden kann? Welchen Nutzen und welche Risiken bergen die neuen Möglichkeiten für Ratsuchende? Neben dem Recht auf Wissen besteht ein Recht auf Nichtwissen, und diese beiden Güter müssen informiert gegeneinander abgewogen werden. Eine gelungene Beratung mit prädiktiver Diagnostik kann trotz der bislang weitgehend fehlenden therapeutischen Konsequenzen auf den Patienten bzw. Ratsuchenden entlastend wirken und wichtige Lebensentscheidungen erleichtern.

Mit dem vermehrten Einsatz bildgebender Verfahren in Diagnostik und Forschung stoßen Ärzte und Forscher zunehmend auf Anomalien, die außerhalb ihrer ursprünglichen Suchintention liegen. Solche »Zufalls(be)funde« sind ein zweischneidiges Schwert: Einerseits ermöglichen sie eine frühzeitige Aufdeckung von Krankheiten, andererseits kann das Wissen um sie jedoch auch zusätzliche gesundheitliche Probleme auslösen und zu wesentlichen Nachteilen versicherungs- und arbeitsrechtlicher Art führen. Der Frage, ob bzw. unter welchen Bedingungen Patienten/Probanden Zufalls(be)funde mitzuteilen sind, kommt daher entscheidende Bedeutung zu. Während der Umgang mit Zufallsbefunden in der Diagnostik umfassend geregelt ist, besteht in der Forschung weiterhin Unklarheit. In diesem Beitrag werden daher auch gerade die rechtlichen Rahmenbedingungen des Umgangs mit Zufallsfunden in der Forschung näher beleuchtet, der ethische Diskussionsstand dargestellt sowie Empfehlungen für die Praxis abgegeben.

Neuroenhancement beschreibt ganz allgemein die Einnahme von psychoaktiven Substanzen oder den Einsatz anderer neurowissenschaftlicher Techniken (z. B. transkranielle Magnetstimulation) mit dem Ziel der geistigen Leistungssteigerung. Für die Einnahme psychoaktiver Substanzen zur geistigen Leistungssteigerung wird auch der Begriff pharmakologisches Neuroenhancement (PN) verwendet. Die derzeitige Situation der Anwendung von PN bei Gesunden, Prävalenz, Motivation der Einnahme und Wissensstand über PN, die tatsächliche Effektivität sowie die moralischen Implikationen der aktuellen Debatte bilden den Gegenstand dieses Kapitels.

Die Arzneimittelanwendungen off-label use, compassionate use und individueller Heilversuch sind in Deutschland im Rahmen der Arzneimitteltherapie formal zulässig, obwohl sie grundsätzlich von der Zulassungspflicht abweichen. Daher unterliegen sie speziellen medizinischen, ethischen und rechtlichen Bedingungen und Anforderungen. Neben der Unterscheidung der drei Anwendungen ist im therapeutischen Kontext die Abgrenzung zur klinischen Forschung wichtig, denn sowohl der zulassungsüberschreitende Einsatz von Arzneimitteln als auch die Anwendung neuer Substanzen unterscheiden sich vom etablierten Standard meist durch eine nur unzureichende Evidenzlage. Die sich daraus ergebenden ethischen Konfliktpotenziale werden erörtert. Das Kapitel befasst sich maßgeblich mit der Arzneimitteltherapie und -forschung. Ähnliche Aspekte, insbesondere die dargestellten ethischen Konfliktfelder, gelten jedoch auch für Medizinprodukte, chirurgische Verfahren oder andere medizinische Interventionen.

Plazebo- und Nozeboantworten sind positive psychologische oder physiologische Veränderungen, die durch die Erwartungshaltung und Lernprozesse der Patienten induziert werden und mit messbaren neurobiologischen und peripher-physiologischen Vorgängen einhergehen. Plazebo- und Nozeboantworten stehen klassischerweise in Zusammenhang mit der Einnahme von Scheinmedikamenten, treten aber auch ohne die Verabreichung von Plazebos auf und beeinflussen inhärent die Wirksamkeit und Verträglichkeit jeder medizinischen Behandlung. Die Darreichung von reinen Plazebos ist sowohl aus juristischen als auch aus ethischen Gründen höchst problematisch, jedenfalls dann, wenn der Patient irregeführt und nicht über das Wesen der Plazebobehandlung informiert wird. Die Mechanismen von Plazeboantworten sollten aber gezielt genutzt werden, um die Wirksamkeit, Verträglichkeit und Adhärenz bestehender pharmakologischer und anderer Therapien zum Wohl des Patienten zu optimieren.

Neuromodulation bezeichnet die gezielte, chronische und steuerbare Einflussnahme auf neuronale Prozesse mit dem Ziel, therapeutische Wirkungen zu erzeugen. Ein Paradebeispiel von Neuromodulation ist die tiefe Hirnstimulation (THS). THS wird am häufigsten für Bewegungsstörungen eingesetzt, zunehmend aber auch für weitere neurologische und psychiatrische Erkrankungen. Dieser Beitrag führt in die Grundlagen der Neuromodulation und die Kriterien für deren ethische Bewertung ein. Danach werden aktuelle klinische und ethische Fragen von Neuromodulation am Beispiel der THS erläutert. Der Beitrag schließt mit Empfehlungen für Forschung und klinische Weiterentwicklung von THS und anderen Methoden der Neuromodulation.

Das Gehirn genießt als Organ eine spezielle Wertschätzung. Die Bildgebung des Gehirns wirft damit spezifische ethische Fragen auf, die die primäre Patientenversorgung betreffen, den Umgang mit Zufallsbefunden bis hin zum off-label use bei neuen Therapieverfahren.

Neurochirurgische Interventionen in das Gehirn sind eine besondere Herausforderung für Ärzte und Patienten: zum einen, weil es dabei häufig um Leben und Tod geht, zum anderen weil sie die biologische Basis der Person subtil oder massiv verändern können. Das gilt häufig sowohl für die Erkrankung als auch für die neurochirurgische Behandlung. Neben der klassischen Neurochirurgie, die insbesondere offene Operationen am Gehirn (mit Kraniotomie) sowie stereotaktische Operationen inklusive der Implantation von Elektroden für die tiefe Hirnstimulation umfasst, spielt die ambulant durchführbare Radiochirurgie eine immer größere Rolle. Das Spektrum der Indikationen für neurochirurgische Behandlungen verändert sich in der letzten Zeit deutlich.

Neuroprothesen und Gehirn-Computer-Schnittstellen eröffnen neue Wege zu möglichen Behandlungsoptionen für bisher nicht oder kaum behandelbare Krankheitszustände von teilweise schwer leidenden Patienten. Insbesondere Patienten mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen der Hirnfunktionen können von dieser Technologie profitieren. Im vorliegenden Beitrag werden die BCI-gestützte Kommunikation mittels Buchstabierprogramm sowie die BCI-gesteuerte motorische Prothese als Beispiele für ableitende Verfahren sowie die sensorischen Neuroprothesen Cochlea- und Retina-Implantat als stimulierende Verfahren vorgestellt. Anthropologische und ethische Implikationen der Neurotechnologie werden diskutiert.

Die Debatte um den Hirntod ist angesichts der Transplantationsskandale erneut entbrannt. 2015 wurden neue Richtlinien der Bundesärztekammer (BÄK) formuliert, die vom »irreversiblen Hirnfunktionsausfall« sprechen. Die Richtlinien sind die Antwort auf den neuerdings aufgeworfenen, aber weitgehend widerlegten Vorwurf, es seien im großen Ausmaß fehlerhafte Hirntodfeststellungen erfolgt. Während die Methodenfrage der Hirntodfeststellung »medizinisch« beantwortet werden kann, bedarf die Frage, ob der Mensch nach Feststellung des irreversiblen Hirnfunktionsausfalls »wirklich« als tot zu betrachten sei, einer anthropologischen Antwort. Die Argumente in diesem Diskurs wurden in der Diskussion des Deutschen Ethikrats 2015 ausgetauscht. Am Ende wurde das bisher gültige Hirntodkonzept mehrheitlich als akzeptabel erachtet. Neue ethische Herausforderungen ergeben sich aus zunehmenden Therapiebegrenzungen, die dazu führen, dass es seltener zum Hirntod-Syndrom kommt.

Chronische Bewusstseinsstörungen betreffen zwar relativ wenige Menschen, bergen aber enormen ethischen Sprengstoff. Eine akribische Differenzierung zwischen vegetativem Zustand und minimalbewusstem Zustand ist genauso wichtig wie eine sorgfältige Prognosestellung nach neuestem Stand der Wissenschaft. Die Entscheidungsfindung in Bezug auf Therapiemaßnahmen, speziell lebenserhaltende Therapie, muss Patientenwohl und Patientenautonomie ins Zentrum rücken, wobei in Bezug auf das Patientenwohl weniger die bloße Existenz des Bewusstseins, sondern die Frage nach Leiden und Lebensqualität auf lange Sicht im Vordergrund steht. Aus ethischer Sicht sind auch die Angehörigen der Betroffenen besonders zu unterstützen, da ihre Belastung außerordentlich ist.

Zentrale ethische Aufgabe bei demenziellen Erkrankungen ist es, das Spannungsverhältnis zwischen Respekt für die Selbstbestimmung des Kranken und Fürsorgepflicht individuell und im Verlauf der Krankheit immer wieder optimierend zu entspannen; Leitgedanke ist, dieses oft als antagonistisch erlebte Verhältnis als komplementär zu verstehen, also bei aller notwendigen Fürsorge dem Willen des Demenzkranken Raum geben. Ausmaß und Spezifika von Einschränkungen der Selbstbestimmungsfähigkeit sowie deren Feststellung werden erörtert. Willensbekundungen für zukünftige Situationen, in denen die Selbstbestimmungsfähigkeit erloschen ist, können in Patientenverfügungen festgehalten werden. Schwierigkeiten in deren konkreter Umsetzung werden kasuistisch exemplifiziert. Nimmt die Selbstbestimmungsfähigkeit ab, dann nimmt für den Arzt die handlungsleitende Bedeutung der dem Menschen »inhärenten« Würde als Würde des hilfsbedürftigen Kranken zu.

Die Behandlung von Patienten mit neurodegenerativen Erkrankungen wirft etliche ethische Fragen auf, die am Beispiel der amyotrophen Lateralsklerose diskutiert werden. Bereits aus Verzögerungen der korrekten Diagnose und unnötigen Behandlungsversuchen im Vorfeld ergeben sich ethische Bedenken. Ein früher praktiziertes therapeutisches Privileg des Arztes, die Diagnose dem Betroffenen vorzuenthalten, lässt sich ethisch nicht rechtfertigen. Die Versorgung der Patienten sollte in multiprofessionellen Zentren nach dem neuesten Stand der Wissenschaft erfolgen, doch ergibt sich hier das Problem der Zugangsgerechtigkeit. Offen ist auch die Frage der Berücksichtigung von Angehörigeninteressen bei Therapieentscheidungen. Die Versorgung sollte eine vorausschauende Behandlungsplanung (Advance Care Planning) und Information über Therapiebegrenzung enthalten. Wünsche der Patienten nach Lebensverkürzung sind ernst zu nehmen und sollten in einen tabufreien Dialog und verantwortungsvolles Handeln münden.

Therapieentscheidungen nach schwerem Schlaganfall richten sich danach, wie der Arzt die Prognose einschätzt und wie die Familie den mutmaßlichen Willen des zumeist akut einwilligungsunfähigen Patienten beschreibt. Wenn die Prognose eindeutig ist und mit der individuellen Lebensqualität des Patienten nicht übereinstimmt, kann die Entscheidung zum Entzug oder zur Enthaltung lebenserhaltender Maßnahmen zwar emotional schwierig, aber ethisch relativ unkompliziert sein. In den meisten Fällen jedoch müssen Therapieentscheidungen zu einem Zeitpunkt gefällt werden, zu dem die Prognose unsicher und der mutmaßliche Wille des Patienten unklar ist. In diesem Kapitel werden die ethischen Konflikte untersucht, die sich bei den Therapieentscheidungen nach schwerem Schlaganfall auftun, sowie die kognitiven Prozesse der Entscheidungsfindung und die Probleme im Zusammenhang mit errechneten Prognosemodellen. Es folgen praktische Ratschläge für den Umgang mit diesen ethischen und emotionalen Herausforderungen.

Medizinische Entscheidungen am Lebensende geben in der klinischen Praxis immer wieder Anlass für ethische Fragen und Kontroversen. Häufig sind diese in der fehlenden Kenntnis der rechtlichen Rahmenbedingungen begründet. Ausgehend von einem konkreten Fallbeispiel werden zunächst die aktuelle Rechtslage, bezogen auf die verschiedenen Formen der Sterbehilfe (Tötung auf Verlangen, Hilfe zum Suizid, Symptomlinderung und Behandlungsabbruch), sowie auf die in den Grundsätzen der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung zum Ausdruck gebrachte Position der ärztlichen Standesvertretung dargestellt. Anschließend wird auf die ethisch-rechtlichen Kriterien der Entscheidungsfindung (Indikation und Patientenwille) sowie auf die Besonderheiten ärztlicher Entscheidungen in Notfallsituationen eingegangen. Abschließend wir der Prozess der Entscheidungsfindung entlang der vorgestellten Kriterien an dem dargestellten Fall illustriert.

In der alltäglichen Praxis der Neuropalliative Care spielen ethische Entscheidungsfindungen sowie die Autonomie der Patienten, die körperlich und kognitiv eingeschränkt sind, eine zentrale Rolle. Daher werden im vorliegenden Kapitel einige der Begriffe, die in diesem Buch dargestellt werden, anhand von konkreten Beispielen näher erläutert.